С.-ПЕТЕРБУРГ, 22 мар - РИА Новости. Жители Петербурга, страдающие редким генетическим заболеванием "несовершенный остеогенез", характеризующимся повышенной ломкостью костей, обратились в Минздравсоцразвития РФ и к властям города с просьбой помочь создать специальный центр, где они могли бы получать помощь медиков, знакомых с этим заболеванием, сообщила РИА Новости президент общественной организации "Хрустальные люди" Ольга Канашева.
Врачи в регионах РФ пока мало знакомы с редкими болезнями. Подробнее >>
Несовершенный остеогенез - заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Людей с такой патологией нередко называют "стеклянными" или "хрустальными". Заболевание чаще всего наследуется от родителей, однако возможны и индивидуальные спонтанные мутации. В Петербурге живет несколько десятков людей с таким диагнозом.
"Сейчас не существует государственного центра, где люди с очень хрупкими костями могут бесплатно получить специализированную помощь. А это необходимо, потому что лечение переломов в таких случаях требует и проведения операций, и специальных телескопических штифтов, и сложной реабилитации. Мы знаем, что в Петербурге более 20 детей с несовершенным остеогенезом, а еще есть и взрослые. И это только в нашем городе", - сказала Канашева.
По ее словам, проблема не только в создании центра, который не обязательно строить заново, а можно создать на базе уже существующего лечебного учреждения. В России не сертифицированы телескопические штифты - имплантаты, применяющиеся при лечении несовершенного остеогенеза, вопрос с которыми нужно решать на уровне Минздравсоцразвития.
"От имени нашей организации в начале марта мы направили письма в Минздрав, губернатору Петербурга, в городской комитет по здравоохранению, но ответ пока не получили", - сказала Канашева.
Власти Петербурга постараются решить проблему "хрустальных детей", сложность которой заключается в том, что редкие заболевания не включены в реестр и поэтому их лечение не финансируется из федерального бюджета, сообщила вице-губернатор Петербурга Ольга Казанская.
"Мы пытаемся изыскивать средства самым разнообразным образом - и с подключением благотворительных организаций, и путем внутреннего перераспределения бюджетных средств. Мы понимаем, что это наши дети и наша ответственность", - сказала вице-губернатор.
Ранее петербургский детский омбудсмен Светлана Агапитова подняла эту проблему, поскольку к ней обратились петербургские родители, которым городской комитет по здравоохранению отказал в просьбе создать государственный специализированный центр для пациентов с несовершенным остеогенезом.
Тогда чиновники аргументировали отказ тем, что создание центра нерентабельно, учитывая количество пациентов. Детский омбудсмен не согласилась с позицией комитета, отметив, что в профильном центре нуждается не только Петербург, но и северо-запад России и вся страна.
Это не первая проблема в Петербурге, связанная с лечением детей с редкими заболеваниями. Так, в прошлом году широкий резонанс получила история Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера. Мама мальчика, испытывавшего непрекращающуюся боль, лишь через суд смогла добиться, чтобы городские чиновники выделили средства на закупку дорогостоящего и жизненно необходимого лекарства. Мальчик начал получать лекарство в январе этого года, но в марте вновь остался без жизненно важного препарата.
Петербургский мальчик с болезнью Хантера снова остался без лекарства. Подробнее >>
