В России живут около 16 тысяч человек с редкими заболеваниями

МОСКВА, 29 фев - РИА Новости. Около 16 тысяч человек с редкими (орфанными) заболеваниями живут в России, около 7,5 тысяч из них - дети, Минздрав на обеспечение пациентов наиболее дорогими лекарствами в 2020 году выделил более 61 миллиарда рублей, сообщили РИА Новости в пресс-службе министерства здравоохранения РФ.

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Его главной целью является повышение осведомленности людей о редких болезнях.

"Что касается статистки, то согласно данным федерального регистра, в России около 15,8 тысячи человек с орфанными заболеваниями, в том числе 7,6 тысяч – дети", - говорится в сообщении.

На федеральном уровне пациенты с редкими заболеваниями обеспечиваются наиболее дорогими препаратами по 14 заболеваниям, в 2020 году на закупку лекарств выделено 61,8 миллиардов рублей, уточнили в пресс-службе. В ведомстве добавили, что обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями лекарствами и лечебным питанием относится к полномочиям регионов.

"В настоящее время в перечень редких (орфанных) включены 17 заболеваний, для которых существует патогенетическое лечение, а также зарегистрированные на территории России лекарственные препараты или специализированные продукты лечебного питания", - пояснили в Минздраве.

Ранее директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина заявила, что обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями должно финансироваться из федерального бюджета, так как сейчас из-за закупок на региональном уровне нет возможности перераспределить лекарства между субъектами.