МОСКВА, 15 дек — РИА Новости. Год назад в Томске в общественную организацию объединились семьи, в которых воспитываются дети с расстройствами аутистического спектра. Они поставили перед собой цель – помочь обществу понять и принять таких детей. Государство также не остается в стороне от этой проблемы, впервые в этом году начата разработка федерального стандарта обучения для детей, страдающих расстройствами аутистического спектра. О том, как преодолеть трудности и научить ребенка с РАС жить в обществе, корреспондент РИА Новости Оксана Баранова беседует с председателем "Ассоциации родителей детей с аутизмом "АУРА" Юлией Захаровой.
- Юлия, сколько семей на сегодняшний день охватывает АУРА?
— Сейчас с нами более 50 семей, воспитывающих детей с РАС. "АУ" – это начальные буквы недуга наших детей. Родители кричат "Ау" всему обществу, говоря этим, что наши дети живут вместе с остальными людьми в одних и тех же городах и деревнях. Пришло время обратить на них внимание. Мы хотим, чтобы над проблемой аутизма появилась светлая аура, которая бы помогла обществу принять этих детей. Мы объединились потому что, есть задачи, которые невозможно решить в одиночку.
- Какую помощь может получить в организации семья с ребенком – аутистом?
— Мы пока еще очень молодая организация, у нас нет своего помещения. Но родителям, мы можем оказать помощь, указав с чего надо начинать, куда обращаться. Мы активно распространяем информацию о прикладном анализе поведения (АВА-терапия). Это одна из методик, которая помогает в работе с детьми с РАС. Регулярно выступаем на конференциях, устраиваем семинары и лекции. Несколько родителей объединились в "Мамину школу "Умничка", где проходят занятия с детьми по индивидуальным программам. Эти дети невербальные, с тяжелой формой аутизма, но у них огромный прогресс, поэтому, нам есть, что рассказать родителям.
- Насколько в целом, в Томске развиты программы по сопровождению семей с РАС?
— По статистике, сейчас каждый 68-й ребенок болен аутизмом, и, хотя в России эта цифра меньше, все равно это похоже на эпидемию. К сожалению, педагоги зачастую безоружны в работе с такими детьми. В муниципальных учреждениях занятиям с ними отводится мало времени, а частные педагогические центры не по карману. Конечно, работает региональная программа, по которой ежегодно детям-инвалидам компенсируется медицинская реабилитация. Но мы пытаемся достучаться до власти и объяснить, что для аутистов нужна педагогическая реабилитация, медицина в их случае бессильна. Мы делимся своим опытом, своим видением решения проблемы. Сейчас уже можно сказать, что "лед тронулся". С нами активно сотрудничает департамент образования г. Томска, городская медико-педагогическая комиссия, учебно-методический центр. В прошлом году в муниципальном детском саде открылась группа для детей с РАС, мы сотрудничаем с педагогами. В 2015 году по нашей инициативе планируется открыть первый класс для аутистов в общеобразовательной школе. Это сложный проект, он требует не только дополнительных финансов, но и пересмотра многих стандартов обучения.
- Что, прежде всего, необходимо понять родителям, ребенку которых поставлен диагноз аутизм?
— Родители таких детей – настоящие герои. Ведь дети, особенно в раннем возрасте, испытывают проблемы и со сном, и с одеванием, прогулками, игрой. Они бывают агрессивны. При этом родители часто сталкиваются с неодобрением окружающих и нередко такие семьи распадаются. Но если родители доверяют друг другу, то реабилитация проходит намного легче. "Новеньким" я прежде всего советую искать такие же семьи и в реальной и в виртуальной жизни: общаться, советоваться, изучать опыт. Диагноз выставляется обычно к трем годам, и до школы достаточно времени, чтобы реабилитировать ребенка. Главное – не бояться, не ждать помощи от других, а работать самим. Всегда нужно помнить, что дети с РАС не живут в своем мире, как принято считать, они хотят общаться, просто им нужна поддержка в этом. У них такой же интеллект, как и у других детей, просто из-за проблем с речью и моторикой, способности ребенка могут недооцениваться. И наши дети не обречены. Их проблемы можно уменьшить с помощью современных методик.
- Новый образовательный стандарт подразумевает, что не бывает необучаемых детей. Вы согласны с этим?
— Абсолютно. Все дети с РАС при наличии специальных подходов к образованию могут учиться. Благодаря стандарту, такие дети скоро будут везде. И, наверное, живя рядом с ними, ежедневно общаясь, люди смогут принять их. А мы будем защищать интересы наших детей. Будем общаться и делиться маленькими победами. Будем жить.
