Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на

 

 

«Мой самый страшный сон»

О пересадке чужого сердца — из первых уст

Татьяна Кирсанова

Два года назад у нее началась вторая жизнь. При этом первая норовила закончиться в любой момент. Каждую ночь, ложась спать, она знала, что утром может не проснуться. Последние полгода «до» — сплошные боль, страх и ожидание чужого сердца, которое может стать своим. До такой степени, что перестанешь его слышать и даже чувствовать. Она старается не думать, что цена ее жизни — чья-то смерть. Хотя в глубине души испытывает благодарность.

К человеку, которого не знала и уже не узнает. За самый дорогой на свете подарок, что он вручил ей после смерти, — свое здоровое сердце.

Не выходя из дома

«Ой, только кошку не выпустите, — открывая дверь квартиры, предупреждает Анна. — А то она любопытная очень. Зовут Коба. Нет, не бойтесь, к вождю народов это отношения не имеет. От слова «кобальт» ее кличка. Видите, шерсть у нее немного синим отливает. У нас, кстати, еще кот есть. Но он по-мужски более выдержан. И даже немного высокомерен. Предпочитает лежать на стеллаже и смотреть на всех сверху вниз. А давайте чаю выпьем. Вы сразу согреетесь, погода такая противная за окном».

Аня говорит, что в такие дни даже рада, что не нужно лишний раз выходить из дома. «К счастью, я пиарщик, поэтому могу работать удаленно. Конечно, когда случаются встречи или важные совещания по проектам, которые я веду, приходится наведываться в офис. Но для меня эти визиты скорее праздник. Можно встретиться с коллегами, вместе пообедать, обсудить разные новости. А вообще я стараюсь бывать на улице каждый день. Придумываю себе какие-то дела: в магазин там сходить или еще куда, по бытовым вопросам. Заодно гуляю. Прохожу по несколько километров. Моя врач мне так и сказала: сердце — это мышца, которую нужно постоянно тренировать. Вот я и тренирую. С удовольствием».

Анна Субботкина
Анна Субботкина

Болезнь сердца у нее обнаружили в семь лет. «Мы тогда в Оренбурге жили. Собирали документы к школе, обходили врачей. Внимательно послушав меня, участковый педиатр обнаружила шумы. Направила к кардиологу. Провели обследование, появился диагноз — гипертрофическая кардиомиопатия. Это значит, что стенки камер сердца утолщаются, а их объем не растет. Поэтому мой мотор перекачивает меньше крови, чем требуется, и к тому же плохо расслабляется».

Монитор, показывающий параметры жизнедеятельности пациента
Монитор, показывающий параметры жизнедеятельности пациента

Поскольку случай Ани оказался нестандартным, долго не могли подобрать лечение. Причину болезни также точно определить не удалось. Исключив наследственный фактор, остановились на осложнении после простуды. «Скорее всего, я перенесла миокардит, который и привел к неизлечимой болезни. Кстати, в силу возраста, а точнее, благодаря природному жизнелюбию, я никогда не думала о плохих прогнозах. Просто жила как все. Правда, с семилетнего возраста бегать, прыгать, плавать и танцевать мне было запрещено. Да что там, даже шагом не могла преодолеть несколько сотен метров. Возникала одышка. Но я отдыхала и шла себе дальше».

Отложенная реальность

До 15 лет Анна лечилась в родном Оренбурге. Потом ее направили в Москву — в НЦЗД РАМН. На обследования она приезжала дважды в год. Каждый раз лечение корректировали. Тем временем девушка окончила школу, поступила в университет, началась веселая студенческая жизнь. Но в 19 лет появились новые симптомы. Весьма тревожные. И Аня решила переехать в Москву, чтобы плотнее заняться здоровьем.

«Мне повезло: вскоре я нашла своего врача. Кто это проходил, поймет, насколько это важно. В моем случае — жизненно необходимо. И тогда, и теперь я не делаю ничего, не посоветовавшись со своим доктором. Обсуждаю каждый шаг: что и когда есть, пить, какие лекарства и как принимать. А после пересадки она просто ведет меня по жизни за руку. В общем, мне без нее никак».

Первый раз о трансплантации как о возможной перспективе врач сказала, когда Анне было двадцать. Однако в ту пору она не восприняла это всерьез. Подумала: будет — не будет. Надо надеяться на лучшее. С этой надеждой прожила почти восемь лет. Однако в 2016-м все резко изменилось.

Вход в операционную НЦССХ им. А. Н. Бакулева
Вход в операционную НЦССХ им. А. Н. Бакулева

«В декабре я попала в реанимацию. Мерцательную аритмию, приступы которой случались все чаще и длились все дольше, не удавалось купировать лекарствами. Через три месяца терпеть стало невозможно и мне сделали радиочастотную абляцию. То есть «прижгли» кусочки миокарда, возбуждающие сердечную мышцу и создающие нарушения ритма. Но и это не помогло. Вот тогда меня и поставили в лист ожидания донорского сердца».

Спасительное везение

Анна уверена, что ей повезло. Она вообще считает себя везучим человеком. «Донора я ждала меньше полугода. А теперь понимаю, что процесс ожидания — самый тяжелый период во всей этой истории. Я не могла принять мысль, что мне пересадят чужое сердце. Потом, когда поняла, что устаю, даже завязав шнурки на ботинках, всерьез испугалась. Я четко осознала: могу попросту не дождаться. Постоянно прокручивала в голове возможные варианты развития событий. Стала думать, где взять денег, если сердце не появится до конца года».

Анна Субботкина
Анна Субботкина на отдыхе

Забегая вперед, она говорит, что трансплантацию ей сделали абсолютно бесплатно, в 119-й больнице в Новогорске. По квоте оказания высокотехнологичной медицинской помощи.

«За пребывание в больнице я тоже ничего не заплатила. То есть в очередной раз судьба оказалась благосклонна ко мне. О том, что есть донорский орган, мне сообщили в октябре, а это значит, что мы уложились в срок действия выделенной до конца года квоты».

Операция на сердце в НЦССХ им. А. Н. Бакулева
Операция на сердце в НЦССХ им. А. Н. Бакулева

Долгожданный звонок раздался не ночью, как часто показывают в кино, а средь бела дня. «Это случилось в субботу. Видимо, еще и фамилия сработала (Субботкина. — Прим. ред.). В 12 часов со мной связалась моя врач и сказала, что есть сердце. Сейчас его проверяют на совместимость с моими иммунологическими показателями, большая вероятность, что оно подойдет, поэтому я должна быстро собираться. Такая срочность сыграла на руку в психологическом плане — просто не было времени ни на раздумья, ни на панику. В общем, в семь вечера я въехала в операционную. Веселый анестезиолог пропел что-то шутливое и вырубил меня. Очнулась я спустя шесть часов в реанимации. С новым сердцем».

«Я не чувствую сердца»

Чаще всего ее спрашивают о том, что она помнит о самой операции и какие сны видела во время наркоза. «Ничего не помню, ничего не видела, — отвечает девушка. — Просто тьма. Время операции вычеркнуто из моего сознания. А вот ощущения после пробуждения помню очень хорошо. Я вдруг поняла, что не чувствую сердца. Вообще. Впервые в жизни. Понимаете, свое больное сердце я ощущала всегда, каждую секунду. Вот оно сжалось, вот забилось быстрее, вот замерло. А здесь — тишина. Его будто и нет. Я даже заволновалась по этому поводу. А потом поняла, что это нормальное состояние здоровых людей, и испытала счастье. Абсолютное».

Из реанимации в отделение Анну перевели на четвертый день. Через три недели она была уже дома. «У меня вообще ничего не болело. Я прекрасно себя чувствовала. Но, оказавшись в родных стенах, несколько растерялась. Поняла: врачи сделали для меня все, что могли, однако теперь мое здоровье — в моих руках. А рисков великое множество. Самый главный — возможность отторжения нового сердца моим же организмом. Чтобы этого не случилось, я должна пожизненно принимать иммуносупрессанты — препараты, снижающие иммунитет.

Да, препараты выписывает врач, и, по идее, я должна получать их бесплатно. Однако рекомендованный мне «Програф» стоит недешево, поэтому его заменяют более бюджетными дженериками. Можно добиться индивидуальной закупки, но для этого нужно доказать, что на все остальные средства у меня сильные побочные реакции. Я не могу себе позволить рисковать, поочередно тестируя заменители оригинального препарата. Смена основного компонента терапии может слишком дорого мне обойтись. Ценой жизни. Поэтому покупаю лекарство самостоятельно. К счастью, я могу себе это позволить и оно пока есть в московских аптеках. А как быть другим «пересаженным»?

Кроме того, из-за подавленного иммунитета я могу заразиться всем чем угодно. По этой же причине невелик и шанс вылечиться.

Значит, надо свести к  минимуму коммуникацию с внешним миром: не ездить в общественном транспорте, не бывать в местах массового скопления людей. Ведь любой чих в мою сторону опасен — простуда способна обернуться трудноизлечимым заболеванием. У меня есть возможность работать из дома и при необходимости передвигаться на такси. Однако не все после пересадки могут позволить себе такую «роскошь».

Анна Субботкина
Анна Субботкина во время прогулки

Остается надеяться, что у них все и так будет хорошо. В конце концов, каждый случай индивидуален. Я же, пока в состоянии, буду стараться обеспечивать своему сердцу максимально комфортные условия. Но самое неприятное — информационный вакуум, созданный вокруг темы о пересадке сердца. Правила жизни с новым мотором реципиенты вынуждены постигать путем проб и ошибок. Часто непростительных. Ведь доступной инструкции о том, что можно и что нельзя, попросту нет. Между тем на нас накладывается масса ограничений. Даже есть я могу не все и не всегда».

«Всем сердцем»

Несмотря на множество табу, Аня уверяет, что живет на полную катушку. «Труднее всего было в первый год после пересадки, самый рискованный в плане отторжения. Требовалось от многого отказаться и, наоборот, ко многому привыкнуть. Хуже всего давалась временная изоляция. Но тогда я сама выбрала этот способ не заболеть. Сейчас уже подолгу гуляю, катаюсь на велосипеде, беру уроки классического танца, иногда встречаюсь с подругами в кафе. И главное — опять путешествую».

Прошлой весной Анна и ее молодой человек Антон отправились в Амстердам. «К тому моменту я три года никуда не летала. Конечно, нервничала, но оно того стоило. В этом волшебном городе Антон сделал мне предложение. Я с радостью его приняла». Собеседница рассказывает, что познакомились они еще до пересадки. И даже до того, как стало понятно, что она будет. «Знаете, когда мне говорили, что мое здоровье — это проблема для серьезных отношений, я искренне не понимала, почему. Я же никому свои хвори не навязывала. Тем не менее некоторые кавалеры исчезали уже после первого приступа аритмии».

Анна Субботкина
Анна Субботкина на пляже

Аню и Антона познакомили друзья. Когда он стал задавать вопросы по поводу ее самочувствия, она все честно рассказала. А попав в «лист ожидания», в лучших традициях жанра предложила ему расстаться. Антон отказался.

«После этого я, конечно, посмотрела на него другими глазами. Это настоящий мужской поступок», — признает девушка.

Анна Субботкина
Анна Субботкина с мужем на свадебной фотосессии

Следующее путешествие Анны и Антона состоялось уже в сентябре. И стало свадебным. «Мы поженились в пятницу, 13-го. Не специально: просто не было других свободных дат в интересующем нас месте проведения церемонии. Но теперь это наш счастливый день. Медовый месяц мы провели в Барселоне. И после долгого перерыва я опять купалась в море. Только теперь могла плавать. Сколько захочу. Без боязни, что не хватит сил добраться до берега».

Двойная ответственность

Аня говорит, что ничего не знает о прежнем владельце ее нового сердца. «Вроде бы разглашение подобных сведений запрещено законом. Но я, конечно, интересовалась, чей мотор теперь работает у меня в груди. На что мне ответили: «А оно тебе надо? Работает — и слава богу!» Анна отмечает, что не ощущает каких-то перемен в себе — ни в привычках, ни в характере. «Хотя я очень надеялась, что после трансплантации заговорю на шестнадцати языках, — шутит она. — Или хотя бы заиграю на скрипке.

Операция через хирургическое увеличительное стекло
Операция через хирургическое увеличительное стекло

А если серьезно, к донорству органов у нас в обществе неоднозначное отношение. На законодательном уровне существует так называемая презумпция согласия. То есть все граждане априори согласны на то, что после смерти их органы могут послужить в качестве донорских.

Однако когда я спрашивала у знакомых и даже близких людей, дали бы они такое согласие, если бы оно требовалось, многие отвечали нет. На вопрос почему говорили: «Просто не хочу — и все». При этом знали, что я — живой пример того, как донорский орган спасает жизнь. Думаю, отрицательное отношение к донорству часто формирует банальная нехватка знаний о том, как это устроено, и мифы о «черных» трансплантологах».

Анна не скрывает, что время от времени задумывается о том, сколько прослужит пересаженное сердце. «Конечно, много зависит от выполнения рекомендаций и образа жизни, но все равно у каждого человеческого мотора свой срок. У трансплантированного он ограничен. И хотя я стараюсь не зацикливаться на этом, мой самый страшный сон — подготовка к новой пересадке. Пока я к этому точно не готова».

Прощаясь, Аня берет на руки кошку и замечает, что никакие дурные сны не способны помешать ей радоваться жизни. «Я теперь так счастлива! Просто оттого, что могу ходить без одышки, бегать, прыгать. Я же больше двадцати лет всего этого была лишена. Конечно, благодарна за это. Всем, кто помог обрести мне новое сердце. И дал в жизни второй шанс. Надеюсь, я его достойна».

А вот что говорит о трансплантации сердца доктор медицинских наук, главный кардиохирург Минздрава России, академик РАН И РАМН, президент НМИЦССХ имени Бакулева Лео Бокерия.

Об истории

«В Советском Союзе основоположником трансплантации сердца стал Владимир Петрович Демихов. Собакам он делал пересадку еще в 40-х годах прошлого века, экспериментировал со вторым сердцем. Потом в Кейптауне Кристиан Барнард впервые пересадил сердце человеку. Это произошло 3 декабря 1967-го. В СССР же много лет велась борьба за право выполнить первую в стране трансплантацию сердца. В результате мы отстали на двадцать лет.

1 / 5
Владимир Демихов с пациентом Гришкой, которому три месяца назад пересадили второе сердце

Надо отметить, что у нас долгое время эта практика не была легализована. Поскольку не существовало закона о мозговой смерти. Что это значит? Смерть констатировали по факту остановки сердца. И только в 1987 году приняли нормативный акт, который оговаривал, что человек скончался, когда умер его головной мозг. При этом другие органы еще могут функционировать, в том числе и сердце. А это значит, они способны послужить в качестве донорских.

К слову, мой учитель Владимир Иванович Бураковский сделал пересадку сердца еще в 1983-м. Тогда для этого требовалось специальное разрешение Минздрава. Он пересадил сердце от женщины к мужчине. Получилось, что вес реципиента был намного больше массы тела донора.

Как тогда говорили, без единой кровинки все прошло, но сердце оказалось слишком маленьким, и мужчина через четыре часа умер. Неудачные операции по пересадке сердца делал и Глеб Михайлович Соловьев — директор Института трансплантологии. Первую же успешную трансплантацию провел Валерий Иванович Шумаков — в 1987 году. В нашем институте первую пересадку я сделал в 1995-м.

О донорах

У реципиента и донора должно быть совпадение по группе крови и, желательно, по весу. Потому что сердце уже привыкло качать кровь на определенную массу тела. Соответственно, если она изменится, органу будет тяжело перестроиться. К сожалению, идеальных сердец (подходящих для пересадки) много. Это могут быть аварии или лопнувший сосуд в головном мозге. Человек умирает, а сердце — здоровое.

Лео Бокерия
Лео Бокерия

Что касается совпадения сердец. В принципе, нет разницы, женское или мужское сердце станет донорским. Но предпочтительнее все-таки мужское, оно более мышечное, более выносливое. В 1964 году в Америке доктор Харди пересадил человеку сердце обезьяны. Пациент прожил лишь несколько часов и умер в состоянии тахикардии. Сердце обезьяны — маленькое, не могло качать столько крови. Поэтому начало быстрее работать и износилось за считанные часы. 

Короче, много тонкостей, которые хирурги учитывают, когда объявляют о наличии донора. Существует служба донорства, у которой есть список организаций, имеющих возможность делать пересадку сердца. И у них же имеется перечень реципиентов на расстоянии примерно до 200 километров. Когда появляется донор, служба оповещает, начинается работа. В США сейчас делается 2,5 тысячи пересадок сердца в год. У них это отлажено очень хорошо, задействована авиация.

То есть донорское сердце могут доставить в любую точку страны. У нас такого пока нет, в России никто сердца по стране не возит. И поскольку сердце донора живет максимум пять часов, реципиент должен быть в зоне досягаемости. Я как-то задал вопрос: почему у нас нельзя сделать, как в Америке? На что мне ответили: а кто за это будет платить?

У нас человек, которому пересадили сердце, как правило, ничего не знает о доноре. Об этом не принято говорить. Но если заинтересуется, скажут. Фамилию не назовут, но пол и возраст — пожалуйста. Кстати, имя донора мы в момент пересадки можем и сами не знать. Часто бывают неопознанные, и пока родные не кинутся разыскивать, врачи не в курсе, как его зовут.

О сердцах

Меняется ли человек после пересадки сердца? Могу сказать только одно: до трансплантации у него было отвратительное самочувствие — не мог нормально дышать, ходить, есть, пить, заниматься любовью, в общем, жизнь была не в радость. А после пересадки, уже на следующий день, это совершенно другой человек. Вы не представляете, какой он счастливый! Он же дышит полной грудью, хотя уже забыл, как это бывает. Я думаю, у таких людей характер становится лучше. Но не потому, что у донора он был более покладистый. Просто вмиг изменилось качество жизни «пересаженного».

Татьяна Кирснова и директор НЦССХ им. А. Н. Бакулева разговаривают перед операцией
Журналист Татьяна Кирснова и президент НМИЦССХ имени Бакулева Лео Бокерия разговаривают в коридоре

Для переживших пересадку сердца ограничений немного. Просто нужно правильно принимать лекарства. И, собственно, все. Дальше по самочувствию. Ну, конечно, не надо стрелять из ружья. Из-за отдачи. А то некоторые на охоту сразу отправляются. С парашютом прыгать тоже, наверное, не стоит. Хотя все индивидуально. Вы знаете, одно из категорических условий для ожидающих пересадки сердца — благополучная семья. Потому что только любящие люди способны создать реципиенту нормальные условия, окружить заботой и стимулировать к жизни.

Анна Субботкина
Анна Субботкина с мужем

Хочу сказать, что сейчас неуспешных операций по пересадке сердца почти не бывает. Она, кстати, с технической точки зрения не самая сложная. Я ее делаю за час. А вот когда меняю клапаны, могу провести за операционным столом в два-три раза больше времени. Что касается сроков службы пересаженного сердца, тоже нет каких-то средних показателей. Все очень индивидуально. Но могу уточнить, что десять лет считается хорошим сроком. Хотя бывают случаи, когда с новым сердцем живут и 20, и 25 лет. Например, во Франции был мужчина, который проходил с пересаженным сердцем четверть века и даже пережил своего хирурга, с которым они были ровесниками.

Честно, не считал, сколько я сделал пересадок. Но знаю, что мог бы больше. К сожалению, это не от меня зависит, а от выделяемых квот. Скажу только, что все трансплантации, проведенные у нас в институте, выполнены мной. Да, я должен быть готов в любой момент встать к операционному столу. Даже ночью. У меня был случай: сделал за день шесть запланированных операций, а тут выясняется, что есть донор.

Я отправился в операционную в седьмой раз, на трансплантацию. Потом поспал в своем кабинете пару часов, а на следующий день провел еще шесть хирургических вмешательств».

Рекомендуем
Американский ракетный эсминец USS Ross (DDG 71)
Американский эсминец зашел в Черное море
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала