Калининградские власти пообещали купить лекарство для девочки с СМА

КАЛИНИНГРАД, 24 фев - РИА Новости. Калининградские власти постараются обеспечить лекарством полуторагодовалую девочку, которая страдает генетическим заболеванием спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщили РИА Новости в региональном министерстве здравоохранения.

При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции. Если до наступления ребенку двух лет не сделать укол дорогого лекарства, он может перестать двигаться и даже дышать. Для лечения полуторагодовалой Миланы из Калининградской области необходим один укол препарата, стоимость которого около 2 миллионов долларов. Есть другой препарат, одна инъекция которого стоит 125 тысяч долларов, но делать его будет необходимо всю жизнь один раз в четыре месяца.

"В начале февраля в региональном правительстве подготовлены поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку указанного лекарственного препарата (Спинраза). Проект поправок будет внесен в Калининградскую областную Думу в течение ближайших дней... Обеспечение пациентки данным препаратом находится на личном контроле министра здравоохранения региона", - сказали в министерстве.

По данным властей, региональный минздрав достиг договоренности с Российским национальным исследовательским медицинским университетом имени Пирогова об обучении врача-невролога Детской областной больницы процедуре введения препарата Спинраза. На эти цели выделены необходимые средства. В середине февраля доктор прошел обучение и готов к выполнению процедуры.

После того как Милане был поставлен смертельный диагноз, родители начали сбор средств на покупку лекарства для спасения ребенка. Вокруг них образовался большой круг неравнодушных людей, которые проводили флешмобы, акции, благотворительные концерты и спортивные соревнования, аукционы и многое другое для сбора денег. Предприниматели отдавали часть своей выручки на покупку лекарства. Однако все вместе они смогли собрать лишь шестую часть от необходимого.

Ранее сообщалось, что уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. В Минздраве сообщали, что для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей, но средств нет. В государственном реестре лекарственных средств препарат Спинраза зарегистрирован 16 августа 2019 года. На прошлой неделе для пятимесячной девочки с СМА из Екатеринбурга собрали 160 миллионов рублей на лекарство.