Пресс-конференция к Всемирному дню осведомленности об ахондроплазии

25 октября в 11:00 в Международном мультимедийном пресс-центре "Россия сегодня" состоится пресс-конференция на тему: "Всемирный день осведомленности об ахондроплазии. Немаленькие шаги к большим изменениям".

Задать вопрос

Участники:
- директор АНО "Немаленькие люди" Юлия НЕСТЕРОВА;
- руководитель программ АНО "Немаленькие люди", равный консультант Анна ПОКЛИТАР;
- врач травматолог-ортопед, руководитель направления удлинения и коррекции деформации конечностей Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова СПбГУ Виктор ВИЛЕНСКИЙ.

25 октября отмечается Всемирный день осведомленности об ахондроплазии. Это редкое генетическое заболевание — самая частая причина непропорциональной низкорослости. По экспертным оценкам, в России проживает около 4000 человек с ахондроплазией. В октябре благотворительная некоммерческая организация "Немаленькие люди" провела опрос людей с ахондроплазией и более редкими скелетными дисплазиями, приводящими к аномальной низкорослости. На мероприятии будут представлены результаты исследования. Где и как в России могут получить помощь люди, впервые столкнувшиеся с этим диагнозом?

Подробная информация на сайте пресс-центра