Юные петербуржцы с редкой болезнью получат лекарство в начале марта

Трое петербургских ребятишек с редким генетическим заболеванием, которых город по решению суда обязан обеспечивать дорогостоящим препаратом, получат лекарство, ориентировочно, 5 марта.

С.-ПЕТЕРБУРГ, 28 фев - РИА Новости. Трое юных петербуржцев, больных мукополисахаридозом I типа, получат необходимое им по жизненным показаниям дорогостоящее лекарство в начале марта, сообщила РИА Новости сотрудник аппарата уполномоченного по правам ребенка северной столицы Светлана Раковская.

В середине февраля Куйбышевский районный суд Петербурга обязал городской комитет по здравоохранению обеспечить бесплатным лекарством трех проживающих в городе детей с этим заболеванием. По жизненным показаниям им необходимо лекарство "Альдуразим". По данным аппарата омбудсмена, комитет обеспечивал это лекарство, но не в полном объеме, а прерывать лечение в данной ситуации нельзя.

"На сегодняшний день дети лекарство еще не получили. Это связано с тем, что договор с поставщиком, который выиграл конкурс, был заключен 17 февраля", - сказала собеседница агентства.

По ее словам, ожидалось, что дети получат препарат уже в 20-х числах февраля, но выяснилось, что этого лекарства нет ни только в городе, но и в стране. Кроме того, платежные документы поступили только сегодня, сказала сотрудник аппарата.

Она сообщила, что в настоящее время лекарство уже находится в Москве, и будет в кратчайший срок отправлено в Петербург.

"Дети должны получить лекарство, ориентировочно, 5 марта", - сказала Светлана Раковская.

Она добавила, что сейчас в город поступят лекарства на шесть месяцев, а в конце марта будет проведен новый конкурс, чтобы обеспечить детей препаратом на следующую половину года.

Также Раковская отметила, что комитет по здравоохранению намерен подать кассацию на решение Куйбышевского районного суда. Она пояснила, что речь идет о том, что комздрав не устраивает формулировка о пожизненном обеспечении детей препаратом. На сегодняшний день комитет обязан ежегодно проводить для этого конкурсы, поэтому ведомство не согласно с этой формулировкой, заключила она.

Это не первая проблема в Петербурге, связанная с лечением детей с редкими заболеваниями. Ранее широкий общественный резонанс вызвала история 13-летнего Юры Веселова, страдающего мукополисахаридозом II типа.

Мама мальчика, испытывавшего непрекращающуюся боль, лишь через суд смогла добиться, чтобы городские чиновники выделили средства на закупку дорогостоящего и жизненно необходимого лекарства. По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.