Она такая не одна. Обозреватель РИА Новости поговорила с тремя девушками, ведущими блог о своей болезни и одновременно борющимися со стереотипами. Александра Ситдекова в шутку называет себя «незаразная пятнистая Саша» и рассказывает о жизни с псориазом. Лилия Лутфрахманова, несмотря на синдром Олбрайта, изуродовавший ей лицо, рассуждает в соцсети о красоте.

Если бы Александра Куделина не опубликовала фото с голым животом в инстаграме, о ее «нюансе» никто бы не догадался. Калоприемник не виден под одеждой, с ним можно заниматься спортом, плавать в бассейне. Но Саша решила не молчать. Потому что считает: в стоме нет ничего постыдного. Это лишь еще одно приспособление, которое облегчает жизнь тяжелобольным людям.

«Под моими постами иногда можно увидеть комментарии из серии «Зачем вы все это выкладываете, зачем трясете своим мешком? Нам неприятно на это смотреть». Люди думают, что калоприемник — это что-то мерзкое. Но ведь те, кто потерял слух или зрение, не стесняются носить слуховой аппарат или очки. Так почему я должна стесняться?» — Саша предельно откровенна не только в своем блоге, но и во время интервью. Говорит, что болезнь заставила ее забыть о предрассудках.

Все началось летом 2015-го с резкой боли в животе. Тогда девушка подумала, что это реакция на переутомление и нерегулярное питание. Днем она училась в институте, ночью работала администратором в отеле. Спала по два-три часа. Но почти сразу к резям в животе добавилась жуткая диарея, в стуле появилась кровь. Саша обратилась к гастроэнтерологу.

Диагноз — неспецифический язвенный колит — ей поставили сразу после колоноскопии. Объяснили: при этом заболевании иммунная система человека атакует здоровые клетки кишечника, начинается воспалительный процесс. Лекарства не существует, есть лишь поддерживающая терапия, которая подходит далеко не всем. При тяжелой форме единственное спасение — удаление части кишечника и вывод стомы.

Но обо всем этом Саша тогда не задумывалась. «Мне было 20 лет, какая стома? Я даже в интернет не полезла, чтобы узнать больше о своей болезни. Рассуждала так: у кого-то — гастрит, у кого-то — колит. Подумаешь… Пока в первый раз не попала в больницу».

Противовоспалительные, курс гормонов, жесткая диета, иммунодепрессанты, биологическое лечение — за четыре года она испробовала все варианты терапии по протоколу. Эффект был кратковременным: несколько месяцев — и опять в больницу. Между госпитализациями девушка старалась вести жизнь обычной студентки: встречалась с друзьями, путешествовала. Но с каждым месяцем это становилось все сложнее.

«Когда у тебя стул по двадцать раз в день, начинаешь бояться выходить из дома. Я тогда знала все туалеты в центре Санкт-Петербурга. Надо сказать, в России с этим неплохо. Я могла зайти в уборную любого, даже самого дорогого, ресторана и ни разу не услышала претензий в свой адрес. В Европе ситуация в разы хуже. Во многих кафе, чтобы посетить туалет, нужно обязательно что-нибудь купить. А на это иногда просто нет времени. Например, в прошлом году мы с подругой поехали в Португалию. Внезапно во время прогулки у меня сильно прихватило живот. Мы завернули в ближайший бар, я сразу же побежала в туалет. Но бармен начал стучать в дверь, кричать, чтобы я немедленно вышла. Моя подруга пыталась ему объяснить, что я болею, что мне очень плохо. Однако же он все равно кричал, угрожал вызвать полицию».

Один из эпизодов в память врезался особенно сильно.

«Представьте: воскресенье, лето. Мы с друзьями договорились посмотреть финал чемпионата мира по футболу. Я была в легком светлом платье и босоножках на каблуках. В метро прихватило живот. Чуть ли не бегом поднялась по эскалатору, увидела рядом KFC — рванула туда. На лестнице понимаю, что не дотерпела. Слезы льются градом, а по ногам течет кровь. У туалета очередь, я растолкала всех, забежала в кабинку. Потом опустилась на пол и начала выть. Не от стыда — от безысходности. Я просто не знала, как жить дальше. Уборщица протянула мне салфетки, я застирала платье. В тот же день поехала и госпитализировалась. Была готова хоть в ту же минуту лечь на операционный стол, но доктор уговорил сделать это после Нового года».

Двенадцатого февраля 2019-го Александре провели операцию, удалили весь толстый кишечник, а тонкий подвели к животу. Через неделю выписали из больницы. А спустя месяц Куделина опубликовала в инстаграме первую фотографию с оголенным животом и калоприемником. Подписала: «Это я радуюсь новой жизни, новому цвету волос, новому дому и тому, что сейчас происходит. Ни минуты не жалею о сделанном. Все случилось так, как должно было».

Она вспоминает, что сразу после процедуры почувствовала себя лучше: исчезли боль, слабость. И страх опозориться. «В России публично говорить о таких проблемах не принято. Более того, в интернете почти нет информации для стомированных больных. Когда готовилась к операции, мне приходилось опрашивать людей, которые через это прошли. Как быстро уйдет боль, когда можно начинать есть, что можно надевать? Мой гастроэнтеролог отправляла к хирургу. А они, как известно, люди неразговорчивые. Именно тогда я решила вести блог, который послужил бы источником информации для тех больных, кто уже готовится к операции по выведению стомы или же уже перенес ее».

В соцсети Саша рассказывает о том, как ухаживать за стомой, какую одежду носить. «После операции мне частично пришлось пересмотреть свой гардероб. Джинсы с низкой посадкой я выбросила. Теперь ношу только с высокой. Пожалуй, это единственное неудобство».

Она честно признается: первое время смена пакета занимала много времени. Бывало, он отклеивался в самом неподходящем месте. «Главное — подобрать себе уход. Сейчас с такими проблемами не сталкиваюсь, пакет меняю раз в несколько дней. Даже в бассейн спокойно хожу. Хотя в первые дни мыться с ним боялась. Запиралась в ванной — клеила и ревела, ревела и клеила».

Принять свою «новую комплектацию» оказалось сложнее всего именно психологически. «В крупных городах есть стомацентры, где больных учат ухаживать за собой. Но нигде не рассказывают, как научиться не стесняться собственного нового тела. К этому нужно приходить самостоятельно», — объясняет девушка.

Блог она завела в марте, а в мае поехала с подругой в Тунис — погреться. Тогда же сделала первые фото в открытом купальнике, которые потом опубликовала в инстаграме.

Пишет Куделина и о самом откровенном — об интимной жизни со стомой. «У многих это происходит в футболке, простыне и так далее. Для меня такой подход неприемлем. Могу сказать, что моему молодому человеку принять мой новый облик было сложно. Нам о многом пришлось поговорить. Тем более что на тот момент мы встречались всего полгода. Сейчас он смирился, хотя до сих пор надеется, что я соглашусь на восстановительную операцию».

Девушка объясняет: в ее случае это возможно, хоть и чревато осложнениями. «Могут вернуться частые позывы к дефекации, нужно будет опять сесть на жесточайшую диету. Фактически я рискую получить то, от чего ушла. Я не готова. Хочу наслаждаться едой, путешествиями, заниматься спортом. Сейчас я открыта для всего этого. И стома — та цена, которую я готова платить за нормальную жизнь».

«Меня зовут Саша, мне 27 лет, семьдесят процентов моего тела поражены псориазом. И я устала редактировать свои фото», — эту запись в инстаграме Александра Ситдекова оставила два года назад. Подписала: «Ваша незаразная пятнистая Саша». С тех пор она пережила несколько обострений и ремиссий, перестала скрывать от знакомых, почему даже в самую сильную жару носит кофты с длинными рукавами. И начала вести блог, в котором рассказывает о жизни с псориазом.

«Диагноз мне поставили в 14 лет. Но до определенного момента сильных высыпаний на теле не было. Разве что волосистая часть головы была покрыта корками. В 2012 году я окончила институт, искала работу. Естественно, молодого специалиста брать не спешили. Из-за этого я жутко нервничала. На фоне стресса по всему телу распространились бляшки».

В какой-то момент «необсыпанными» остались только лицо, ладони и стопы. Все остальное покрылось чешуйчатыми пятнами.

Александра признается, что открытую одежду она может позволить себе лишь на пляже — закутанной купаться неудобно. И то только благодаря поддержке мужа. «Но все равно для отдыха мы выбираем курорты, где мало русских. К сожалению, среди наших соотечественников не много тех, кто реагирует адекватно. Людей пугает мое заболевание. На пляже неоднократно детей просили не стоять рядом со мной: «Отойди, видишь, тетя чешется, болеет». Александра относится к этому с пониманием. Говорит, что если бы сама не страдала псориазом, не знала бы, что он незаразен, тоже постаралась отойти от покрытого бляшками человека».

«Хотя, к примеру, европейцы спокойно воспринимают кожные проблемы. Могут подойти, спросить, что у меня за болезнь. Когда слышат, что псориаз, советуют разные средства».

Их за годы болезни Александра перепробовала десятки. «Одно время даже солидолом мазалась. У меня были специальные пижамы, чтобы не пачкать постельное белье, ведь это довольно едкое вещество. Зато помогало избавиться от зуда».

Александра говорит, что псориаз — заболевание, которое трудно скрыть. «Стулья в офисах чаще всего темного цвета. Если почешешься, на обивке остаются частички кожи. А дома без веника или пылесоса вообще ни дня не проходит — частички кожи осыпаются на пол. Очень неприятно. Но я привыкла. Пришлось. Ведь действенного лечения пока не разработали».

Александре, можно сказать, повезло — ее начальник тоже страдает псориазом. Так что лишних вопросов на работе ей не задают. «А вот на прежнем месте постоянно спрашивали, почему я даже летом хожу с длинными рукавами. Приходилось отшучиваться, мол, мерзну из-за кондиционера».

Несколько лет назад Ситдекова активно начала искать способы лечения. И столкнулась с тем, что в русскоязычном сегменте интернета псориаз считается «болезнью нытиков». «Если об этом недуге и пишут, то обязательно в паническом ключе, дескать, никогда не смогу жить полноценно. Но когда переходишь на англоязычный контент, тут же встречаешь улыбчивых людей, которые ходят в открытой одежде, фотографируются в купальниках, несмотря на высыпания. Они считают заболевание частью себя. Я решила, что тоже имею на это право. Да, я не самый популярный блогер, однако несколько сотен моих подписчиков узнали, что есть такое заболевание и оно незаразно».

За это время она помогла смириться с болезнью десяткам людей. «Помню, ко мне обратилась совсем юная девушка. Она проводила в армию молодого человека, очень переживала из-за расставания. И на фоне стресса у нее развился псориаз. Писала, что боится рассказать парню, потому что была уверена: он ее обязательно бросит. В итоге призналась. Как оказалось, у того молодого человека дедушка болел псориазом, поэтому известие он воспринял совершенно нормально. Даже пообещал, когда вернется, каждый вечер мазать ее увлажняющим кремом».

На ютьюб-канал Лили Ло подписаны 326 тысяч человек. Она рассказывает о новинках косметики, демонстрирует, как правильно наносить макияж. В этом не было бы ничего удивительного, если бы не синдром Олбрайта, которым страдает Лилия.

В семь лет она начала хромать, кости стали хрупкими, лицо — асимметричным. Сейчас передвигается только на инвалидной коляске. Но не считает, что это повод опускать руки.

В пятом классе операция, восьмая по счету, приковала ее к постели. Ходить с тех пор она больше не могла. «Помню, учителей дома я обязательно встречала в макияже. Не знаю, откуда у меня такая страсть к косметике, мама почти не красится. Но мое увлечение она поддержала, дарила мне то помаду, то подводку для губ». У блогера две коробки с косметикой: что-то покупала сама, что-то подарили рекламодатели.

Первое видео Лилия сняла, чтобы просто убить время. Назывался ролик «Макияж с красной помадой». Она не рассчитывала на известность, даже побаивалась ее. Понимала: будет много критики. Но так случилось, что именно насмешники обеспечили Лиле первую тысячу подписчиков.

«Помню, как-то утром я зашла в свой канал — и удивилась количеству просмотров. Потом глянула комментарии — почти все были негативные. Оказывается, кто-то выложил ссылку на мой канал в сообщество, в котором издеваются над нестандартными блогерами. Я сперва чуть не расплакалась, хотела удалить видео. А потом обратила внимание, что число подписчиков растет. Сейчас я могу сказать спасибо тому человеку».

Лилия говорит, что даже при нынешней трехсоттысячной аудитории канал почти не приносит денег. «С каждого просмотра рекламы мне капают какие-то копейки. Однако ведь ролики часто пропускают. В месяц я зарабатываю не больше двух тысяч. Но снимаю ролики не ради денег. Мой пример поддерживает многих людей с серьезными заболеваниями, с нестандартной внешностью. Помню, мне написала девушка без обеих ног. Она плакала, что стесняется выходить на улицу, переживает, что все на нее смотрят. Мы с ней долго обсуждали ее чувства. В итоге она смогла справиться с неуверенностью».

Сама Лилия очень любит гулять. Но без маминой помощи не может выйти на улицу — семья живет на седьмом этаже панельной многоэтажки в Набережных Челнах. «У нас есть пандус, он очень крутой, сама я по нему не съеду. Приходится ждать маму, а она с работы возвращается поздно. Поэтому на улицу выхожу только в выходные. А по будням монтирую ролики».

На вопрос о причине популярности своего ютьюб-канала Лилия отвечает просто: