14:46 20.02.2025
(обновлено: 14:52 20.02.2025)
Россия лидирует по обеспечению лекарствами детей с редкими заболеваниями
Ткаченко: РФ лидирует в обеспечении детей с редкими заболеваниями лекарствами
Игрушка в палате детской больницы. Архивное фото
Читать ria.ru в
МОСКВА, 20 фев - РИА Новости. Россия занимает лидирующее место в мире по обеспечению детей с редкими заболеваниями инновационными лекарствами, заявил председатель правления фонда "Круг добра", председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик Александр Ткаченко.
«
"Мы провели аналитику деятельности фонда... Можем уверенно сказать, что Россия занимает сейчас лидирующее место по обеспечению детей с орфанными заболеваниями инновационными лекарственными препаратами", - сказал Ткаченко на V юбилейной конференции "Биоэтика и генетика: вызовы XXI века".
Он отметил, что во многом благодаря работе фонда обычным людям стала доступна генная терапия, которая является очень дорогой. Фонд в индивидуальном порядке рассматривает все заявки на обеспечение детей препаратами и оперативно предоставляет их, уточнил Ткаченко.
Академик РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, директор Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова Сергей Куцев подчеркнул, что создание фонда стало ответом на одну из главных этических проблем в медицине – достижение принципа равного доступа и справедливости. Так как каждый имеет право на охрану здоровья, пояснил он.
В свою очередь, заместитель директора ИНИОН РАН, директор института гуманитарных наук РНИМУ Пирогова Елена Гребенщикова добавила, что в настоящее время в здравоохранении произошел сдвиг парадигмы, так как появилась персонализированная медицина. Индивидуализация стала новой стратегией и лечения, и профилактики, и вообще понимания миссии здравоохранения, поэтому безусловно возникают новые этические вопросы в данной сфере, пояснила она.
О важности этики в медицине заявила и кандидат медицинских наук, заместитель декана ФФМ МГУ имени М.В. Ломоносова по науке, ведущий научный сотрудник НМИЦ эндокринологии Минздрава России, член президиума Российской ассоциации содействия науке РФ Мария Воронцова. По её словам, биоэтика не должна мешать прогрессу, ее не нужно воспринимать как обузу.
«
"Этические комитеты позиционируются как правомерный партнер, еще один участник исследования, который должен помогать исследователям сориентироваться в поле, которое зачастую не имеет правовой основы", - заключила она.
