Госдума поддержала проект о расширении перечня редких заболеваний

МОСКВА, 10 дек - РИА Новости. Госдума на пленарном заседании во вторник приняла в первом чтении законопроект, которым предлагается расширить федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний, предполагающий финансирование обеспечения лекарствами из федерального бюджета.

Законопроектом предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных двумя редкими (орфанными) заболеваниями, Минздраву РФ на федеральном уровне.

Как поясняют авторы законопроекта, в настоящее время в перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, остаются 19 болезней. Организация обеспечения граждан препаратами и специализированными продуктами лечебного питания в настоящее время отнесена к полномочиям органов власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья.

«

"В этой связи на бюджетах субъектов Российской Федерации продолжает лежать значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких (орфанных) заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме и, соответственно, нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья", - говорится в документе.

Ранее уже был принят закон о расширении перечня орфанных заболеваний, который был направлен на передачу на федеральный уровень полномочий по организации обеспечения лекарствами людей, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI). В федеральном бюджете на эти цели предусмотрено финансирование в объеме 10 миллиардов рублей ежегодно.

Новым законопроектом предлагается внести соответствующие изменения в статьи 14, 44 и 83 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", направленные на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), Минздраву России. Согласно финансово-экономическому обоснованию, на эти цели потребуется с 1 января 2020 года 2 миллиарда рублей ежегодно из федерального бюджета.

«

"На сегодняшний день люди, страдающие этими редкими заболеваниями, обеспечиваются медикаментами за счет региональных бюджетов. Принимая этот законопроект, мы переводим лекарственное обеспечение таких пациентов на федеральный уровень. Необходимые средства уже предусмотрены в федеральном бюджете на ближайшие три года", - сказал журналистам председатель Госдумы Вячеслав Володин.

По его словам, принятие законопроекта позволит обеспечить лекарствами еще более 1,5 тысячи человек, 255 из которых дети.