Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на

Калининградские власти пообещали купить лекарство для девочки с СМА

© РИА Новости / Алексей Мальгавко / Перейти в фотобанкМедсестра набирает лекарство в шприц
Медсестра набирает лекарство в шприц
Медсестра набирает лекарство в шприц. Архивное фото
Читать ria.ru в
КАЛИНИНГРАД, 24 фев - РИА Новости. Калининградские власти постараются обеспечить лекарством полуторагодовалую девочку, которая страдает генетическим заболеванием спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщили РИА Новости в региональном министерстве здравоохранения.
При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции. Если до наступления ребенку двух лет не сделать укол дорогого лекарства, он может перестать двигаться и даже дышать. Для лечения полуторагодовалой Миланы из Калининградской области необходим один укол препарата, стоимость которого около 2 миллионов долларов. Есть другой препарат, одна инъекция которого стоит 125 тысяч долларов, но делать его будет необходимо всю жизнь один раз в четыре месяца.
Светлана Новожилова с дочерью
Семья рассказала, как собрала 160 миллионов рублей для дочери с СМА
"В начале февраля в региональном правительстве подготовлены поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку указанного лекарственного препарата (Спинраза). Проект поправок будет внесен в Калининградскую областную Думу в течение ближайших дней... Обеспечение пациентки данным препаратом находится на личном контроле министра здравоохранения региона", - сказали в министерстве.
По данным властей, региональный минздрав достиг договоренности с Российским национальным исследовательским медицинским университетом имени Пирогова об обучении врача-невролога Детской областной больницы процедуре введения препарата Спинраза. На эти цели выделены необходимые средства. В середине февраля доктор прошел обучение и готов к выполнению процедуры.
Фармацевты в аптеке
Сколько стоит и от чего спасает самое дорогое лекарство в мире
После того как Милане был поставлен смертельный диагноз, родители начали сбор средств на покупку лекарства для спасения ребенка. Вокруг них образовался большой круг неравнодушных людей, которые проводили флешмобы, акции, благотворительные концерты и спортивные соревнования, аукционы и многое другое для сбора денег. Предприниматели отдавали часть своей выручки на покупку лекарства. Однако все вместе они смогли собрать лишь шестую часть от необходимого.
Ранее сообщалось, что уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. В Минздраве сообщали, что для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей, но средств нет. В государственном реестре лекарственных средств препарат Спинраза зарегистрирован 16 августа 2019 года. На прошлой неделе для пятимесячной девочки с СМА из Екатеринбурга собрали 160 миллионов рублей на лекарство.
Мальчик со СМА учится в обычной школе и помогает одноклассникам
Мальчик с СМА учится в обычной школе и помогает одноклассникамУ девятилетний Дениса Сорокина врожденное заболевание - спинально-мышечная атрофия. Но болезнь не заставила мальчика сидеть в четырех стенах: Денис ходит в обычную вологодскую школу, на переменах играет со сверстниками в догонялки. Он - отличник и часто помогает в учебе своим одноклассникам.
 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала