Хоспис является базовой структурой паллиативной медицины для оказания помощи тяжелобольным людям в терминальном состоянии (когда поражение органов носит необратимый характер), которым осталось жить скорее дни и месяцы, чем годы.
Паллиативная помощь - это комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больного и его близких, столкнувшихся с проблемами, связанными с наличием угрожающего жизни заболевания.
Россия
В России наиболее известен Санкт-Петербургский Детский хоспис в парке Куракина Дача, который является учреждением педиатрической паллиативной помощи детям и подросткам в возрасте до 18 лет, страдающим неизлечимыми заболеваниями в терминальной стадии и коротким прогнозом жизни, а также детям и подросткам, страдающим потенциально смертельными заболеваниями, чье выздоровление возможно, но маловероятно, и чей жизненный прогноз может составлять многие годы. Детский хоспис под руководством протоиерея Александра Ткаченко оказывает активное и комплексное попечение, включающее в себя физическую, психологическую, эмоциональную, социальную и духовную сферу помощи. Основное внимание уделяется обеспечению наилучшего возможного качества жизни и оказанию комплексной помощи всей семье.
Стационарное отделение детского хосписа было открыто 1 июня 2010 года.
Стационар рассчитан на круглосуточное пребывание 20 пациентов, а также на дневное лечение 18 больных.
При хосписе с 2003 года существует выездная служба, состоящая из врачей, медицинских сестер, социальных педагогов и психологов, обслуживающая около 300 человек. В рамках ее деятельности осуществляются:
- регулярные плановые визиты врачей, медицинских сестер, психологов, социальных педагогов в семьи, находящиеся на хосписном попечении;
- оказание неотложной медицинской помощи семье;
- консультации специалистов на дому;
- организация мероприятий в рамках комплексной социально-психологической реабилитации.
Педагоги хосписа разрабатывают для каждого ребенка индивидуальные программы реабилитации, включающие в себя организацию надомного обучения и досуга, развивающие игры с детьми, профориентацию, подбор волонтеров, помощь в организации семейных торжеств, исполнение мечты ребенка.
Для игр и занятий к услугам детей предоставлена большая игровая комната с разнообразными и красочными игрушками, учебный компьютерный класс, зона для творчества.
Для медицинской реабилитации пациентов в стационаре Детского хосписа проводятся лечебная физкультура, массаж, физиотерапия, акватерапия в бассейне, специально оборудованном для детей с ограниченными возможностями, функционирует SPA-капсула.
При хосписе также работает служба волонтеров, которая осуществляет:
- помощь на дому по уходу за детьми;
- репетиторство и творческие занятия с детьми;
- предоставление услуг водителя на личном транспорте;
- участие в проведении праздников;
- организация длительных творческих проектов;
- проведение циклов тематических занятий и другие мероприятия.
Фундаментальным аспектом хосписной работы является поддержка в период скорби о потере ребенка. В течение 14 месяцев после смерти ребенка, а при необходимости и дольше, психологи и социальные педагоги Детского хосписа оказывают поддержку родителям ребенка и другим членам семьи, стремясь помочь близким родственникам сохранить контакт друг с другом и не чувствовать себя одинокими.
Самый первый детский хоспис России был открыт в 1997 году в Ижевске. Сейчас хоспис работает в помещении детской городской больницы № 3 "Нейрон" и принимает в стационаре детей с самыми разными, но в основном с неврологическими диагнозами.
Детский хоспис рассчитан на десять коек и принимает пациентов со всей Удмуртской Республики (в основном с тяжелыми неврологическими болезнями). Паллиативная помощь оказывается бесплатно.
В Волгоградском областном клиническом хосписе, рассчитанном на 100 коек, работает педиатрическое отделение и выездная служба, помощь оказывается детям с различными диагнозами.
В Москве с начала октября 2011 года осуществляет работу Выездная служба детского хосписа при московской Марфо-Мариинской обители милосердия.
В службу входят детские врачи, медицинские сестры, социальный работник, психолог, священник, волонтеры, которые помогают семьям с тяжелобольными детьми.
Паллиативная служба "Милосердие" при Марфо-Мариинской обители поддерживает семьи с детьми, болеющими различными тяжелыми, прогрессирующими и неизличимыми заболеваниями. К таким заболеваниям относятся: гемато-онкологические заболевания; прогрессирующие нервно-мышечные; тяжелые неврологические и кардиологические заболевания; тяжелая органная недостаточность; некоторые генетические и другие тяжелые и неизлечимые болезни.
Детей в тяжелой стадии онкологических заболеваний принимает Первый московский хоспис. Хоспис работает в формате стационара (ребенку и сопровождающему его взрослому предоставляется отдельная палата) и выездной службы на территории Москвы. Здесь также организована круглосуточная бесплатная консультация врача - специалиста по паллиативной помощи, обратиться к которому могут пациенты со всей страны.
Белоруссия
В Белоруссии существуют семь детских хосписов.
Из них наиболее известен созданный в 1994 году Белорусский детский хоспис, первый детский хоспис в странах бывшего Советского Союза.
Белорусский детский хоспис выступает в качестве общественной благотворительной организации и принимает детей и молодых людей от 0 до 24 лет с ограниченным сроком жизни с онкологическими заболеваниями, а так же с тяжелыми хроническими заболеваниями, такими как миопатии, тяжелые врожденные патологии, генетические заболевания и другие.
Хоспис располагает зданием с административной частью, помещением для дневного центра, мини-стационаром, часовней.
Хоспис является медицинским учреждением смешанного типа:
- домашний хоспис - после взятия под опеку дети в тяжелом состоянии живут дома и получают паллиативную помощь на дому;
- мини-стационар - на базе хосписа оборудованы три паллиативные палаты для временного круглосуточного содержания детей с родителями или без них.
Хоспис находится в деревне Боровляны, Минской области, стационар рассчитан на пять коек.
К семье, которая берется под опеку хосписа, прикрепляется "команда опеки", которая состоит из врачей (педиатр, онколог, невролог), медицинских сестер, психолога, сиделки. Медицинская сестра, психолог и сиделка посещают ребенка по индивидуальным графикам, врач по мере необходимости, а также в случае ухудшения состояния.
Главным координатором подопечных семей является медсестра, за советом и помощью к которой семьи могут обратиться круглосуточно. При необходимости консультации врача медсестра может пригласить в семью врачей-консультантов, сотрудничающих с детским хосписом: врача-педиатра, врача-онколога, врача-невролога и физиотерапевта.
Белорусский детский хоспис безвозмездно предоставляет семьям пациентов расходные материалы (желудочные зонды, аспирационные катетеры, гастростомы, бинты, салфетки и др.), средства по уходу, необходимое медицинское оборудование (медицинские электроотсасыватели, концентраторы кислорода, ингаляторы, пульсоксиметры).
В 2011 году по городу Минску помощь регулярно оказывалась 118 семьям.
Сотрудниками хосписа являются врач-педиатр, онколог, невропатолог, работающие в качестве консультантов; врач-физиотерапевт/массажист; три медсестры, сиделка, социальный работник, психолог, два водителя.
С февраля 2010 года Белорусский детский хоспис работает в городе Гомеле. Гомельская программа была организована на базе филиала № 3 Гомельской городской центральной детской поликлиники. За время своего функционирования команда специалистов Гомельской программы оказала поддержку более чем 30 семьям с детьми, имеющими тяжелые заболевания.
Великобритания
Первый в мире детский хоспис Дом Хэлен (Helen House) был открыт в 1982 году в Великобритании в Оксфорде. Инициаторами его создания были монахиня Францес Доминика (Frances Dominica) и родители неизлечимо больной маленькой девочки Элен.
В 2004 году на той же территории был открыт Дом Дугласа (Douglas House), пациентами которого стали молодые люди от 16 до 35 лет.
Англичане называют это учреждение не hospice (хоспис), а respice (от английского respite - передышка). Сюда приезжают больные не только в терминальной стадии заболевания, но и семьи с неизлечимо больными детьми, которым требуется "передышка".
В обоих хосписах есть спа бассейн, музыкальная комната, игровая комната с компьютерами и мульти-сенсорная комната. В команде специалистов есть ароматерапевт, специалист по музыкальной терапии и квалифицированный педагог.
Родители больных и их братья и сестры могут жить в специальных квартирах для семей, то есть находиться рядом с больным, но ухаживают за ним специалисты.
В обоих хосписах можно оставить больного на попечение персонала, а семье уехать.
Срок пребывания в хосписе ограничен и, как правило, составляет всего пару дней, для тех, кто приехал "отдохнуть", но может быть увеличен для тех, кто приезжает сюда в последний раз.
Семьи умерших могут получать поддержку специалистов хосписов так долго, как им того хочется. Более того, даже если ребенок или молодой человек умерли не в Helen & Douglas House, семья может обратиться туда за психологической поддержкой.
В Helen House всего восемь мест для детей и четыре семейные квартиры. В Douglas House семь мест для молодых людей от 16 до 35 лет и три квартиры для семей. Небольшой размер позволяет подстраиваться под индивидуальные особенности каждого пациента. Персонал Helen & Douglas House составляет примерно 150 человек (включая администрацию, повара, водителей и менеджеров магазинов).
Попасть в Helen & Douglas House может любой ребенок или молодой человек с неизлечимой болезнью, ограничивающей срок жизни, или находящийся при смерти, проживающий в Лондоне и пригороде, графстве Оксфорд и соседних графствах - Берк, Букингем, части графств Норсэмптон и Уилт. Через Helen & Douglas House в год проходит почти 250 детей и молодых людей и их семей, больных самыми разными заболеваниями, которые объединяет только то, что они ограничивают срок жизни.
Помимо медсестер, физиотерапевта и небольшой команды врачей, в хосписе работают медсестра для младенцев, капеллан . У каждого пациента свой специалист - "опекун", который работает с ним один на один. Волонтеры не допускаются до прямой работы с пациентами, они отвечают на звонки, работают в магазинах или встречают прибывших, следят за садом, помогают развозить заказы из магазинов, работают парикмахерами.
Пребывание в Helen & Douglas House бесплатное, хоспис содержится в основном на пожертвования. Ежегодные расходы на содержание составляют примерно 4 миллиона фунтов стерлингов, из которых государственные субсидии покрывают примерно 5%. Часть средств Helen & Douglas House получает от торговли в 22 магазинах.
Первый детский хоспис в Лондоне был основан Антеи Хэа (Anthea Hare), когда-то работавшей детской медсестрой, а ныне ставшей директором хосписа. Он открылся в декабре 2002 года и был назван в честь брата Антеи Хэа, скончавшегося от многочисленных недугов в ранней юности, Дом Ричарда (Richard House).
Функционирует Дом Ричарда в основном на благотворительные пожертвования от частных лиц и организаций, также здесь ведется сбор средств через сеть комиссионных магазинов, куда люди привозят одежду, технику, сувениры и безделушки, которые потом приводят в товарный вид и продают. Волонтеры Дома Ричарда также устраивают различные мероприятия: благотворительные марафоны, чаепития, игры, соревнования, и пр. В среднем для нормальной работы Дома требуется 3 миллиона фунтов стерлингов в год.
В Доме Ричарда работает дневной центр, расположенный в отдельном от хосписа здании, где дети могут оставаться на несколько часов после школы или на целый день и принимать участие в мероприятиях, организованных для детей, находящихся в Доме стационарно.
Дом Ричарда предоставляет услуги "респиса": на две недели здесь можно оставить ребенка на попечение персонала. Родители или опекуны могут на это время уехать или поселиться в одной из квартир при хосписе.
Хоспис также принимает экстренных пациентов, для этого в учреждении всегда есть четыре свободные кровати (и еще две дополнительные на праздники и летом).
Все услуги хосписа бесплатные.
Дом Ричарда - не медицинское учреждение, в штате нет врачей, с детьми работают лишь квалифицированные медсестры (а также студенты, проходящие практику) и воспитатели. При необходимости, медицинскую помощь детям и подросткам оказывают специалисты сотрудничающей с хосписом больницы Great Ormond Street Hospital. Однако хоспис не принимает пациентов, нуждающихся в лечении и постоянном медицинском уходе, за исключением завершающей стадии жизни ребенка или подростка.
Главная цель создания Дома Ричарда - поддержка семей: родителей, братьев и сестер, - в уходе за тяжело больным ребенком. Для братьев и сестер здесь организована специальная группа - Веселая группа, которая собирается каждый месяц. Дети (в возрасте семи лет и старше) собираются вместе на мероприятия, поездки и просто разговоры по душам.
Есть также специальная программа, по которой прошедшие подготовку волонтеры занимаются с детьми (братьями и сестрами пациентов) один на один.
Проводится работа и с самими тяжелобольными детьми, особенно с пациентами в возрасте от 17 лет, которым помогают в переходе от привычного ухода, предоставляемого детскими службами, к работе учреждений, занимающихся взрослыми тяжелобольными.
Поддержка семьям оказывается не только во время пребывания ребенка в Доме Ричарда, но и после его смерти. В Доме есть специальная комната, где тело может находиться до похорон, вне зависимости от того, скончался ребенок непосредственно в Доме Ричарда, больнице или дома. Семье оказывается психологическая помощь сколь угодно долго, родственники также приглашаются на мемориальные службы в память бывших пациентов Дома.
США
Дом Джорджа Марка (George Mark Children's House) находится в северной Калифорнии, недалеко от Сан-Франциско. Здесь помогают хронически и смертельно больным детям и тем детям, чьи болезни ограничивают срок их жизни. Хоспис открыт в 2004 году и стал первым в США. Возраст пациентов - от 0 до 19 лет.
Работники дома оказывают как медицинскую, так и психологическую помощь. Персонал облегчает детям боль и симптомы их болезней с помощью художественной и игровой терапии, музыкотерапии, практической и эмоциональной поддержки ребёнка и его семьи. Помимо врачей и медсестёр здесь есть психо-социальный менеджер, специалист по жизни ребёнка, координатор духовной помощи ребёнку и его семье, психолог, фармацевт и команда волонтёров. Осуществляется психологическое консультирование скорбящих родителей, братьев и сестёр ребёнка. Консультирование не ограничено по времени.
Дети, которые приближаются к концу своей жизни, и их семьи могут провести вместе последние дни ребёнка. На территории, помимо квартир для семей и палат для пациентов, есть компьютерная комната, общие сады и садики для уединения. Есть и уголок для любимого домашнего животного. Организуются концерты, праздничные обеды.
Германия
Детский хоспис святого Николая расположен в деревне в 200 км от Мюнхена. Амбулаторная служба создана в 2004 году, стационар - в 2005 году. Средства на строительство выделены страховыми компаниями и благотворителями.
В хосписе оказывается комплексная медико-социальная помощь, включая обезболивание. В основном там находятся дети с неонкологическими хроническими заболеваниями: поражения центральной нервной системы, генетические заболевания, синдром Гурлера или Хантера, тяжелые формы детского церебрального паралича. Онкологические пациенты получают помощь на дому или в клинике.
Стационар рассчитан на 30 пациентов, срок пребывания в хосписе чуть меньше месяца, но если есть необходимость, ребенок может находиться там и дольше. Пребывание в хосписе для пациентов полностью бесплатное, оплачивается по страховке. К сбору средств хоспис привлекает благотворителей, пожертвования идут не на конкретных детей, а на программу поддержки хосписа.
Хоспис не похож на больницу, это двухэтажный дом оранжевого цвета. На первом этаже палаты для больных детей, учебные, лечебные, игровые и другие комнаты, на втором этаже в отдельных палатах живут семьи больных. Есть бассейн, джакузи, где делают водный массаж, комната с батутом. Есть дельфинотерапия.
На каждого ребенка приходится семь сотрудников. В хосписе работают медсестры, обслуживающий персонал, воспитатели, волонтеры, тренеры в бассейне, специалисты по творческим занятиям, социальные работники. Психологов и священников в штате нет, но по желанию семьи их могут пригласить.
Канада
В Ванкувере находится первый детский хоспис в Северной Америке Canuck Place, который открылся в 1995 году. Средства на создание хосписа собирались через специально созданный фонд, партнерами которого стали хоккейный клуб Vancouver Canucks (отсюда название хосписа), а так же несколько других известных организаций и фондов.
Хоспис предоставляет услуги детям до 19 лет и их семьям. Хоспис принимает пациентов с прогрессирующими жизнеугрожающими заболеваниями, такими, как заболевания сердца, нервной системы, рак, метаболические заболевания со всей территории Британской Колумбии.
Кроме стационарного отделения, при хосписе действует амбулаторная клиника Madison Clinic.
Обычно направление в хоспис дает лечащий врач, однако семья ребенка может обратиться за помощью к специалистам хосписа и самостоятельно на любом этапе болезни.
В условиях стационара круглосуточную медицинскую помощь, включающую в себя обезболивание, паллиативную терапию, облегчение симптомов заболевания и побочных эффектов лечения, обеспечивают доктора и медсестры. Доктора хосписа - известные специалисты в области паллиативной медицины. Кроме хосписа, они работают в Центре материнства и детства в Ванкувере и в детской больнице Британской Колумбии. Все они преподают на факультетах педиатрии и на кафедре паллиативной терапии факультета семейной медицины Университета Британской Колумбии и занимаются научными исследованиями в этой области. В хосписе работают психологи и социальные работники, которые регулярно встречаются и беседуют с детьми, их родителями, братьями и сестрами.
В хосписе действуют программы музыкальной, игровой и арт-терапии. Дети школьного возраста, как пациенты, так и их братья и сестры, во время пребывания в хосписе могут учиться в школе. В хосписе на полную ставку работают учитель и помощник учителя; им помогают волонтеры. В хосписе работают около 300 волонтеров, у каждого из них в хосписе своя определенная роль.
Пребывание в хосписе бесплатно для детей и их семей.
Бюджет хосписа (7,6 миллиона долларов в год) на 27% состоит из средств, выделяемых правительством Британской Колумбии. Еще 20% в бюджет вносит хоккейный клуб. Оставшаяся часть бюджета состоит из благотворительных пожертвований частных лиц и организаций.
The Darling Home for Kids расположен возле города Милтон в южной части провинции Онтарио, в сорока километрах от Торонто. Это небольшой медицинский центр, в котором есть программа паллиативной помощи детям и подросткам, а также программа оказания временной помощи семьям, которые осуществляют уход за больными детьми на дому (для этого употребляется термин respite care). Сюда принимаются дети от 0 до 18 лет. Центр был открыт в сентябре 2004 года усилиями благотворительной организации The Calendarbrook Society.
Паллиативная помощь включает четыре вида программ: временная паллиативная терапия (в случае, если ребенок большую часть времени живет дома и находится в центре не более недели за один визит), экстренная паллиативная терапия, паллиативная помощь в переходные периоды и паллиативная помощь детям в терминальных стадиях заболеваний.
В центре всего две одноместных палаты для пациентов паллиативных программ и десять кроватей для детей, которым оказывается временная помощь. Кроме палат есть кухня, столовая, специальная комната отдыха, гостевая комната.
В центре применяются несколько терапевтических программ, таких как гидротерапия, музыкальная и сенсорная терапии. В центр также приходят специалисты с собаками и миниатюрными, обученными взаимодействовать с детьми, лошадьми. Несколько раз в год центр организует "дни братьев и сестер", когда дети, чей брат или сестра страдают тяжелым заболеванием, могут провести здесь время вместе. Рядом с детьми в терминальной стадии члены их семей могут оставаться на ночь.
Штат центра состоит из медсестер, специалистов по развитию, сиделок и специалистов с опытом работы в педиатрии. Медсестры должны иметь диплом о медсестринском образовании. Сиделки должны также иметь диплом специалиста по уходу за больными. The Darling Home for Kids приглашает к себе добровольцев. При этом имеется список волонтерских должностей. Например "волонтер, который ходит за покупками и собирает пожертвования", "волонтер на кухне", "волонтер для организации праздничных и спортивных мероприятий" - всего 14 должностей.
Центр получает финансовую поддержку от министерства здравоохранения и министерства социальных служб, однако в большей степени бюджет центра зависит от благотворительности. Два раза в год центр организует крупные мероприятия по сбору средств.
Нидерланды
В Нидерландах работает семь детских хосписов, из них три хосписа "Маппа Мондо" (Mappamondo). Первый детский хоспис Mappamondo открылся по инициативе "Красного креста" в 1997 году в городе Зволле, второй - в городе Рейсвейке в 2002 году, третий - в городе Гааге в 2006 году.
Все они находятся недалеко от местных больниц, если нужна дополнительная помощь, из больницы сразу же присылают скорую помощь.
Финансируются хосписы "Маппа Мондо" местным отделением "Красного креста". Это именно хоспис; там проводится только симптоматическое лечение, для паллиатива существует выездная помощь.
Хоспис предназначен для детей от нуля до 18 лет с заболеваниями, признанными неизлечимыми. В хоспис направляют врачи из больниц, их решение подтверждает комиссия из представителей страховой компании и хосписа. У малоимущих и незастрахованных тоже есть возможность попасть в хоспис, каждый случай рассматривает специальная комиссия "Красного креста". Материальная помощь пациентам не оказывается. Но если случай из ряда вон выходящий, такую помощь оказывает страховая компания, или государство выделяет субсидию отдельной семье.
Пациент находится в хосписе в среднем год. В исключительных случаях - столько, сколько нужно. В хосписе есть ряд пациентов, которых забирают на выходные домой.
Амбулаторными пациентами занимается паллиативная служба, которая действует отдельно.
Выездная паллиативная служба может перевозить наркотики. У хосписа такой лицензии нет, но если пациенту нужно обезболивающее, в любое время дня и ночи оттуда звонят лечащему врачу пациента, который посылает факс в специальную, круглосуточную аптеку и оттуда в течение десяти минут привозят в хоспис наркотик в нужном количестве.
Родители в хосписе не могут ночевать. С семьей работает выделенный по просьбе страховой компании от социальной службы психолог.
В хосписе есть студия рисования, игровая комната, комната релаксотерапии. Детей, которые в состоянии ходить, водят в школу добровольцы. Тех, кто в инвалидных креслах, каждое утро отвозят в школу на такси, и привозят потом в хоспис. Оплачивает страховая компания.
Персонал хосписа состоит из специально обученных десяти сестер и десяти добровольцев. Каждый сотрудник ведет две-три семьи, держит с ними связь и рассказывает о состоянии ребенка. В штате - два педагога. Волонтеров сорок человек. В их функции входит - игра с детьми, кормление, мытье, покупки, отвод детей в школу (если ребенок в состоянии учиться), они катают детей на специальных велосипедах, в общем, заботятся о них.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
