С.-ПЕТЕРБУРГ, 3 авг - РИА Новости. Центр по лечению редких генетических заболеваний может быть создан в Петербурге через несколько лет при поддержке Минздрава, сообщает пресс-служба городского уполномоченного по правам детей Светланы Агапитовой.
Ежегодно в Санкт-Петербурге специалисты-генетики выявляют более 1,5 тысячи детей с редкими генетическими отклонениями. Из-за несвоевременного или неправильного лечения большинство из них к трем годам неминуемо становятся инвалидами. Однако, если развивать диагностическую базу и параллельно с этим расширять терапевтические возможности, этот процесс можно остановить.
Читайте также: Проблема с центром для "хрустальных людей" будет решена - Агапитова >>
В прошлом году в Петербургском диагностическом центре наблюдался 601 ребенок с редкими генетическими заболеваниями. Ранее Светлана Агапитова неоднократно поднимала вопрос об оказании этим детям правильной и своевременной помощи и социальной поддержки. В частности, речь шла о пациентах с несовершенным остеогенезом и мукополисахаридозом.
"После многочисленных встреч и обсуждений проблемы с врачами-специалистами и представителями профильных общественных объединений родилась идея создания Центра редких и наследственных заболеваний федерального уровня", - говорится в сообщении.
Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия сразу же заявила о своей готовности стать базой для нового учреждения. У этого учреждения имеется вся необходимая инфраструктура, хорошая научная основа, административные возможности, а также накоплен опыт работы с данной категорией больных.
Петербургские "хрустальные люди" просят создать специальный медцентр. Подробнее >>
В 2009 году в академии было организовано отделение для лечения детей с редкими заболеваниями. Но пойти дальше - добиться создания узкопрофильного центра, где ребенок с редким генетическим заболеванием сможет получать весь комплекс лечебных процедур - пока не удалось.
Заручившись поддержкой медицинского сообщества, родительской общественности и государственных деятелей (идею поддержал полпред президента РФ в СЗФО Николай Винниченко), Светлана Агапитова направила ходатайство в Министерство здравоохранения РФ.
"Создание такого специализированного центра позволит расширить возможности диагностики редких и наследственных заболеваний у ребенка, проводить их своевременную профилактику и лечение, снизить летальность и детскую инвалидность…", - цитирует пресс-служба ответ, поступивший из департамента медицинской помощи детям Минздрава РФ.
Заложить дополнительные средства для строительства центра в федеральную адресную инвестиционную программу (ФАИП) на плановый 2012 год уже нельзя. Однако "решение о включении объекта может быть рассмотрено в рамках подготовки ФАИП на 2013-2015 годы".
"Министерство готово оказать содействие, и есть все шансы, что через несколько лет в Санкт-Петербурге появится первый в нашей стране специализированный Центр редких и наследственных заболеваний", - сообщает аппарат детского омбудсмена.
Как отмечает Агапитова, в Европе уже много лет существует специальная программа, направленная на лечение и поддержку детей с редкими заболеваниями. Эту программу поддерживает и Евросоюз, и правительства европейских стран.
Читайте также: Мальчик с болезнью Хантера из Петербурга получил обещанное лекарство >>
"В России об орфанных заболеваниях заговорили относительно недавно. Причем Петербург один из первых поднял эту проблему. И один из немногих, кто взял на себя ответственность за жизнь и здоровье маленьких горожан - согласился оплачивать дорогостоящее лечение. На мой взгляд, создание профильного центра станет логическим продолжением начатого пути. Тем более что он будет иметь статус федерального учреждения, а значит, оказывать помощь всем нуждающимся детям орфанных", - цитирует пресс-служба ее слова.
