Валерий Спиридонов, для РИА Новости
В те дни, когда я и итальянский нейрохирург Серджио Канаверо заявили о планируемом научном прорыве в виде трансплантации тела, у многих людей вызвала удивление сама мысль о том, что такое можно серьезно обсуждать.
Были попытки найти оправдание происходящему, доходило до того, что мое участие в этой работе обосновывали безвыходностью и кажущимся отчаянием моего положения. Мол, что ему еще остается?
Была и другая причина для удивления: образованный, востребованный, активный, с более чем десятилетним опытом руководства проектами в сфере программного обеспечения — и вдруг решился на такой неоднозначный эксперимент!
Мне показалось важным об этом рассказать. Потому что это может быть небесполезно другим семьям, где растет ребенок-инвалид, или уже взрослый человек находится в схожем состоянии. В России несколько миллионов людей с той или иной формой заболеваний, влияющих на физическое здоровье, но совершенно не затрагивающих разум. Возможно, часть моего опыта применима для них.
Испытание диагнозом
Когда в семье появляется человек со сложным диагнозом — это всегда испытание. Испытание и для него самого, и для окружающих его людей.
В этот момент сценариев ровно два. И сделать выбор действительно очень сложно.
Первый — опустить руки, поплыть по течению, в своих абмициях ограничиться лишь получением пенсии по инвалидности и вести жизнь, полную тягот и грустных мыслей. Этот путь приводит к депрессии, отсутствию интересов и плавному, а зачастую преждевременному угасанию личности. У человека с ограниченными возможностями, как бы жёстко или даже жестоко это ни звучало, практически нет шансов на полноценную счастливую жизнь, если он не начнет брать ответственность за происходящее с ним на себя.
Я говорю так, потому что сам — инвалид первой группы, и прошел всё, о чем пишу. Можно бесконечно уповать на государство, родственников, волонтеров и благотворительные организации, но в конечном итоге это не то, что принесет настоящую радость и уверенность в жизни.
Так, например — родители, к сожалению, не вечны. Они могут быть неоценимой опорой и поддержкой, но лишь в ситуации, когда займут конструктивную позицию и у их ребёнка с ограниченными физическими возможностями появится перспектива реализовать себя.
Поддержка государства позволит инвалиду выжить, но вряд ли стоит ожидать большего. Волонтеры — чудесные, добрые люди, но полагаться на них каждый день — значит зависеть от наличия у них свободного времени и желания помогать. Иногда это может не совпадать с необходимостью или своевременностью помощи.
Можно сколь угодно долго обсуждать справедливость этих слов в каждом отдельном случае, но если вы хотите нечто лучшее, чем постоянная зависимость — значит нужен другой путь.
Можно ли выдержать испытание диагнозом с честью, выйти из него востребованным и счастливым? Можно ли сделать это, находясь в совершенно "средних" стартовых условиях? Да, но понадобится второй сценарий, который базируется на нескольких ключевых навыках в жизни человека с ограниченными физическими возможностями.
Самое важное — дисциплина
Причём дисциплина применительно не только к нему. Близким этого человека важно с самого начала осознавать: ему не нужна жалость, и не нужна "медвежья услуга" в виде гиперопеки. Будет сложно: мамы всеми силами стараются облегчить тяготы их ребенка, ведь "он не здоров, ему и так трудно".
В этот момент должно прийти понимание: по-настоящему трудно ему будет тогда, когда он останется один, и ничего не будет уметь, потому что в свое время ему излишне во всем помогали. При моем заболевании (СМА), и во многих других случаях, когда мышцы слабы и не имеют дополнительных стимулов к развитию в виде регулярной физической нагрузки, свойственных другим людям (подвижных игр, прогулок), они могут деградировать еще быстрее, если не будут задействованы в каждодневных элементарных вещах. Бытовое самообслуживание, самостоятельный прием пищи, простое закаливание в холодном душе, регулярное проветривание помещения даже в сильный мороз, терпение при выполнении медицинских рекомендаций и ответственность при обучении — это те привычки, за которые потом дети с диагнозом, подобным моему, будут не раз выражать благодарность. От этого зависит не только здоровье, но и способность не быть слишком неподъемной ношей в жизни тех, кто помогает. Обращайте внимание на то, что человек способен сделать сам. Не мешайте ему в этом даже из благих побуждений. Эмоции должны здесь отключиться.
В это же понятие входит планирование времени и расставление приоритетов. В раннем возрасте, если интеллект сохранен и болезнь затрагивает только органы, не включающие в себя мозг — образование является приоритетным ключом к нормальному будущему. В нашем, ограниченном здоровьем случае, оно способно обеспечить не просто выживание, а достойную жизнь.
Школа, книги, институт…
Это те вещи, которые точно не научат инвалида зарабатывать на обеспечение своих потребностей. Но именно они способны, расширив кругозор, сформировать интерес к отраслям знаний, которые почти наверняка перерастут в работу, позволяя не заниматься скучной рутиной, а получать доход от того, что действительно вызывает эмоциональное и экономическое удовлетворение.
Образование сегодня — это не столько разовые курсы, 5 лет вуза, или занятия с репетитором английского (хотя именно репетиторы — простой и доступный путь углубить свою информированность в той области, которая кажется перспективной, его стоит использовать, и я это делал).
Образование — это желание и способность учиться самостоятельно. Сегодня оно гораздо доступнее, чем во времена, когда начинал учиться я. Во времена ограниченного, медленного и дорогого интернета начала двухтысячных годов не было такого количества цифровых библиотек, бесплатных лекций и видеоуроков по всем отраслям науки, производства, гуманитарных дисциплин.
Сегодня они есть, и доступ к знаниям действительно находится на расстоянии клавиатуры компьютера.
"Коллеги по заболеванию" и просто обычные люди, зная, что я работаю удаленно, часто меня спрашивают — как можно быстро заработать деньги в интернете? Я честно отвечаю — мне неизвестны способы гарантированно, без знаний и навыков, вложений сил и времени стабильно получать доход. Интернет — это не более чем инструмент, который следует использовать как средство обмена данными, идеями, файлами, разработками, создания онлайн-сервисов, получения и применения тех навыков, которые имеют ценность независимо от средства доставки.
Не выходя из дома, можно уверенно работать по десяткам так называемых фриланс-направлений, при желании — с оформлением по трудовому договору. Это может быть разработка сайтов, тексты, дизайн, программирование, консультирование, переводы, разработка игр, аудио/видео, 3D-графика, инжиниринг, анимация, архитектура/интерьер, полиграфия, менеджмент.
Существенно облегчает жизнь человека с диагнозом еще один навык.
Коммуникабельность
Привить его не просто, потому что такие люди зачастую замкнуты, стеснительны и не уверены в себе. Таким был и я, пока не понял одну простую вещь: замкнутость не делает жизнь ярче, насыщенней и интересней.
Более того — замкнутость даже не делает ее психологически комфортней, хотя казалось бы: если ты стесняешься и от этого не общаешься с людьми — нет травмирующих факторов, вызывающих беспокойство. Но это опасная иллюзия. Без навыка коммуникации придется очень трудно.
Я благодарен людям, окружавшим меня и вовлекавшим в различные социальные активности: олимпиады знаний, молодежные образовательные форумы, движения активистов.
Хотя, безусловно, начинать можно с малого, вроде сетевых чатов, форумов и социальных сетей. Но крайне важно научиться переносить навыки общения в реальную жизнь. С ними появится возможность кардинально улучшить её.
Вот пример. Мне необходим был человек, который мог бы оказать помощь в перемещении меня с кровати в кресло по утрам. Я понимал, что это очень короткая процедура и нет смысла осуществлять глобальные поиски по городу, социальным службам и знакомым. Ехать ко мне специально ради этого — неоптимально, накладно во всех смыслах. И я написал простое доброе письмо о поиске помощника, бросив его затем в почтовые ящики в своем подъезде. Уже несколько лет мне помогает сосед, у которого на то, чтобы дойти до меня, помочь и вернуться к своим делам, уходит 5-10 минут времени. Я же, в свою очередь, не оставляю это без символической благодарности. Всем удобно, проблемы решаются.
Таким образом, позаботившись лишь о собственной дисциплине, образовании и умении общаться с людьми, можно вести достойную, интересную, яркую жизнь, даже находясь в инвалидном кресле с самого детства.
