Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на

Минздрав РФ признает проблемы с лекарствами от редких заболеваний

Читать ria.ru в
Проблему обеспечения россиян орфанными препаратами, которые требуются для лечения редких заболеваний, необходимо решать совместными усилиями государства, бизнес-сообщества и общественных организаций, считает директор департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития РФ Валентина Широкова.

МОСКВА, 9 апр - РИА Новости. Проблему обеспечения россиян орфанными препаратами, которые требуются для лечения редких заболеваний, необходимо решать совместными усилиями государства, бизнес-сообщества и общественных организаций, считает директор департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития РФ Валентина Широкова.

В мире существует около пяти тысяч редких заболеваний, для лечения которых необходимы медицинские препараты и технологии, получившие название орфанных или "сиротских". В России орфанные препараты не производятся, их требуется ввозить из-за границы, где, как правило, этих препаратов нет в свободной продаже, так как они относятся к препаратам госпитального сегмента. Производители не спешат регистрировать орфанные препараты на территории РФ, так как расходы на эту процедуру не окупятся при продажах - рынок сбыта весьма скромен, по коммерческим меркам. Пациентам и их близким стоит огромного труда и временных затрат добиться разрешения на ввоз таких лекарств.

Тема орфанных препаратов стала особенно актуальна в связи с принятием закона "Об обращении лекарственных средств", где не прописан порядок обращения этих препаратов на территории РФ. В Интернете начался сбор подписей в пользу доработки закона. Инициаторы акции на этой неделе направили письмо, под которым виртуально подписалась 21 тысяча россиян, в адрес главы государства.

"Что касается введения в закон отдельной главы об орфанных препаратах, то это выходит за рамки данного закона. И это не прихоть законодателей, которые закрывают глаза на проблемы больных редкими заболеваниями", - говорит Широкова в официальном блоге Минздравсоцразвития России.

Широкова отмечает, что в законе "Об обращении лекарственных средств" облегчена процедура ввоза незарегистрированных препаратов на территорию России. К примеру, упрощена процедура выдачи разрешения на ввоз препаратов для личного применения. Теперь она выдается в форме электронного документа с цифровой подписью и больному из региона не придется ехать в Москву. Срок выдачи разрешения также определен - он составляет максимум пять дней.

В министерстве согласны, что проблема обеспечения орфанными препаратами требует общественного обсуждения и принятия решения. Однако, по словам Широковой, без внесения изменений в основной закон об охране здоровья, без создания регистров больных редкими заболеваниями, пункт об орфанных препаратах в любом законе не будет иметь силы, поскольку в России стране нет списка редких заболеваний, а для проведения подобных исследований требуется время.

"Практика показывает, что проблему обеспечения (орфанными препаратами) можно решить только сообща - государству, бизнесу и, конечно же, усилиями общественных организаций. Так делается во всем мире, и Россия не исключение", - заявила Широкова.

Она также напомнила, что в России уже несколько лет действует программа "Семь нозологий", в рамках которой люди страдающие тяжелыми заболеваниями получают дорогостоящие препараты за счет государства. Речь идет о гемофилии, миелолейкозе, рассеянном склерозе, гипофизарном нанизме (карликовость), муковисцидозе, болезни Гоше, а также о состояниях после пересадки органов.

 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала