ВИЧ-инфицированные о своей жизни и стереотипах

МОСКВА, 1 дек — РИА Новости, Мария Марикян. В России более миллиона инфицированных вирусом иммунодефицита. Ежегодно из-за этой инфекции из жизни уходит около 20 тысяч человек. Те, кто не скрывают положительный ВИЧ-статус, порой негативно воспринимаются окружающими — сложился стереотип, будто такие люди обязательно ведут асоциальный образ жизни. На самом деле все находятся в группе риска. С какими трудностями сталкиваются ВИЧ-положительные и достаточно ли они защищены — в материале РИА Новости ко Всемирному дню борьбы со СПИДом.

"Думали, что я шучу"

Юрию Исаеву девятнадцать лет, он из Екатеринбурга, пару месяцев назад перебрался в Москву. ВИЧ у него "с рождения", сообщил он РИА Новости. "Когда был совсем маленьким, мама говорила, что у меня проблемы с кровью, поэтому нужно постоянно принимать лекарства. Лет в восемь я прочел в инструкциях этих препаратов, что они — от ВИЧ. Не было ни злости, ни обиды. Я чувствовал себя нормально, просто продолжил терапию. Однако мама велела никому не рассказывать о ВИЧ", — вспоминает Юрий.

Он совету матери не последовал: "Все мои одноклассники знали. В колледже я говорил об этом открыто. Кто-то спокойно реагировал, кто-то удивлялся. Некоторые думали, что я шучу". По его словам, с негативной реакцией столкнулся лишь однажды. "Познакомился с девушкой. Она призналась родителям, что у меня ВИЧ. Ее отец позвонил мне и сказал: "Зачем вы хотите заразить нашу дочь?"

© Фото : из личного архива Юрия Исаева

Юрий в Севастополе во время путешествия автостопом

«

Юрий ушел из колледжа со второго курса и этим летом отправился путешествовать по России автостопом. "Водители постоянно спрашивали, почему я не в армии. Я отвечал как есть. И тут же задавал встречный вопрос: знаете ли вы что-нибудь о ВИЧ? Потом, как правило, только об этом и говорили всю дорогу".

В октябре Юрий решил осесть в Москве. Город ему сразу понравился: "Когда я приехал, у меня было 300 рублей. Последний водитель, который меня подвозил, дал еще тысячу. Останавливался у разных знакомых, сейчас снимаю комнату в квартире семьи друга".

"Теперь я доволен"

В Екатеринбурге Юрий посещал тренинги для ВИЧ-положительных подростков. Он недоумевает, почему его инфицированные сверстники часто преподносят сложившуюся ситуацию так, будто это для них "конец". "Конечно, если рассказывать о ВИЧ как о чем-то очень страшном, этого начнут бояться. На самом деле, если наблюдаться, вовремя принимать терапию, вирусная нагрузка может снизиться до нуля. То есть, проще говоря, человек не сможет передать инфекцию", — отмечает Юрий.

Среди его знакомых есть те, кто готов раскрыть положительный ВИЧ-статус, однако им это запрещают родители. "Есть и те, кто боится столкнуться с негативом. Например, девочку в детдоме после того, как она призналась, что у нее ВИЧ, начали избивать. От другой отвернулись друзья, прекратили общаться. Конечно, такое не исключено. Но, знаю по себе, многое зависит от того, как именно рассказать", — подчеркивает Исаев.

© Фото : из личного архива Юрия Исаева

Юрий

Поскольку он так открыт, его часто приглашают на тематические конференции. На одной из них Юрий познакомился с представителями фонда "СПИД.Центр".

«

"Они предложили мне работу. Занимаюсь проектом для подростков под названием ACTeens — ребята могут обратиться с вопросами ко мне, я помогаю разобраться в этой теме, советую, — объясняет Юрий. — Также участвую в организации различных мероприятий по информированию о ВИЧ. Цель всего этого — помочь подросткам лучше понимать себя".

Переехав в Москву, Юрий встал на учет в областном СПИД-центре. Препараты ему выдают каждые три месяца, кровь нужно сдавать раз в полгода. "В апреле меня перевели на "Эвиплеру". До этого был другой препарат, но из-за сбоев с поставками сменили лечение, хотя мне и не хотелось. Однако теперь я доволен — принимал по пять таблеток в день, еще раньше — по десять, а сейчас — всего по одной".

Юрий собирается получить высшее образование. В ближайших планах — собрать команду, чтобы проводить в учебных заведениях занятия по профилактике ВИЧ-инфекции. "А в будущем хочу создать школу для пациентов. Для людей, живущих с ВИЧ", — заключает Юрий.

"Плюсануло"

Любови 38 лет, она из Санкт-Петербурга. Росла в неблагополучной семье, с 13 лет была предоставлена сама себе. К наркотикам пристрастилась еще в подростковом возрасте. И заразилась ВИЧ. "Мне было двадцать, когда я узнала, что у меня "плюсануло", — говорит она РИА Новости. Врачи отмерили ей пять лет — на это она отреагировала "спокойно и без истерики". Терапию не назначили, вирусная нагрузка была не такая большая.

© Фото : из личного архива Любови

Любовь

"Мне выписали лекарства в качестве профилактики, когда я обратилась во время первой беременности. Это было в 2003-м. Через четыре года врачи назначили лечение — состояние было неважное. В 2011-м родился второй ребенок. Сыновьям вирус не передался", — продолжает собеседница.

Переломным в ее жизни стал 2014-й — муж оказался в местах лишения свободы, в доме, где она жила, по неосторожности случился пожар, а мальчиков забрали органы опеки. "И я решилась на реабилитацию. Больше наркотики не употребляю", — подчеркивает она.

Надо было устроиться на работу и восстановить жилье — только после этого могли вернуть сыновей. "Дом принадлежал мне, сестре и отцу — мы его отремонтировали и продали. Я приобрела новое жилье. Работу нашла сразу после выписки — в коммерции. Старшего вернули домой через полтора года, младшего — через два", — рассказывает Любовь.

Сыновья знают о ее болезни. А вот коллегам сообщать об этом очень не хотелось. "Постоянно спрашивали про таблетки, которые я принимаю. Я говорила, что это витамины". Как только Любовь сменила рабочее место, все стало иначе.

«

"Теперь я "на равных" консультирую женщин, живущих с ВИЧ, в Ассоциации "Е.В.А". Раньше и родным боялась сказать, думала, бросят, — признается Любовь. — Пришлось пройти через разные трудности — как раз это привело меня к тому, чтобы помогать другим. У тех, кто ко мне обращается, много страхов. Я хочу объяснить, что ВИЧ-позитивные могут жить так же, как и все. Просто нужно быть более ответственным по отношению к себе и здоровью близких".

Статистика

По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, ВИЧ-инфицированных в России — 1 041 040 человек (на конец июня). Лидируют Кемеровская, Иркутская, Челябинская области.

Конечная стадия ВИЧ — синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД), при котором резко падает сопротивляемость организма к инфекциям. Основная причина летальных исходов — туберкулез. За первое полугодие от ВИЧ умерли 14 тысяч человек — на восемь процентов меньше, чем за тот же период 2018-го.

В прошлом году из жизни ушли более 20 тысяч ВИЧ-инфицированных. По словам министра здравоохранения Вероники Скворцовой, за январь — октябрь 2019-го число заражений ВИЧ снизилось на восемь процентов по сравнению с 2018 годом.

"Не стоит паниковать"

Главный врач Ямало-Ненецкого окружного центра профилактики и борьбы со СПИДом Людмила Волкова отмечает, что в обществе до сих пор принято связывать ВИЧ-инфицированных с асоциальными слоями населения. "Но статистика свидетельствует о другом: сегодня каждый в группе риска", — говорит она РИА Новости.

«

И напоминает: "Не зарегистрировано ни одного случая передачи ВИЧ-инфекции в бытовых условиях, через общую посуду, при поцелуях, рукопожатиях, кашле, чихании. Стоит помнить, что человек, живущий с ВИЧ, должен обязательно предупредить о риске заражения своего партнера, иначе это наказывается в соответствии с уголовным законодательством".

Врач обращает внимание на то, что ВИЧ-инфекция — вовсе не приговор: "Благодаря своевременному приему высокоактивной антиретровирусной терапии ВИЧ-позитивному человеку удастся сохранять здоровье". При обнаружении ВИЧ "не стоит паниковать". "Прежде всего нужно обратиться в СПИД-центр. При определенных показателях иммунитета лечение назначается незамедлительно. В дальнейшем государство оказывает пациенту медицинскую, психологическую и социальную помощь", — подчеркивает Волкова.

"Не девяностые"

С какими проблемами сталкиваются люди, живущие с ВИЧ, и достаточно ли они защищены? Главврач Нижегородского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, представитель ОНФ Соломон Апоян считает, что есть трудности с ВИЧ-положительными беременными.

«

"Им положена терапия. И у нас все женщины, принимающие препараты, рожают здоровых детей. Однако все равно находятся одна-две пациентки, наотрез отказывающиеся от терапии. Они и себя губят, и дети у них рождаются с ВИЧ-инфекцией. Возможностей для правового влияния на таких пациенток, к сожалению, нет. Так что здесь надо регулировать законодательство и ввести ответственность матери за здоровье будущего ребенка", — объясняет РИА Новости Соломон Апоян.

По его мнению, с лекарственным обеспечением все более-менее в порядке: "Сейчас не девяностые". Для иностранцев препараты по-прежнему платные. Однако Апоян предлагает рассмотреть вопрос о бесплатном предоставлении лекарств тем, кто приезжает в Россию на несколько лет.

По поводу ситуаций со сбоями в поставках Апоян заметил, что закупки Минздрава — централизованные, но никто "не запрещает регионам выделять деньги на приобретение лекарств для СПИД-центров". "Мы, например, подстраховали себя региональным бюджетом. Я попросил поддержки у регионального министерства, чтобы на случай задержки с поставкой они выделили сумму нам в резерв для закупки препаратов. Регион готов нам помочь", — заключает Апоян.

Юлия Верещагина, активист движения "Пациентский контроль", объединяющего больных ВИЧ, в беседе с РИА Новости указала на проблему распространения ложной информации о том, что вируса ВИЧ не существует, и призывов к отказу от лечения.

«

"Минздрав разработал законопроект об ответственности ВИЧ-диссидентов, он еще не утвержден. Пока мы ведем переговоры с группами в соцсетях, чтобы на подобных диссидентских страницах публиковали дисклеймеры — предупреждения о недостоверной и опасной для здоровья информации", — говорит Верещагина.

Также она призывает тех, кто столкнулся с несправедливостью, перебоями, проблемами с лечением не бояться жаловаться. "Для многих поход в СПИД-центр — большой стресс. Людям страшно говорить о проблемах. ВИЧ-положительные переживают, что об их диагнозе узнают. Некоторым кажется, что врачи, разозленные жалобой, могут раскрыть их ВИЧ-статус работодателям. Мы пытаемся объяснить, что они не имеют на это права, — уточняет Юлия. — Когда делаем запросы в контролирующие органы по поводу тех или иных жалоб, получаем ответ: никаких претензий от пациентов не поступало. Из-за подобных ситуаций в конечном итоге решение проблемы надолго затягивается".

Перебои с поставками случаются регулярно, добавляет активистка. Известный случай — несостоявшиеся закупки ламивудина, когда в течение полугода из-за низких цен поставщики трижды не вышли на аукционы Минздрава. "У нас есть опасения, что подобное может повториться. Система закупок несовершенна. Если не предпринять меры, вполне вероятно, что мы столкнемся с еще более масштабными перебоями", — подчеркивает Верещагина.