Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на

"Спасибо, дедушка умер". Как помогают неизлечимо больным

© РИА Новости / Алексей Куденко / Перейти в фотобанкПациент Первого московского хосписа разговаривает с врачом во время еды
Пациент Первого московского хосписа разговаривает с врачом во время еды
Читать ria.ru в

Вера Костамо, обозреватель МИА "Россия сегодня"

Неизлечимое заболевание, неоперабельная онкология, медицина в данном случае бессильна — врачи ежедневно выносят такой приговор кому-то из пациентов. Куда обращаться и что делать дальше, неясно — понятной и доступной инструкции не существует.

Ксюша Савва, пациентка детского хосписа «Дом с маяком»
Завтра нет: о чем мечтают неизлечимо больные дети

Поэтому фонд "Вера" и Ассоциация хосписной помощи запустили горячую линию поддержки неизлечимо больных. В месяц поступает примерно тысяча звонков. По информации фонда, в России в услугах паллиативной медицины нуждаются более миллиона трехсот тысяч человек в год, но получают их только около двухсот тысяч.

Оксана

Оксана всегда жила в деревне, здесь и состарилась. В последние годы у нее возникли первые симптомы деменции: могла ночью пойти доить корову или заблудиться на знакомой улице. Полгода назад она упала у себя дома, встать уже не смогла. За Оксаной ухаживал муж, который и сам нуждался в помощи. Его собственные болезни стали прогрессировать из-за усталости и постоянного напряжения. Дети Оксану навещали, но тоже не знали, чем помочь. Ближе к лету ее состояние ухудшилось. Кто-то подсказал семье телефон горячей линии фонда "Вера".

— Когда человек звонит из крупного города, то дальше можно обратиться к главному специалисту по паллиативной помощи, в больницу, на горячую линию Росздравнадзора — и многое удается решить. Но обращение пришло из деревни, просить о поддержке было некого, — рассказывает Нюта Федермессер, руководитель Центра паллиативной помощи. Сотрудникам фонда ничего не оставалось, кроме как выехать к Оксане.

Она лежала на матрасе, который был застелен пленкой для парника. "Крохотная, скрюченная, весом не больше 35 килограммов, в пролежнях и с жуткой гримасой на лице — признаком неутихающей боли", — такой увидели Оксану специалисты.

У нее не было онкологии, прогрессирующего хронического заболевания, она просто умирала от отсутствия правильного ухода, такие пролежни могли привести к сепсису.

Оксану госпитализировали в Москву. Прямо в приемном покое помыли, вскоре после этого она смогла разогнуть ноги и руки. Перевязали, обезболили, подстригли, впервые за полгода она нормально спала. Через несколько суток заговорила и стала есть.

— Горячие линии создаются от отчаяния. Если паллиативная помощь не выстроена на месте, то все остальное — суррогат, — считает Федермессер. — Боли, которые испытывала Оксана, из-за которых состоялся этот звонок, почему их никто не пробовал снять? Родственники не обязаны уметь делать такие вещи. Увы, сегодня в этой горячей линии есть фантастическая необходимость. Возможность бесплатно круглосуточно позвонить и получить совет и помощь — великое дело, но значит это лишь одно — система не работает.

Пациент без маршрута

Позвонив на горячую линию — а по словам специалистов фонда, люди делают это в крайней степени отчаяния, можно узнать, как действовать, если близкий человек не получает медицинскую помощь, если из больницы выписали, а дальнейших рекомендаций нет, если не помогают обезболивающие и многое другое.

— В фонд "Вера" звонили днем и ночью — пациенты редко, чаще родственники. Они уже прошли все круги ада: сходили к терапевту, потом к онкологу, не смогли получить обезболивающие или получили, но не помогает. И родственники остаются один на один с тяжелейшей проблемой — кричащим, лезущим на стенку от боли человеком, — говорит Наталия Зуева, руководитель проекта "Горячая линия" фонда.

 

Бригада реанимации на вызове
Аритмия общества: один день из жизни бригады скорой помощи

Вопросы задают в основном медицинского характера: "Непонимание, незнание, неназначение, необеспечение лекарствами. Грубое нарушение пациентских прав на том или ином этапе".

Сейчас на линии сменами работают восемь операторов. Днем принимают звонки два психолога, ночью — один. Номер настроен так, что, если вы не смогли дозвониться, вам обязательно перезвонят.

В первую очередь оператор должен выслушать, "открыть" звонящего, узнать всю важную информацию, успокоить человека, объяснить алгоритм действий. Чтобы человек начал слышать, желательно записывать, понимать, что нужно предпринять немедленно и что можно потом.

— Самый страшный и тяжелый вопрос: "К нам отказываются приходить и ставить капельницу. Что делать?" Люди где-то слышали, что капельница поддерживает человека на плаву, что это важно, — говорит Наталия. — Но на самом деле вопрос про капельницу — это вопрос про умирание. Человек ушел в себя, не глотает. Людям не объяснили, что происходит. С каким состоянием им придется столкнуться, какая симптоматика будет проявляться. На каких этапах что нужно делать.

В силу того что паллиативная помощь только начинает развиваться, врачи выписывают пациента и не дают разъяснений, куда можно обратиться дальше, избегают трудных разговоров. Вот и возникают подобные ситуации. У пациента и его родных нет алгоритма и понятного маршрута.

"Сейчас все объясним"

— У меня каждое утро начинается с сообщений. Вот недавнее: "Спасибо, дедушка умер". И это позитивное сообщение, — говорит Наталия Зуева. — У дедушки началось желудочное кровотечение, ему было 96 лет. Никуда ехать он не хотел, у него вот здесь дача, жена, две дочери и четверо внуков, яблоневый сад. Мы отправили дочерей на сайт про паллиатив, они прочитали, как ему помочь, какие вопросы про обезболивание и остановку кровотечения задать врачу. Он лето провел с ними, сам яблоки собрал.

Другая история — с 94-летней бабушкой из Смоленской области, которой диагностировали терминальную стадию рака. Родственники не знали, как правильно поступить: перевозить ее в Москву или нет, что делать в том и другом случае, на что обратить внимание. Основное решение всегда за самим пациентом, если он ясно мыслит, знает о своем диагнозе и может честно и открыто говорить обо всем с родными людьми.

Дальнейший диалог с оператором горячей линии выглядел так:

— Мы нашли платную скорую за 19 тысяч рублей, заказали. Можно еще как-то выяснить про седативные препараты и схему остановки кровотечения, если случится?

— Посоветуйтесь с врачами, что нужно дать с собой в дорогу кровоостанавливающего, какое сделать обезболивание. Надо ли бабушке принять легкий седативный препарат, чтобы не нервничала в пути. Это все-таки много часов в дороге.

Пожилая пациентка в больнице
В Красноярске врач отказался реанимировать 86-летнюю бабушку

Родственники в итоге не решились перевозить бабушку, снова звонили оператору с вопросами, касающимися правильного питания, обезвоживания, обезболивания. Через несколько дней она умерла в своем деревенском доме, как и хотела. Дочь и внучка были рядом, держали ее за руку, успели поблагодарить и попрощаться.

Большая часть звонков поступает из Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Часто обращаются не из того региона, где сейчас находится пациент.

— Мы нужны для того, чтобы обнять, прижать, сказать: "Тихо-тихо — сейчас мы вам все объясним". Если в регионе есть работающая паллиативная система, мы просто даем контакты. Как правило, люди получают помощь. Часто звонят повторно, решили первую проблему, звонят со второй. Бывают обращения в процессе умирания близкого. Мы помогаем пережить тяжесть последних часов или суток. Потом перезванивают с благодарностью — человек умер, но мы знали, что делать, — рассказывают сотрудники фонда.

© РИА Новости / Алексей Куденко / Перейти в фотобанкВрач меряет пациенту давление в палате Первого Московского хосписа
Врач меряет пациенту давление в палате Первого Московского хосписа

Любая паллиативная помощь — помощь всей семье. Снятие чувства вины, ужаса от бессилия.

— Еще недавно горячей линией был просто мой номер телефона. Я помню, как это вызывало оторопь у моих домашних, когда я просила звонящего подойти к своей маме близко, поднести телефон и дать мне послушать, как она дышит. Хотелось понять, как дальше строить разговор: мы говорим о последних минутах, часах или есть какое-то время, — вспоминает Нюта Федермессер. — Потом эти люди звонят мне годами, поздравляют с праздниками. Звонят в годовщину смерти и говорят спасибо, потому что в последние часы жизни их отца, матери, бабушки кто-то был рядом.

Что не так со словом "держись"

Большое количество людей обращаются на горячую линию, чтобы рассказать даже не о своих близких, а о проблемах знакомых. По мнению сотрудников фонда, в России культурологически не принято просить помощи. Звонит один из тысячи нуждающихся.

— Если вы действительно хотите помочь тяжелобольному человеку, придите в его семью, вымойте посуду, сходите в магазин, в аптеку, погуляйте с собакой, вынесите мусор. Не нужно болтать, сделайте что-нибудь. Помощь — в тихих, мелких, каждодневных делах, которые становятся невыносимым гнетом и грузом, когда дома неизлечимо больной, — считает Федермессер. — Слово "держись" — про то, чтобы оставить человека одного. Оно не про помощь, а про то, что мы оставляем тяжесть при человеке, которому больно. С большей долей любви и сочувствия можно сказать: "Я не знаю". Я не знаю, как тебе помочь, что тебе сказать, как себя вести. Не знаю, но я с тобой, я сочувствую. И пожалуйста, сохраните номер горячей линии помощи фонда "Вера", чтобы иметь его под рукой, если кому-то вдруг понадобится профессиональный и человечный совет о помощи в конце жизни.

В идеале врач, который понимает, что перед ним паллиативный больной и его уже нельзя вылечить, но можно помочь, должен рассказать пациенту, куда обращаться дальше. Сейчас функцию информирования и построения маршрута взяла на себя горячая линия.

Если вам нужна юридическая, информационная, психологическая поддержка, помощь с госпитализацией в хоспис, решение проблем с обезболиванием, вы всегда можете  позвонить по телефону горячей линии помощи неизлечимо больным людям фонда "Вера" (8-800-700-84-36). Круглосуточно, анонимно и бесплатно.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
Аналитик назвала новые акции на бирже, которые обязательно нужно купитьПушков предупредил Францию о последствиях "сдерживания" РоссииЗеленский поблагодарил американских сенаторов за "действенную помощь"СМИ: шведских детей запугали разговорами о "российском вторжении"В Роспотребнадзоре заявили о росте заболеваемости гриппом и ОРВИAFP: Мали попросила Францию пересмотреть оборонные соглашенияРогозин сравнил НАТО с бандерлогамиНа Западном берегу реки Иордан произошли беспорядки, есть пострадавшиеКНДР заявила, что провела испытания тактических управляемых ракетГлава МИД Израиля осудил атаку хуситов на объекты в ОАЭСМИ: арабская коалиция объявила о начале бомбардировок столицы ЙеменаВ России стартовал пятый этап туристического кешбэкаРоссийские инспекторы проверят военный объект в БританииВ России начинаются крещенские купанияЕС будет продолжать диалог с Россией по разным вопросам, заявил БоррельАрестович уволился из офиса президента Украины, сообщили СМИБоррель будет представлять ЕС на всех переговорах по безопасностиСуд по избранию меры пресечения Порошенко перенесли на 19 январяЗеленский ответил на петицию о воинском учете для женщинБоррель исключил "превентивные санкции" ЕС против России из-за Украины