В Кузбассе мать больной девочки подала в суд из-за невыдачи лекарств

КЕМЕРОВО, 10 мар - РИА Новости. Мать 11-летней девочки с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) Анастасия Тимухина рассказала РИА Новости, что подала иск в суд на департамент охраны здоровья населения Кемеровской области, не выдающий ее дочери дорогостоящее лекарство "Спинраза". Региональные власти отмечают, что препарат не входит в перечень льготных, запрос о финансировании направлен в Минздрав РФ.

Как следует из картотеки дел, иск от Тимухиной в интересах ее дочери в Центральном районном суде Кемерово зарегистрирован 5 марта, материалы переданы судье. Ответчиком является департамент охраны здоровья населения Кемеровской области.

«

"Подала иск в суд в интересах дочери…, по поводу того, что ей не выдают дорогостоящий препарат… У нас сначала был областной консилиум… Они (врачи – ред.) написали, что… рекомендуют провести телеконсилиум с федеральной клиникой… Провели телеконсилиум…, федеральные врачи сказали…, что… рекомендуют "Спинразу". У нас есть официальный документ", – рассказала РИА Новости Тимухина.

Она добавила, что на основании рекомендации врачей федеральной клиники местные доктора назначили препарат, после чего отправили ходатайство на обеспечение ребенка дорогостоящим препаратом в департамент охраны здоровья населения области.

Региональные власти пояснили, что "Спинраза" не входит в число льготных препаратов. "В связи с тем, что лекарственный препарат "Спинраза" не входит в перечень для льготного лекарственного обеспечения, департамент охраны здоровья населения Кемеровской области направил письмо в Министерство здравоохранения Российской Федерации (МЗ РФ) по вопросу финансирования и обеспечения необходимым препаратом пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, за счет средств федерального бюджета", - говорится в ответе департамента охраны здоровья населения Кемеровской области, переданном Тимухиной, которая предоставила его РИА Новости.

Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России - "Спинраза". Препарат необходим на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии. По словам Тимухиной, одна доза препарата в среднем стоит 7 миллионов рублей.

Как следует из протокола решения врачебной комиссии, имеющегося в распоряжении РИА Новости, дочери Анастасии Тимухиной нужно начинать лечение с четырех доз препарата, далее – поддерживающие дозы каждые четыре месяца. Таким образом, на первый год лечения ей необходимо шесть доз.