Семья девочки с СМА из Калининграда продолжает сбор средств

КАЛИНИНГРАД, 25 фев - РИА Новости. Родители полуторагодовалой Миланы Семеньковой, которая страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), не теряют надежды собрать 2 миллиона долларов на лекарство, которое нужно ввести девочке до того, как ей исполнится 2 года.

При генетическом заболевании СМА постепенно утрачиваются моторные функции, постепенно ребенок может перестать двигаться и даже дышать. До наступления 2 лет ребенку необходим всего один укол иностранного препарата Zolgensma, стоимость которого - около 2 миллионов долларов. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, — "Спинраза", одна инъекция стоит 125 тысяч долларов, но его необходимо делать на протяжении всей жизни раз в четыре месяца. Эффект будет потерян, если пропустить хотя бы одну инъекцию.

"Милане 29 февраля будет полтора года. Мы понимаем, что времени совсем мало, но мы надеемся, что у нас получится купить лекарство Zolgensma. Много неравнодушных людей... Один укол может спасти ребенка", - рассказал РИА Новости отец девочки Станислав Семеньков.

В понедельник в минздраве Калининградской области сообщили, что в начале февраля региональное правительство подготовило поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку "Спинразы" для Миланы. Проект поправок будет внесен в калининградскую областную думу в течение ближайших дней. По словам Семенькова, информацию об этом родные девочки узнали из СМИ.

"Мы не видели никаких документов, никто об этом из правительства с нами не разговаривал. Если это и произойдет, то когда — неясно, нужно провести закупку, закупить. После информации о том, что нам якобы купят "Спинразу", сборы средств на Zolgensma, который необходим Милане, практически встали. Если все-таки мы получим "Спинразу", мы будем очень рады, ни в коем случае не откажемся, это будет поддерживающая терапия", - добавил Станислав.

Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. В государственном реестре лекарственных средств препарат "Спинраза" зарегистрирован 16 августа 2019 года. На прошлой неделе для пятимесячной девочки с СМА из Екатеринбурга собрали 160 миллионов рублей на лекарство Zolgensma.