Рейтинг@Mail.ru
Мальчик с болезнью Хантера снова остался без необходимого лекарства - РИА Новости, 28.03.2012
Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на

Мальчик с болезнью Хантера снова остался без необходимого лекарства

© РИА НовостиЛюбовь Веселова с сыном Юрием. Архив
Любовь Веселова с сыном Юрием. Архив
Читать ria.ru в
Дзен
Мама Юры Веселова, мальчика с редким генетическим заболеванием, оставшегося без жизненно необходимого лекарства, которым по решению суда его должны обеспечивать петербургские власти, пожаловалась приставам на неисполнение судебного решения, сообщила РИА Новости сама Любовь Веселова.

С.-ПЕТЕРБУРГ, 28 мар - РИА Новости. Мама Юры Веселова, мальчика с редким генетическим заболеванием, оставшегося без жизненно необходимого лекарства, которым по решению суда его должны обеспечивать петербургские власти, пожаловалась приставам на неисполнение судебного решения, сообщила РИА Новости сама Любовь Веселова.

История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Любовь Веселова, мама мальчика, полгода судилась с петербургскими чиновниками, которые отказывались закупать для ребенка препарат "Элапраза", годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей. Суд обязал городской комитет по здравоохранению обеспечить ребенка необходимым лекарством, которое Юра начал получать в январе этого года. Однако неделю назад ребенок снова остался без препарата из-за задержек с конкурсными процедурами закупки.

"Вчера я отнесла приставам заявление. Может быть, штраф наложат на чиновников за неисполнение решения суда", - сказала Веселова.

По ее словам, курс лечения прерывать нельзя - это может привести к ухудшению состояния ребенка.

По данному факту возбуждено исполнительное производство, сообщила РИА Новости представитель городского управления службы судебных приставов.

"Есть исполнительный лист, мы возбудили исполнительное производство. Взыскатель - мама мальчика, должником является комитет по здравоохранению. Мы должны обязать комитет обеспечить пожизненное содержание ребенка конкретными лекарствами", - сказала собеседница агентства.

По ее словам, накануне судебный пристав направил в адрес представителей комитета письмо с требованием объяснить, каким образом они будут исполнять данное решение.

"На этой неделе пристав собирается выйти к должнику вручить требование и лично пообщается с представителем комитета", - сказала представитель УФССП.

В свою очередь председатель городского комитета по здравоохранению Андрей Королев сообщил РИА Новости, что лекарство семья Веселовых получит 6 апреля.

Он не стал разъяснять причины задержки закупки лекарства.

"Это тема для отдельной беседы", - сказал глава комитета.

К проблеме ранее подключилась и уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова, которая ищет возможность помочь Юре Веселову. По ее данным, конкурсные процедуры не были проведены вовремя, потому что сотрудник, который должен был этим заниматься, по каким-то причинам промедлил.

Юра Веселов оказался в центре резонансной истории летом 2011 года. Из-за резкого ухудшения его состояния потребовалась инфузия препарата "Элапраза", который чиновники отказались закупать из-за дороговизны. Тогда мама мальчика направила иск в суд, который в середине сентября прошлого года обязал городской комитет по здравоохранению в течение 15 дней пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством. Решение суда было обжаловано, однако городской суд в конце ноября оставил это решение в силе.

Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии,
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Обсуждения
Заголовок открываемого материала