09:12 21.02.2020
(обновлено: 20:01 03.03.2020)
В Екатеринбурге собрали 160 миллионов рублей на лечение девочки с СМА
Готовая продукция в одной из лабораторий фармацевтического завода. Архивное фото
ЕКАТЕРИНБУРГ, 21 фев – РИА Новости. Родители пятимесячной девочки из Екатеринбурга с диагнозом спинальной мышечной атрофии сообщили, что собрали 160 миллионов рублей, необходимых на лекарство.
«
"Сегодня, 20 февраля 2020 года, - волшебный день, день, когда сбываются мечты. Наша мечта сбылась – сбор закрыт. Огромная благодарность каждому кто нас поддерживал, абсолютно каждому, от маленьких детишек до всех, кто был неравнодушен к нашей ситуации и пришел на помощь", - написала мама девочки Светлана Новожилова в своем Instagram.
Ранее отец ребенка Петр Новожилов рассказывал, что его вызвали на допрос в СК. В СУСК по Свердловской области эту ситуацию не комментируют.
Как сообщалось, уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова попросила правительство РФ рассмотреть возможность обеспечения лекарствами детей со спинальной мышечной атрофией из средств федерального бюджета.
Уточняется, что Кузнецова получает много жалоб из регионов от родителей детей, страдающих редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Они не могут получить лекарство "Спинраза", одно из эффективных средств для лечения заболевания.
Отмечается, что по действующему законодательству именно субъект несет расходы на приобретение данного лекарства. Регионы же часто не могут обеспечить ребенку необходимую терапию, так как годовой курс приема препарата стоит примерно 47 миллионов рублей. Родители, которые не могут получить лекарства, обращаются в суд, обычно их требования удовлетворяются. Но исполнение судебного решения может затянуться, а ребенок, не получая нужных лекарств, приобретает необратимые изменения здоровья.
