МОСКВА, 15 янв — РИА Новости. Ходить в школу, играть с друзьями, развивать творческие навыки и ездить в летний лагерь — привычные занятия для обычного школьника. Такая же яркая и наполненная событиями жизнь для детей с особенностями развития — не обыденность, а счастье, доступное немногим, результат большого труда их родителей и государственных организаций, таких как школа, Московский зоопарк и другие.
Чтобы создать условия для учебы и досуга, несколько московских родителей детей с множественными нарушениями развития решили действовать вместе. Со временем появлялись новые участники сообщества, и этой весной было решено официально зарегистрировать собственную некоммерческую организацию. Так группа инициативных пап и мам выросла в ассоциацию семей в поддержку людей с особенностями развития "Краски этого мира".
«
Мы познакомились в центре лечебной педагогики, большинство детей посещало одну группу, и поняли, что можем объединиться для решения общих задач. Первым для нас, родителей, встал вопрос: "Что делать дальше?" В этом центре занимаются в основном дошкольники. Для них нет школы", — рассказала директор ассоциации и мама 11-летнего мальчика Анастасия Хандажинская.
Родители решили создать такое место, где у детей будет настоящая школьная жизнь, а не изоляция и обучение на дому. Они договорились с государственной школой о создании класса для их особых детей. Сами нашли специальных педагогов, активно работали над программой занятий, а директор учебного заведения выделила ставки для этих специалистов. Школа дает что может, что положено от государства. Остальное родители берут на себя.
"Сейчас многие говорят, что государство обязано вам дать, идите и требуйте до последнего. Я считаю, что путем требования можно добиться формального исполнения, но качество от этого пострадает. Если хочешь сделать хорошо, надо делать самим. Для этого надо искать точки пересечения интересов. Мы с родителями решили, что можем прийти в школу в качестве требующих пользователей, а можем прийти сотрудничать. Последнее дало плодотворный проект", — поделилась директор ассоциации.
В сообществе 12 детей из 11 семей, возраст — от пяти до 20 лет. Основная часть, дети 9-12 лет, посещают школу, где учатся в одном классе три раза в неделю, еще дважды в неделю проходят занятия в Московском зоопарке.
Зоопарк объединяет — вход свободный
"Каждая семья провела несколько лет в попытках вылечить ребенка. В какой-то момент родители поняли, что вылечить можно не все. Есть дети, которые так и останутся такими, какие есть. А жизнь продолжается, и жить хочется интересно и ярко", — рассказала директор по развитию ассоциации и мама ребенка с особенностями Екатерина Афиногенова.
Дети из "Красок этого мира" имеют различные нарушения базовых функций: двигательных, познавательных, зрительных, слуховых и других. Родители стараются выделить то важное, что будет нужно этим детям в жизни, а именно — умение как-то взаимодействовать с другими. Все дети либо совсем неговорящие, либо с низким уровнем развития речи. Важно научить их альтернативной коммуникации. Для каждого способ общения свой: кнопки, жесты и так далее.
«
Мы считаем, что самое главное — это научить ребенка способности выразить себя, согласиться или отказаться, сделать свой выбор", — сказали родители ребенка с особенностями.
Одним из решений этой задачи стал совместный проект с Московским зоопарком. Вот уже четыре года в выделенном для встреч помещении дважды в неделю проходят интегративные занятия, в которых участвуют не только дети с особенностями, но и обыкновенные мальчики и девочки, их родители и друзья. Вход свободный, по предварительной записи через соцсети ассоциации.
На занятиях дети знакомятся с животными — их приносят работники зоопарка прямо в класс, рассказывают о них, разрешают потрогать. Дети с особенностями развития часто не боятся животных, которые вызывают страх или неприязнь у здоровых детей, например змей. На занятиях они видят, как другой ребенок берет ужа, и понимают, что не такой уж он страшный, почему бы не потрогать его или не посадить на руку. Таким образом преодолеваются страхи, а обычные дети и дети с особенностями помогают друг другу, делают что-то вместе и учатся общаться.
© Ассоциация семей в поддержку людей с особенностями развития "Краски этого мира"
Участник проекта "Краски этого мира" на творческом мастер-классе
Кроме того, здесь проходят различные мастер-классы: лепка, валяние из шерсти, оригами, различные поделки, музыкальные концерты и многое другое. Более активное участие принимают здоровые дети, остальные выполняют задания с родителями по мере своих возможностей.
«
На занятиях царит свободная, неформальная атмосфера. Всем уютно. Часто приезжают братья и сестры детей с особенностями, бабушки и дедушки, друзья. Мы открыты ко всем желающим", — рассказали члены ассоциации.
В рамках каждой встречи есть музыкальный блок, который ведет музыкальный терапевт. Все вместе поют песни, подыгрывают на инструментах, дети танцуют. Затем проходит чаепитие.
Для детей барьеров в общении, как для взрослых, не существует. По словам организаторов, обычные дети с радостью приходят на встречи в зоопарк. Они гораздо свободнее взрослых общаются с детьми, имеющими особенности, задают разные вопросы, которые порой боятся задать взрослые. Есть даже примеры искренней дружбы здоровых детей и имеющих особенности развития.
Цель занятий не столько в развитии навыков, сколько в получении удовольствия. Проведенное вместе время должно быть интересным всем — и детям, и взрослым, считают организаторы.
Жить с удовольствием
"У нас сложилась жизнелюбивая компания с активной позицией. Когда в семье появляется тяжелобольной ребенок, каким путем идти, выбирают родители. Мы поняли, что не надо изолироваться от мира. С ним нужно встречаться. А где и как? Нужны понятные инструменты. И мы стали их создавать", — рассказала Екатерина Афиногенова.
Ассоциация так организует деятельность и работу внутри сообщества, что члены группы платят только небольшой взнос. Работа специальных педагогов, психологов, кураторов, сопровождающих и ведущих мастер-классов оплачивается организацией. Есть и волонтеры, но их немного. Организация еще совсем молодая, зарегистрирована меньше года назад, поэтому постоянно ищет благотворителей и спонсоров, хотя уже участвует и в грантовых конкурсах.
"Когда сын только родился, мы оказались совсем одни с множеством проблем и вопросов. До двух с половиной лет мы занимались исключительно лечением, были только в больницах. Дальше несколько лет тяжелой реабилитации. Социализация отсутствовала в принципе. Сейчас вокруг меня есть близкие люди с похожим опытом и восприятием. Они дают мне колоссальную поддержку", — поделилась мама ребенка с особенностями.
Часть времени дети проводят с преподавателями и сопровождающими — это дает возможность их родителям заняться другими детьми, домом или работать. У каждого члена семьи появилась интересная жизнь и реализация, а не только постоянная борьба.
"Краски этого мира" устраивают благотворительные аукционы, ярмарки, а также летний лагерь. В течение одной недели в мае-июне члены ассоциации с детьми выезжают в разные места в Подмосковье полным составом: все члены семьи, педагоги, кураторы из зоопарка, психологи, сопровождающие, волонтеры — всего около 60 человек.
По мнению психологов, для родителей и детей крайне важно куда-то выезжать, общаться с людьми за пределами тесного круга семьи.
«
"Занятия, лагерь, поездки открывают мир моему сыну. Благодаря социализации он больше доверяет людям и меньше боится, лучше понимает себя и происходящее вокруг. Его жизнь становится более насыщенной, наполняется эмоциями, ведь он живет ими", — рассказала мама мальчика с особенностями развития.
Родители из ассоциации за много лет приняли ситуацию, в которой оказались их семьи, и признаются, что теперь готовы выйти в мир, рассказывать о проблемах и делиться наработками.
"Мы хотим сделать этот мир более понятным для наших детей. Нам важно, чтобы и общество лучше понимало наших детей. В этом мы видим свою задачу", — поделилась директор по развитию сообщества Екатерина Афиногенова.