Нижегородской семье с болезнью Фабри предоставили лекарство

НИЖНИЙ НОВГОРОД, 29 янв - РИА Новости. Первые инъекции дорогостоящего лекарства сделали в Нижегородской области пациентам с редкой генетической болезнью Фабри, сообщает пресс-служба правительства региона.

Ранее СМИ написали, что в Сосновском районе не может получить дорогостоящее лекарство семья, несколько человек в которой страдают болезнью Фабри - редким генетическим заболеванием, одним из самых частых симптомов которого являются сильные боли, нарушение работы почек, сердца и нервной системы. После публикаций минздрав Нижегородской области закупил и доставил в районную больницу препараты для пациентов с патологией Фабри. СУСК РФ по региону 24 января возбудило уголовное дело по факту халатности врачей при назначении лекарственных препаратов.

«

"Двадцать седьмого января в Павловской центральной районной больнице препарат ввели пациентам под контролем нижегородского специалиста, который имеет опыт ведения пациентов с болезнью Фабри. Следующий курс - через две недели", - цитирует пресс-служба правительства слова заместителя губернатора Андрея Гнеушева.

По его словам, в региональный сегмент федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, на данный момент включены семь пациентов с болезнью Фабри, проживающие в Нижнем Новгороде, Кстове и Сосновском районе Нижегородской области.

На встрече с директором центра помощи пациентам "Геном", членом совета общественных организаций по проблемам пациентов при министерстве здравоохранения РФ Еленой Хвостиковой Гнеушев рассказал, что несвоевременное оказание помощи семье из Сосновского района, страдающей болезнью Фабри, послужило основанием для проверки региональным минздравом работы специалистов центральной районной больницы.

"Заместитель губернатора подчеркнул, что сроки проверки продлены, ее итоги будут объявлены позже. В ходе проверки выявлены системные проблемы в организации помощи людям с редкими заболеваниями, решение которых станет одним из приоритетов регионального минздрава", - отмечается в сообщении.

В свою очередь Хвостикова посоветовала организовать обучение специалистов первичного звена и создать регламент оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, чтобы каждый мог получить своевременную высококвалифицированную помощь.