Вера Костамо, обозреватель РИА Новости
Светлана работает журналистом на телевидении, стреляет из лука, позирует фотографам в качестве модели, играет в волейбол сидя (название паралимпийского вида спорта. — Прим. ред.), принимает участие в специализированных соревнованиях "Кибатлетика". Спокойно относится к слову "инвалид" и черному юмору, связанному с ним.
Сергей — бизнесмен, счастливо женат, участвует в тестировании первого отечественного экзоскелета, ходит в нем в офис, на прогулки и даже был в нем на собственном венчании. Высокие технологии помогают этим людям каждый день делать то, что еще несколько лет назад для них было недоступно.
Бионическая принцесса
Света рассказывает про себя с юмором. Говорит, например, что любит придумывать себе прозвища: Светка Золотая Ручка, Однорукий Бандит, Модель-киборг. А вообще, Света — бионическая принцесса, первой в Архангельской области получившая высокотехнологичный протез руки I-limb touch bionics. Его стоимость сопоставима со стоимостью квартиры.
— Света, а он действительно тяжелый?
Светлана снимает протез и протягивает через стол в кафе. Достаточно легкий, на черном карбоне культеприемника — забавная наклейка, внутри — два датчика, считывающие импульсы мышц предплечья. Пользоваться протезом она научилась за два дня, привыкала несколько месяцев.
Света родилась с диагнозом "врожденное отсутствие правого предплечья", ходила в обычный детский сад, а потом в школу.
"Со мной учились девочка, которая носила жесткий корсет, мальчишка с брекетами. Всем мы говорили, что мы — супергерои Стальной Кулак, Железное Пузо и Бронированные Зубы", — вспоминает Света.
В детстве Светлана не задумывалась, что с ней "что-то не так", но в подростковом возрасте все изменилось.
"В 17 лет мой рост был 196 сантиметров, а вес — 127 килограммов, тогда я поставила крест на своей жизни. Казалось, меня ненавидит весь мир из-за того, что я "не такая". Мои ровесники не давали усомниться в своей неприязни ко мне: меня закидывали камнями по дороге домой, мне плевали в лицо незнакомые подростки, меня часто преследовали компании, снимая на телефон. Я до сих пор могу различить по смеху в толпе, когда смеются надо мной", — рассказывает девушка.
Когда Свете было 20 лет, она безответно влюбилась и решила изменить свою жизнь. За год девушка сбросила 44 килограмма, будучи студенткой журфака, поступила еще на один факультет, прошла кастинг на университетский конкурс красоты, стала первой и пока единственной участницей с инвалидностью.
Протез может почти все, единственное — боится влаги, поэтому мыть посуду и развешивать белье Света предпочитает без него, им также нельзя собрать с пола, например, рассыпавшиеся бусы. Важно вовремя зарядить протез. Поскольку кнопки экстренного разжатия на нем нет, Света иногда попадает в казусные ситуации.
"Характер у электронной руки капризный, как у меня. Мы долго привыкали друг к другу. Иногда, когда протез зависает или не понимает моих мышечных команд, я с ним ругаюсь, как с компьютером. Бывали и забавные случаи. К примеру, он разрядился на работе в тот момент, когда я держала им кружку с чаем, а в другой раз так же застрял микрофон".
Часто Светлане пишут разные люди: одни спрашивают, какие документы нужны для получения подобного устройства, другие просто нуждаются в поддержке. После Светланы такой же протез в Архангельской области получили двое мужчин, на очереди девочка.
"Нужно понимать, что такая электронная рука нужна людям, ведущим активный образ жизни, детям, подросткам. И когда вы хотите получить его от государства, адекватно оценивайте свои потребности".
Светлана показывает возможности протеза: 24 хвата в нем установлены производителем, еще 12 может настроить владелец. Один палец заедает.
"Протезист меня ругает: "Чуракова, ты совсем не жалеешь свой протез!" Его создатели, когда видят мои поломки, обычно спрашивают: "Что она с ним делала?" Все потому, что люди, получившие такой протез, носят его как хрустальный. Что я делаю? Просто живу".
Первый пилот
Отечественная разработка "ЭкзоАтлет" по имени Альберт помогает сделать людям с травматической болезнью спинного мозга первые шаги, а кому-то — просто встать впервые за много лет. Одной из площадок для тестирования экзоскелета стал Архангельск. Пилотов для него оказалось найти непросто — реестра людей со спинальной травмой в Архангельской области нет, поэтому приходилось давать рекламу. Первым стал Сергей Рубинштейн. А за полтора года уже 29 человек с травмой спинного мозга и 10 человек после инсульта смогли пройти несколько курсов реабилитации.
"Вертикализация, преодоление пространства на "ногах" — это очень важно. Даже если ты прошел 1-2 курса, это все равно огромный шаг", — рассказывает Сергей Рубинштейн.
Когда пилот идет в экзоскелете по коридору больницы, это слышно издалека: бесшумным его пока сделать не удалось. Для тех, кто проходит первые курсы реабилитации, устанавливают специальные брусья, два человека помогают встать, объясняют, что будет происходить дальше. Управляется этот тренажер с планшета или с "умного" костыля.
"Сначала люди скептически относятся к экзоскелету, потом впервые идут в брусьях, потом — с костылями. Кто-то радуется, кто-то начинает плакать, была девушка, которая закричала от неожиданности. Когда человек долго не двигался и вдруг пошел, это удивительно. Это другой уровень свободы", — говорит Сергей Кренев, инструктор-методист по лечебной физкультуре.
Сергей Рубинштейн не только пробует ходить по прямой, но и поднимается по лестнице. Говорит, что со временем это устройство должно стать привычным помощником дома и на улице. Пока в области такой экзоскелет один — его приобрела Корпорация развития Архангельской области для проведения научно-клинических исследований.
"Когда я освоил тренажер, то понял, что провести 1,5 часа в храме для меня уже не проблема. Предложил жене венчаться, хотелось сделать это стоя, а не сидя в коляске. Разработчики и команда тоже были не против. Мы согласились на съемки нашего, по сути, домашнего праздника. Потому что для многих это может стать мотивацией и примером того, что в любом состоянии нужно жить и любить", — рассказывает Сергей.
У всех пациентов, проходящих курс в экзоскелете, улучшается самочувствие. Около 45 процентов пилотов говорят о глубокой чувствительности в ногах.
Сейчас реабилитацию на экзоскелете проходят пилоты из девяти муниципальных образований Архангельской области, один человек ездит из деревни Мезенского района, откуда раз в неделю летает вертолет.
"К нам приезжают люди, которые сами себе изготовили вертикализатор, кто-то приделывает скобы к стене дома, чтобы вставать. Эта сила воли, которая не дает опустить руки, поражает. А теперь со стороны медицины мы можем им предложить помощь", — говорит Елена Бондаренко.
Подобная реабилитация доступна в 16 регионах России. К 2021 году есть планы разработать детский экзоскелет.
"Будущее уже наступило, — рассказывает Сергей. — Тренажер очень мотивирует, начинаешь себя ощущать иначе. Сейчас есть возможность идти в нем, а завтра, может, будет возможность ходить самостоятельно".
