https://ria.ru/20191121/1561420595.html
Кузнецова предложила создать ресурсный центр орфанных заболеваний
Кузнецова предложила создать ресурсный центр орфанных заболеваний - РИА Новости, 03.03.2020
Кузнецова предложила создать ресурсный центр орфанных заболеваний
Необходимо создать федеральный ресурсный центр орфанных заболеваний для организации качественной консультационной помощи, который позволит людям получить... РИА Новости, 03.03.2020
2019-11-21T15:57
2019-11-21T15:57
2020-03-03T17:38
общество
анна кузнецова
россия
https://cdnn21.img.ria.ru/images/155628/71/1556287164_0:85:2760:1638_1920x0_80_0_0_643f4fe4c5fd6d953f4db815fe03ec1a.jpg
МОСКВА, 21 ноя - РИА Новости. Необходимо создать федеральный ресурсный центр орфанных заболеваний для организации качественной консультационной помощи, который позволит людям получить профессиональную информацию, считает уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова."И я хочу передать для обсуждения предложение, которое родилось у нас на наших общественных советах при уполномоченном по правам ребёнка... создание федерального ресурсного центра орфанных заболеваний", - сказала она на заседании комитета СФ по социальной политике."Это может стать очень хорошим подспорьем для родителей и детей с орфанными заболеваниями для того, чтобы обращаться за достоверными клиническими рекомендациями, различной информацией, которая касается родителей и необходима для здоровья детей, чтобы они не искали, обращаясь сразу к опытным докторам", - отметила она в холе заседания экспертного совета по здравоохранению при комитете СФ по соцполитике на тему "Законодательные инициативы по повышению качества доступности медицинской помощи и регулированию обращения лекарственных препаратов для больных редкими (орфанными) заболеваниями".Кузнецова подчеркнула, что центр мог бы не только реагировать на обращения, но и заниматься прогнозом развития заболевания.Омбудсмен напомнила, что с 2013 года по 2018 количество детей с орфанными заболеваниями выросло с 5,5 до 9 тысяч. Это, по ее словам, связано с естественными процессами, а также с улучшением качества диагностики.
https://ria.ru/20191121/1561396385.html
россия
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2019
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://ria.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdnn21.img.ria.ru/images/155628/71/1556287164_15:0:2499:1863_1920x0_80_0_0_575e54bb6c220b728fbdb13684cdb848.jpgРИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
общество, анна кузнецова, россия
Общество, Анна Кузнецова, Россия
МОСКВА, 21 ноя - РИА Новости. Необходимо создать федеральный ресурсный центр орфанных заболеваний для организации качественной консультационной помощи, который позволит людям получить профессиональную информацию, считает уполномоченный по правам ребёнка в РФ
Анна Кузнецова.
«
"И я хочу передать для обсуждения предложение, которое родилось у нас на наших общественных советах при уполномоченном по правам ребёнка... создание федерального ресурсного центра орфанных заболеваний", - сказала она на заседании комитета СФ по социальной политике.
"Это может стать очень хорошим подспорьем для родителей и детей с орфанными заболеваниями для того, чтобы обращаться за достоверными клиническими рекомендациями, различной информацией, которая касается родителей и необходима для здоровья детей, чтобы они не искали, обращаясь сразу к опытным докторам", - отметила она в холе заседания экспертного совета по здравоохранению при комитете СФ по соцполитике на тему "Законодательные инициативы по повышению качества доступности медицинской помощи и регулированию обращения лекарственных препаратов для больных редкими (орфанными) заболеваниями".
Кузнецова подчеркнула, что центр мог бы не только реагировать на обращения, но и заниматься прогнозом развития заболевания.
Омбудсмен напомнила, что с 2013 года по 2018 количество детей с орфанными заболеваниями выросло с 5,5 до 9 тысяч. Это, по ее словам, связано с естественными процессами, а также с улучшением качества диагностики.