Инна Финочка, РИА Новости.
Так в России исторически сложилось, что для детей с особыми потребностями условия создавались тоже особенные и, как правило, изолированные, но есть "островки", где ценность человека абсолютна, а роль уникальна.
Корреспондент РИА Новости Инна Финочка провела две недели в интеграционном лагере для детей с особенностями развития в атмосфере понимания и поддержки, такой естественной, что в Москву возвращаться совершенно не хотелось.
Имена детей и родителей изменены по просьбе родителей
Даник, приём!
— Игорь Леонидович, я волнуюсь. Даник совсем не выходит на связь, — говорит мама пятилетнего Данилы, имея в виду, что ее сын стал хуже выходить на контакт.
Сам мальчик бегает кругами перед корпусом санатория "Велегож", повторяя снова и снова английский алфавит, сначала по порядку, а потом в обратную сторону.
— Имеет полное право стоять на ушах, — успокаивает Шпицберг. — Это бывает у многих детей в непривычных им ситуациях. Нужно время, чтобы перестроиться. Через 2-3 дня период адаптации должен закончиться. Я 20 лет такое в лагерях в первый день наблюдаю.
Игорь Шпицберг — руководитель реабилитационной программы центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир".
Первый день для всех детей и родителей очень скомканный и нервный: дорога, суета, расселение в санатории. Это и любого взрослого с устойчивой психикой выматывает, а людей с расстройством ментальности совершенно выбивает из колеи. Аутистам труднее: рушатся привычные ритуалы (режим и распорядок дня), в новой обстановке новые незнакомые пейзажи, запахи, слишком много новых впечатлений, и, конечно, множество новых людей.
Позже Игорь объясняет мне, что и аутостимуляции у всех разные.
— Кто-то, когда волнуется, трясет ручками в зоне периферического зрения, кто-то повторяет алфавит, потому что звуки в определенном порядке его успокаивают. Мы, взрослые, тоже аутостимулируемся как можем. Ты вот куришь, например. Ведь в патологии нет ничего такого, чего нет в норме. Просто мы, покурив, возвращаемся к работе, например, а аутичному ребенку переключиться очень-очень сложно.
— То есть с аутостимуляциями бороться не нужно?
— В целом нет. Они позволяют ребенку пережить то, что ему сложно выдерживать. Просто надо следить, чтобы, "покурив", ребенок возвращался к позитивной деятельности.
— А то, что Даня знает английский алфавит, это хорошо для его развития?
— Тут сложно сказать. Он, безусловно, умный мальчик, быстро запоминает информацию, но не умеет ее обрабатывать и пользоваться ею так, как это делают обычные люди. По сути, он пользуется выученным алфавитом для аутостимуляций, то есть для защиты. Ему, как аутисту, спокойнее находиться в системе символов и знаков. Буквы и слова сами по себе не побуждают к коммуникации. Задача родителя и педагога — использовать любой интерес ребенка для построения совместной деятельности. Поэтому интерес Даника к буквам можно использовать в процессе совместных игр и изучения слов, которые затем можно использовать во взаимодействии.
— Игорь, а в чем смысл лагеря?
— Важны и занятия, и реабилитационная среда. Интенсивная программа дает хороший эффект, и среда выстроена таким образом, что стимулирует процессы саморазвития. Аутичные детки наравне со здоровыми в спектаклях участвуют, например. Здесь место находится любому родителю, любому ребенку, любому педагогу. Каждый должен чувствовать себя принятым, важным и нужным, тогда человек будет развиваться.
Читайте интервью с Игорем про лагерь и "норму" >>
Что для обычного ребенка естественно, для аутиста — победа
На второй и третий день атмосфера уже не такая напряженная. Дети понемногу привыкают к смене обстановки и втягиваются в режим. Данила, например, уже к вечеру второго дня не плачет, заходя в столовую.
— Кажется, трудно в мире найти два настолько похожих ресторана французской кухни, насколько похожа еда во всех советских санаториях, — говорит папа одного из мальчиков на обеде.
Но даже при этом некоторые дети забывают про пищевую избирательность и пробуют диетическую еду, неаппетитно вываленную на тарелки. За обедом в столовой Ксения с удивлением наблюдает, как Даник уплетает вторую тарелку разваренных щей и с интересом поглядывает на картофельное пюре со "сложным гарниром". Дома он супы не ест.
— Я вообще долго понять не могла, что у моего ребенка проблемы. У меня ведь не было других детей перед глазами. Даня ел только рис, макароны, вареные овощи, вареное мясо и куриные грудки. Очень удобная пищевая избирательность, правда?— смеется Ксения. — Я и подумать не могла, что это проблема.
— Неужели никогда не было ситуаций, что есть только незнакомая еда?
— Бывало, конечно. Он даже пробовать не хотел. Но говорю же, я проблемы не видела. Мне сравнивать не с чем было. Это потом мне детский психолог объяснил, что это свойственно аутистам.
К концу смены Даник первый раз в жизни попробовал гречневую кашу. Сам. И это была далеко не единственная его победа.
Дверь открывается множеством ключиков
Со второго дня в лагере у детей начинаются занятия. Практически у всех ребят расписание очень плотное: от шести до девяти занятий в день.
— Каждый метод сам по себе эффективен и имеет определенные цели. Сочетание методов дает наиболее позитивный эффект, — считает Игорь Шпицберг. — Нет одного единственно правильного метода для того, чтобы помочь аутичному ребенку разобрать стенку, отделяющую его от нашего мира. В этой стенке есть дверца, и в ней множество замков. Каждый метод — ключик.
У аутичных ребят много занятий на развитие мелкой моторики и сенсорную интеграцию, на развитие коммуникативных навыков, спорт и кинезотерапия — для осознания собственного тела. Детям с расстройством эмоционально-волевой сферы часто сложно понять, где у них руки-ноги-голова и как этим пользоваться.
Обычно педагоги встречают детей перед корпусом. Кроме многоопытных педагогов с 20-летним и более стажем, много в лагере и молодых преподавателей, как правило, до 30 лет, но и у них за плечами 5-10 лет опыта работы.
Все они, включая волонтеров, работают в центре "Наш Солнечный Мир" с детьми разного возраста, а программа занятий в лагере составлена так, чтобы у ребенка было как можно больше знакомых педагогов, с которыми уже установлен контакт. К каждому ребенку в группе приставлен "персональный" педагог, который помогает ему на занятии, а после — рассказывает родителю, как все прошло.
Но в первый раз дети не хотят идти, потому что не понимают, что их там ждет, и боятся. Аутичный маленький Кирюша выглядит совершенно обычным ребенком, только очень стеснительным. Он постоянно смотрит в пол и держится за маму.
— Совсем стеснительный стал, — глядя на него с улыбкой, нежно говорит мама. — Здесь и взрослых, и детей стесняется, и это при том, что в Москве в садик ходит.
Кирилл плачет и не хочет уходить на музыкальное занятие даже с педагогом Олей, которую он хорошо знает.
Всё первое занятие Кирюша сидит на руках у Оли, тихонько плачет и тревожным голосом спрашивает: "Мы ведь пойдём к маме, да?"
Первое занятие с трудом даётся не только ему. Данила, который говорит только когда чего-то не хочет, а в остальное время цитирует развернутые диалоги из мультфильмов и английский алфавит, наотрез отказывается заходить в классную комнату. Поэтому маме Ксюше приходится сидеть на занятии вместе с ним.
Данику предлагают присесть на стул и просто смотреть, как другие ребята играют на бубнах и трещотках, но мальчик с визгом сползает под стул и почти всё занятие наблюдает оттуда.
— Имеет право на собственный вариант адаптации, — успокаивает педагог разволновавшуюся маму.
На следующий день Данила смог провести все занятие в классной комнате уже без мамы, но, по словам педагога, не обращал внимания на то, что другие ребята пели и играли. На четвертый день уже охотно выбирал себе музыкальный инструмент и танцевал вместе со всеми, а на последних занятиях даже пел песенки вместе со всеми.
После музыки у Дани по расписанию "игровая". Это тоже групповое занятие и проходит оно на улице: ребята вместе с педагогами водят хороводы, поют народные песни и играют в народные игры. И тоже поначалу Даник с трудом понимает, чего от него хотят и зачем его ставят в центр круга, а потом просят кого-то выбрать. На четвертый день в лагере он уже сам бежит на "игровую".
Следующее занятие — в игровой проект, на котором Даник и еще двое ребят, его ровесников, подходящих друг другу по уровню развития, под руководством троих педагогов играют "в доктора", "в магазин".
После занятия педагог Ира рассказывает, что ей в игре не хватило "денег", и она решила тайком взять из кассы. Один из мальчиков поймал ее буквально за руку: "Эй! Нельзя! Это не твоё!"
— Я понятия не имела, что он так умеет. Я вообще не думала, что мой ребенок умеет играть в ролевые игры, — удивляется его мама.
Мифы о неспортивности
На площадке для волейбола собираются ребята 7-10-ти лет и учатся играть в команде. Команды смешанные — есть в них и аутисты, и обычные ребята. Последние не только играют, но и помогают инструкторам.
Педагог: "Марк, хватит ковыряться в носу. Становимся в круг. Делаем разминку. Крутим коленками, пяточки вместе". Инструктор общается с Марком, как с обычным ребенком, который просто дурачится и отвлекается не по делу.
Восьмилетний Марк, мальчик с невероятно красивыми глазами и ангельским лицом, делает то, что велел педагог, но двигается так, словно он весь обернут в кокон из ваты. Через несколько секунд Марк начинает весело смеяться: "Кто ковыряет в носу? Вынь палец из носа. Сегодня у нас в программе Петр I".
Повторяя бессвязные (по мнению человека, который не знает мальчика) фразы, мальчик постоянно отвлекается. Он то говорит "о, а теперь неплохо бы прилечь" и ложится прямо на волейбольной площадке, когда ему передают пас, то "зависает" на сетке и долго смотрит сквозь нее на поле противника. Педагоги относятся к этому совершенно спокойно, следят только за тем, чтобы мальчик не прекращал участвовать в общей игре.
На занятие по иппотерапии приводят пятилетнего Даника. Так близко мальчик видел лошадей примерно полгода назад на ипподроме, где отмечали день рождения его младшей двоюродной сестренки.
— Тогда Даня запаниковал уже при виде лошади, — рассказывает его мама, напряженно следя за тем, как ее сын с абсолютно спокойным и отрешенным выражением лица забирается по ступенькам монтуара. Как только Данику помогают взобраться на лошадь, лицо его расплывается в улыбке. Покачиваясь в такт шагам лошади, мальчик поворачивается к маме и машет рукой: "Мама! Пока!".
К концу смены Данила не только с удовольствием сидел в седле, но и спокойно садился задом наперед, мог держать равновесие, сидя боком на движущейся лошади, ловить мяч на ходу и даже стоять на четвереньках на спине у лошади. Все эти акробатические номера нужны для того, чтобы помочь ребенку осознать и почувствовать собственное тело — где спина, где ноги, где руки, и как это все работает.
— Еще одна статья в расходах семейного бюджета прибавилась, — усмехается на последнем занятии по иппотерапии Ксения. — Раз ему лошади интересны и у него это получается, педагоги рекомендуют использовать этот интерес. Надеюсь, будем теперь и на иппотерапию ходить с осени. И книжку про лошадей куплю ему.
В это время к площадке подвозят подростка в инвалидном кресле. Руки и ноги его пристегнуты к подлокотникам и подножкам кресла — у Максима Васильева ДЦП.
Только сейчас я обращаю внимание, что на одного из коней надевают странное седло. Оно специально сконструировано для людей с опорно-двигательными нарушениями. Дядя Макса, коневод и инструктор помогают усадить мальчика и пристегнуть к седлу.
— Макс — настоящий боец, — восхищенно говорю я, глядя, как он сейчас сидит в седле и управляет лошадью.
— Да уж. Как нам повезло, — грустно улыбается бабушка Максима. — Вот вы знаете, он ведь еще 4 года назад просто лежал на лошади пластом.
Верится в это с трудом, особенно когда видишь, как Макс держит спину, держит повод коня Семёна.
Видно, что осознанно двигать руками Максу невероятно трудно. Но Семён — чуткий конь, а Макс очень старается. И потому конь под ним проходит в воротца из конусов. Сначала в одни, потом во вторые, а затем и в третьи — подряд.
На третьих воротцах все, кто был на поле и болел за Макса, разражаются аплодисментами.
— Ему 14 сейчас: гормоны, характер портится. Он вредный стал, но мы же понимаем, что он теперь подросток. Когда Макс скандалит, мы так и говорим: "Ну, а как ты девчонок обнимать будешь, а? Нужно заниматься, руки тренировать", — рассказывает бабушка Макса. — Мы в 4 месяца узнали, что у него ДЦП, нам тогда сказали, что мы им еще гордиться будем.
Сейчас Максим Васильев — чемпион среди юниоров по бочча. Следующая его высота — паралимпийские игры по конному спорту, но туда только с 15 лет заявки принимают.
— Кем хочешь стать, когда вырастешь?— спрашиваю.
— В "Наш Солнечный Мир" я буду ездить всегда. А когда вырасту, буду здесь работать и игровые проводить.
Мама не бывает плохой или хорошей, она — единственная
Родители все разные, но в большинстве случаев молодые, энергичные, часто улыбаются и смеются.
Понимают друг друга, потому что все прошли или проходят сейчас через очень похожие состояния: от осознания, что с ребенком — тем самым, в отношении которого было столько надежд и ожиданий — что-то не так, до принятия и поисков путей работы со сложившейся ситуацией. Эти ситуации в лагере с родителями прорабатывал на тренингах британский драма-терапевт Кит Лоринг.
Читайте интервью с Китом Лорингом >>
На родителей, которые привезли в лагерь не только аутичных старших детей, но и их младших братьев и сестер, смотрят с уважением. Каждый родитель понимает, через что все проходят до и после постановки диагноза. Решиться после этого на второго ребенка не у всех хватает духу.
— Реакция на стресс у всех людей одинаковая, разнятся только сроки. Первая реакция — отрицание. На этом этапе часто застревают папы: "этого не могло произойти со мной", "мой ребенок нормальный, нужно просто немного подождать", "у меня может быть только нормальный ребенок".
Хорошо, если после этого наступает осознание проблемы и поиск путей решения, потому что именно тогда и начинается дорога к полноценной жизни.
Но некоторые застревают на одном из этапов, и это может длиться долго. У мужчин это происходит тяжелее. Женщины по природе своей любят своего ребенка, плюс мы более гибкие, проговариваем и делимся тем, что нас волнует, — говорит психолог Юлия Игнатова.
В "Велегоже" она ведет группу арт-терапии для родителей. С сожалением отмечает, что сами родители на занятия ходят неохотно.
— Почему?
— Отчасти потому, что менталитет у нас такой. Родители приводят на занятия ребенка, но, когда заходит речь о помощи им самим, тушуются. А может, просто времени здесь не хватает. Но уже сам факт того, что они приехали в лагерь, говорит о том, что они продолжают бороться.
— Что надо делать, чтобы не впасть в отчаяние?
— Активная позиция. Когда начинаешь искать пути решения проблемы, специалистов, педагогов, центры, становится не до самокопания и уныния.
К концу лагерной смены вспоминаю, что ни разу за две недели не видела и не слышала, чтобы кто-нибудь из родителей повышал голос на своего ребенка. Ловлю себя на мысли, что во многом это благодаря тому, что все взрослые вокруг понимают, что происходит.
Не нужно никому долго объяснять, почему ребенок плачет перед входом в столовую. Не нужно краснеть за то, что восьмилетний ребенок, который выглядит как совершенно обычный мальчик, просится на ручки. Нет необходимости выслушивать от старшего поколения, что "ты — плохая мать, воспитывать не умеешь, поэтому у тебя ребенок бегает и орет".
А когда нет все тех факторов, из-за которых снижается не только социальная позиция ребенка, но и родители оказываются вынужденными жить под постоянным прессом, отношения с детьми гармонизируются.
Каждому человеку, не только аутисту, нужны любовь и понимание. Казалось бы, это так просто.
