Вера Костамо, обозреватель РИА Новости
Если ребенок неизлечимо болен, то это не значит, что он перестает мечтать. У такого ребенка и его родителей меньше времени, его совсем не остается на что-то лишнее. Только на любовь.
В одном английском хосписе есть традиция — сажать дерево в память об ушедшем ребенке. Первый в Москве Детский хоспис "Дом с маяком" не может себе позволить сажать деревья в память о своих пациентах. В отличие от Англии, где хоспис обслуживает несколько десятков мальчиков и девочек, выездная служба столичного хосписа работает с 500 детьми, из них в год уходят 100 человек.
Кроме обеспечения детей необходимым для жизни оборудованием (а это более 60 наименований), паллиативной, психологической и образовательной помощи, хоспис исполняет детские мечты. Не может исполнить только одну.
"Однажды я пришла домой к Наоми, ей 14 лет, у нее опухоль мозга, и из-за этого девочка медленно говорит. Мы что-то обсуждали с мамой, а Наоми все пыталась что-то сказать. И наконец выговорила: "А вы можете убрать мою опухоль?" — рассказывает заместитель директора Детского хосписа "Дом с маяком" Лида Мониава.
Подопечные хосписа мечтают о разном.
Катя, которая несколько лет провела в больницах, увидела море. Виталий, пока проходил трудный курс химиотерапии, смотрел шоу "Ледниковый период" и очень хотел познакомиться с фигуристами — встреча состоялась. Миша увидел футболиста Игоря Акинфеева. Витя покатался на большом тракторе. Дима, живущий с бабушкой и мечтающий о современной одежде, смог выбрать все, что понравится в одном из торговых центров. Арина увидела Диснейленд. Леша не смог пойти на концерт Scorpions, но они спели Леше по телефону. Никита катался на танке. Дашу навестил Валерий Меладзе, Леню — Леонид Якубович, а Артема — Константин Хабенский. Лиза плавала с дельфинами.
Все эти мечты исполнил Детский хоспис при помощи сотен незнакомых людей, которые прочитали о просьбах в социальных сетях "Дома с маяком". Изначально идея исполнять желания смертельно больных детей принадлежала международному благотворительному фонду Make-A-Wish, "Дом с маяком" открыл подобную программу "Мечты сбываются!", где дети и молодые взрослые (до 25 лет) могут загадать одно желание.
"У всех детей есть мечты, которые взрослые откладывают "на потом". Когда подрастешь, когда наступит Новый год, когда… У наших детей может не быть этого "когда". Времени мало, мы не можем вылечить ребенка, но сейчас для него будет радостью встретиться с любимым актером. И мы можем это сделать. Когда ребенок уйдет, его родители смогут вспоминать не только боль последних дней, но и радость. Таким образом, мы можем сделать последний период в жизни ребенка счастливым", — считает Лида.
Маржане Садыковой, когда она умерла, было 14 лет. Но она смогла выразить словами суть работы хосписа: "Мне хочется поделиться тем, что я поняла во время болезни — человек способен на совершенно невероятные вещи, если верит в свою мечту. Нужно просто начать идти. Возможности, единомышленники — все появится. Помощь придет".
Супердевочка Катя
Катя носится по квартире, а за ней развевается красный плащ Супермена.
— Мама, ты посмотри, какой плащ, я о таком мечтала! А можно я буду в нем спать? А в школу можно?
Кате семь лет, и она неизлечимо больна.
"Катя родилась рано утром в понедельник в роддоме Кишинева. Это были тяжелые роды", — мама Кати Людмила выкладывает на тарелку шоколадно-банановый пирог.
Девочка носится по кухне. Обычный ребенок со сложным диагнозом — у нее синдром Пирсона и Кернса-Сейра.
Ее мама очень хорошо формулирует свои мысли и переживания, у нее было много времени, чтобы все это обдумать.
Людмила и Андрей, ее муж, пережили многое: "В 10 месяцев Катю увезли в реанимацию на экстренное переливание крови. Это был шок и дикий страх. Помню, мы приехали, и я не подпускала к дочери медиков. Тогда они сказали: "Без переливания она умрет. Мы такое уже не один раз видели!" Это отрезвило, Катя погибала".
Дальше были другие реанимации, отделение гематологии, инфекционная больница. Кате не могли поставить диагноз. Родители приняли решение везти Катю в Москву.
"Мы поехали в институт генетики на Москворечье. Помню, сидим в кабинете генетика, показываем анализы, выписки, она слушает. А позже, когда пришел положительный результат анализа, врач не смотрела на меня. Прием закончился, она сказала, что видит такого ребенка впервые за сорок лет практики", — рассказывает Людмила.
Из Москвы семья уже не уехала, нужную помощь Кате могли оказать только здесь.
Когда Кате было три с половиной года, ей поставили еще один диагноз — сахарный диабет первого типа.
"Тогда в нашей жизни появилось молчание. Молчание подруг, которые не знают, что сказать. Молчание супруга, который не знает, как сказать и не заплакать, молчание родных, которые стараются не верить в происходящее", — говорит Людмила.
Катя устала. Мама это очень чувствует. Катя устала от бесконечных "надо", иголок, боли. Даже во время УЗИ Катя кричит, что ей надоело.
"Катя стала больше моим пациентом, нежели ребенком, — говорит мама девочки. — Мне казалось, что я должна победить болезнь, что именно у меня получится. Я перестала замечать прелесть дочери, ее зелено-голубые глаза, ее нежные объятия. Страх потерять ее, осознание собственной беспомощности, злость — все это накапливалось внутри и потихоньку закипало. А она просто росла вопреки всему".
Людмила продолжала искать выход не только для Кати, но и для всей семьи, и написала в Детский хоспис. Сотрудники выездной службы приезжают постоянно. Врач контролирует состояние ребенка, игровой терапевт проводит специальные занятия, а няня раз в неделю отпускает родителей по их делам.
"Хоспис появился в нашей жизни именно тогда, когда надо было, и это счастливое время. Он вернул мне Катю, мою маленькую девочку с большим сердцем, мою златовласую Дюймовочку с хитрой улыбкой, мою дочку, мою любовь".
Катя забегает на кухню и, увидев наши серьезные лица, заявляет:
— Я хочу вырасти и стать суперженщиной, хочу полетать на вертолете и еще я буду доктором!
Ответить мы не успеваем, Катя уносится на "задание для супергероев".
— Катя цепкая. Во всех смыслах. Я ей очень благодарна за это. Катя любит безоговорочно. Безусловно. Просто любит. А я, бывает, злюсь, устаю, а она все равно любит. Катя для меня действительно супердевочка. Я просто хочу, чтобы Катя выросла. Когда установили Катин диагноз, врач сказала нам: "Готовьтесь". Я ее не поняла и спросила: "К чему?". "Как к чему, — ответила врач. — Хоронить".
Людмила и Андрей не стали готовиться. Они стали жить.
Ксюша. Главное — не расставаться
Мама Ксюши Катя сажает девочку в специальный стульчик. Нужно пообедать. Девочка ерзает и пытается скинуть вещи со стола. Вообще, Ксюша хулиганка.
Катя берет большой шприц и наполняет его специальной смесью. В день Ксюша получает литр такой "еды". На животе девочки установлена гастростома, как говорит мама, "кнопочка". Через нее Катя кормит дочь. Ксюшин диагноз занимает в карточке несколько строк, основное заболевание — поражение центральной нервной системы.
Как-то Катя спросила у врача, а можно ли давать Ксюше что-то кроме смеси. И услышала: "Не заморачивайтесь, ей все равно". Зато Кате не все равно, она хочет, чтобы Ксюша ела что-то настоящее. Даже если девочка никогда не сможет узнать, какой вкус у мороженого, торта или ягод.
"В больнице ты не разрешаешь себе плакать. Потому что вокруг много других матерей. Смотришь, и думаешь, что у нас все не так плохо. Первое время мне было очень страшно. Я не была готова увидеть столько страданий. Как будто меня взяли из одной жизни и поместили в другую. Вообще врачи в реанимациях жесткие. Мне кажется, я много своего здоровья потеряла при разговорах с ними, я совсем не была подготовлена к такому, многое не подтвердилось из их страшных прогнозов, но пережить все ими сказанное было очень сложно", — рассказывает Катя.
Ксюшу предложили забрать домой. Но для этого нужно было купить оборудование, и Катя обратилась в хоспис.
"Хоспис — это круто. Потому что все можно делать вместе. Всей семьей. Недавно мы ходили в бассейн. Раньше эти два слова: "Ксюша" и "бассейн" в моей голове были несовместимы. А сейчас как будто в мою жизнь пришла жизнь обычная", — рассказывает Катя.
Мама закрывает пальцем отверстие в трахеостоме, второй "кнопочке" Ксюши, расположенной на горле, и так становится слышно звуки.
Очень похоже на "ма-ма". Катя очень радуется, еще недавно этих звуков не было.
Катя говорит, что часто думает о том, что для нее стало самым главным, и оказалось, что это возможность быть всей семьей вместе. Не расставаться.
"Мне хочется, чтобы прогнозы врачей не оправдались, потому что они не особо связаны с жизнью", — говорит Катя.
Ксюша вдруг замолкает и смотрит на маму. Катя обнимает дочь: "Это неправда, Ксюш, то, что говорят врачи, — все неправда. Они просто предполагают".
О любви
По словам Лиды Мониава, статистики по детям, нуждающимся в паллиативной помощи в России, нет. Хоспис пользуется мировыми формулами подсчета. По этим формулам получается, что в Москве 3,5 тысячи детей нуждаются в паллиативной помощи, в Московской области — 2-2,5 тысячи.
"Когда мы планировали делать выездную службу, думали, что у нас будет не больше 300 детей. Но затем нам стали приходить анкеты от врачей и родителей. Тогда мы стали наращивать количество персонала вслед за количеством детей. Это привело к тому, что хоспису нужно 500 миллионов рублей в год. Раньше мы полностью работали за счет благотворительных пожертвований, но поняли, что не справляемся. В этом году мы получили грант от комитета общественных связей Правительства Москвы, выиграли грант президентского фонда", — говорит Лида Мониава.
Сейчас у хосписа нет своего стационара, он находится в стадии строительства. Работает выездная служба, это 17 команд, каждая из которых занимается 30-40 пациентами. За год через хоспис проходят 750 детей, таких как Катя и Ксюша. Сто из них умирают, сто пятьдесят снимают с учета, пятьсот остаются пациентами "Дома с маяком".
В хосписе считают, что осуществить мечту ребенка так же важно, как обезболить. Ведь это прежде всего о достоинстве и человечности.
"Мы привыкли к мысли, что хорошо быть богатым, сильным, известным, но в этой системе координат нам почему-то плохо. В хосписе совершенно другая жизнь. Здесь все строится на любви", — считает Лида Мониава.
Если вы хотите помочь Детскому хоспису, то сделать это можно, пройдя по ссылке >>
