Отец сообщил об ухудшении состояния дочери с СМА в Калининграде

КАЛИНИНГРАД, 4 мар - РИА Новости. Состояние здоровья полуторагодовалой Миланы Семеньковой, страдающей тяжелым генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА), сильно ухудшилось, необходима срочная терапия, рассказал РИА Новости папа девочки Станислав Семеньков.

При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, — "Спинраза", одна инъекция стоит 125 тысяч долларов, но его необходимо делать на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии. Эффект будет потерян, если пропустить хотя бы одну инъекцию. Существует также иностранный, не зарегистрированный в России препарат Zolgensma, стоимость которого - около 2 миллионов долларов. Его нужно поставить всего один укол, но до наступления ребенку 2 лет.

«

"Состояние Миланы сильно ухудшилось, ей очень тяжело дышать. Приезжал доктор, смотрел ее. Если когда-то мы могли ждать, то теперь нам нужна помощь срочная. Хотя мы продолжаем собирать на Zolgensma, но когда это произойдет, мы не знаем", - сказал отец девочки.

Ранее в минздраве Калининградской области сообщили, что в начале февраля региональное правительство подготовило поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку "Спинразы". Проект поправок предстоит внести в калининградскую областную думу.

"Поправки в бюджет будут внесены 19 марта. Во второй декаде апреля поступит "Спинраза". Врача обучили, она проходила двухнедельные курсы. Зарезервированы средства для нескольких уколов нескольким детям. Препарат токсичный, очень тяжело переносится организмом. Будут следить за динамикой и прорабатывать дальнейшую терапию", - сообщили РИА Новости в правительстве области.

Ранее калининградская областная прокуратура потребовала от регионального минздрава обеспечить ребенка лекарством "Спинраза". Было установлено, что решением врачебной комиссии Института педиатрии по жизненным показаниям девочке назначен лекарственный препарат, которым она до сих пор не обеспечена.

Родители девочки собирают средства на американское лекарство Zolgensma, которое сможет спасти ребенка, если сделать укол до двух лет. На сегодняшний день собрано 38% от нужной суммы — 57,6 миллиона рублей. Предприниматели устраивают благотворительные дни, отдавая часть выручки на лечение Миланы, проходят аукционы, концерты, известные артисты, музыканты призывают в соцсетях не оставаться равнодушными.