Горячую линию по вопросам карликовости запустили в России

МОСКВА, 1 ноя - РИА Новости. Горячую линию по ахондроплазии и другим редким скелетным дисплазиям запустили в России в пятницу, сообщает пресс-служба НКО "Немаленькие люди".

Горячая линия станет надежным источником информации и поддержки для пациентов, родственников, специалистов и широкого круга заинтересованных лиц, помогая лучше понять заболевание и справиться с его вызовами.

Позвонившие смогут задать вопросы по низкорослости (карликовости): это диагнозы ахондроплазия, гипохондроплазия и более редкие генетические заболевания, которое вызывают аномальные нарушения роста - до 130 сантиметров во взрослом возрасте - и пропорций тела человека. Задача горячей линии - предоставление актуальной информации по вопросам лечения и маршрутизации для пациентов и специалистов, помощь в решении возникающих вопросов и защиты прав. На линии будут работать юристы и психологи НКО "Немаленькие люди". Здесь также смогут получить психологическую поддержку родители, сталкивающиеся с диагнозом впервые.

Горячая линия будет доступна по телефону 8-800-222-32-09 с понедельника по пятницу с 10:00 до 20:00 по московскому времени.

В первые два месяца линия будет работать в тестовом режиме, а с 2025 года проект выйдет на полную мощность. В течение тестового периода центр "Немаленькие люди" будет активно собирать отзывы пользователей для совершенствования и отладки работы проекта.

Ахондроплазия — это редкое орфанное заболевание и самая распространенная форма низкорослости (карликовости). Возникает в 1 случае на 28-40 тысяч человек. В России проживает до 4 тысяч людей с ахондроплазией и всего примерно 6 тысяч людей со всеми скелетными дисплазиями. Ежегодно в стране рождается примерно 60 детей с ахондроплазией. Как и при других редких заболеваниях, в сфере скелетных дисплазий существует острый дефицит информации о заболевании и его проявлениях и большой страх перед его последствиями. Создание горячей линии направлено на то, чтобы оказать поддержку пациентам и их семьям, обеспечить всех заинтересованных лиц, включая специалистов и интересующихся темой людей, актуальной и достоверной информацией по широкому спектру вопросов, связанных с жизнью с заболеванием и доступными способами решения возникающих проблем.