С.-ПЕТЕРБУРГ, 26 мар - РИА Новости. Уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова ищет возможность помочь Юре Веселову, мальчику с редким генетическим заболеванием - болезнью Хантера, снова оставшемуся без жизненно необходимого лекарства, которым его должны обеспечивать городские власти по решению суда.
История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика полгода судилась с петербургскими чиновниками, которые отказывались закупать для ребенка препарат "Элапраза", годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей. Суд обязал городской комитет по здравоохранению обеспечить ребенка необходимым лекарством, которое Юра начал получать в январе этого года.
Борьба ребенка-инвалида за бесплатное лекарство. Сюжет >>
На минувшей неделе мать мальчика Любовь Веселова сообщила, что лекарство закончилось, и комитет по здравоохранению обещает предоставить лекарство не раньше середины апреля, потому что идут аукционы. Между тем, курс лечения прерывать нельзя - это может привести к резкому ухудшению здоровья ребенка.
Агапитова сообщила, что на прошлой неделе обсуждала эту проблему с представителями городского комитета по здравоохранению и выяснила, что конкурсные процедуры не были проведены вовремя, потому что сотрудник, который должен был этим заниматься, по каким-то причинам промедлил. "Теперь он уволен", - сказала Агапитова.
По ее словам, лекарство мальчику обещают предоставить шестого апреля. Омбудсмен проконсультировалась со специалистами, и ей сказали, что перерыв на неделю в лечении, конечно, плох, но не должен дать значительного ухудшения в состоянии здоровья Юры.
"Как вариант, сейчас наши сотрудники обратились к фирме производителю препарата "Элапраза", может быть, на благотворительной основе на эту неделю они предоставят одну ампулу препарата, чтобы избежать этого перерыва. Если удастся этот вопрос решить, было бы очень здорово, но это их добрая воля, мы можем только уповать, что они эту ампулу подарят...", - заключила Агапитова.
Юра Веселов оказался в центре резонансной истории летом 2011 года. Из-за резкого ухудшения его состояния потребовалась скорейшая инфузия препарата "Элапраза", который чиновники отказались закупать из-за дороговизны. Тогда мама мальчика направила иск в суд, который в середине сентября прошлого года обязал городской комитет по здравоохранению в течение 15 дней пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством. Решение суда было обжаловано, однако городской суд в конце ноября оставил это решение в силе.
Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.
