МОСКВА, 21 ноя - РИА Новости. Необходимо создать федеральный ресурсный центр орфанных заболеваний для организации качественной консультационной помощи, который позволит людям получить профессиональную информацию, считает уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова.
«
"И я хочу передать для обсуждения предложение, которое родилось у нас на наших общественных советах при уполномоченном по правам ребёнка... создание федерального ресурсного центра орфанных заболеваний", - сказала она на заседании комитета СФ по социальной политике.
"Это может стать очень хорошим подспорьем для родителей и детей с орфанными заболеваниями для того, чтобы обращаться за достоверными клиническими рекомендациями, различной информацией, которая касается родителей и необходима для здоровья детей, чтобы они не искали, обращаясь сразу к опытным докторам", - отметила она в холе заседания экспертного совета по здравоохранению при комитете СФ по соцполитике на тему "Законодательные инициативы по повышению качества доступности медицинской помощи и регулированию обращения лекарственных препаратов для больных редкими (орфанными) заболеваниями".
Кузнецова подчеркнула, что центр мог бы не только реагировать на обращения, но и заниматься прогнозом развития заболевания.
Омбудсмен напомнила, что с 2013 года по 2018 количество детей с орфанными заболеваниями выросло с 5,5 до 9 тысяч. Это, по ее словам, связано с естественными процессами, а также с улучшением качества диагностики.