13:24 22.02.2023
(обновлено: 14:45 22.02.2023)
Пресс-конференция к Международному дню редких заболеваний
27 февраля в 10:00 в Международном мультимедийном пресс-центре "Россия сегодня" состоится пресс-конференция на тему: "40 лет "орфанному" законодательству в мире", приуроченная к Международному дню редких заболеваний, отмечаемому в последний день февраля.
Задать вопрос
Участники - члены Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям:
- первый заместитель председателя Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Леонид ОГУЛЬ;
- депутат Государственной Думы РФ, профессор, академик РАН Александр РУМЯНЦЕВ;
- главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член Экспертного совета БФ "Круг добра" Сергей КУЦЕВ;
- профессор, заместитель генерального директора АО "ГЕНЕРИУМ" Дмитрий КУДЛАЙ;
- аналитик, руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ НИИ Общественного здоровья им. Н.А. Семашко Елена КРАСИЛЬНИКОВА;
- юрист Национального совета экспертов по редким заболеваниям Наталья СМИРНОВА;
- международный эксперт, директор Института редких заболеваний Болгарии Румен СТЕФАНОВ.
Модератор:
- президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана КАРИМОВА.
40 лет назад в 1983 году, под давлением общественности, в США приняли первое в мире законодательство о редких лекарственных (орфанных) препаратах. Это стало знаковым событием в разработке национальной политики по отношению к редким пациентам, которое изменило условия разработки лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний и способствовало началу внедрения этих направлений помощи в других странах мира. Российская Федерация начала законодательно работать в этом направлении с 2012 г.
О том, как развивалась система и что надо сделать для формирования целостной и качественной помощи пациентам, будет рассказано на пресс-конференции.
Аккредитация на мероприятия: accreditation@ria.ru
Вход только для представителей СМИ при предъявлении паспорта и действительного редакционного удостоверения, подтверждающего принадлежность журналиста к СМИ, от которого он аккредитован. ММПЦ "Россия сегодня" оставляет за собой право отказа в аккредитации без объяснения причин.
Участники - члены Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям:
- первый заместитель председателя Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Леонид ОГУЛЬ;
- депутат Государственной Думы РФ, профессор, академик РАН Александр РУМЯНЦЕВ;
- главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член Экспертного совета БФ "Круг добра" Сергей КУЦЕВ;
- профессор, заместитель генерального директора АО "ГЕНЕРИУМ" Дмитрий КУДЛАЙ;
- аналитик, руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ НИИ Общественного здоровья им. Н.А. Семашко Елена КРАСИЛЬНИКОВА;
- юрист Национального совета экспертов по редким заболеваниям Наталья СМИРНОВА;
- международный эксперт, директор Института редких заболеваний Болгарии Румен СТЕФАНОВ.
Модератор:
- президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана КАРИМОВА.
40 лет назад в 1983 году, под давлением общественности, в США приняли первое в мире законодательство о редких лекарственных (орфанных) препаратах. Это стало знаковым событием в разработке национальной политики по отношению к редким пациентам, которое изменило условия разработки лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний и способствовало началу внедрения этих направлений помощи в других странах мира. Российская Федерация начала законодательно работать в этом направлении с 2012 г.
О том, как развивалась система и что надо сделать для формирования целостной и качественной помощи пациентам, будет рассказано на пресс-конференции.
Аккредитация на мероприятия: accreditation@ria.ru
Вход только для представителей СМИ при предъявлении паспорта и действительного редакционного удостоверения, подтверждающего принадлежность журналиста к СМИ, от которого он аккредитован. ММПЦ "Россия сегодня" оставляет за собой право отказа в аккредитации без объяснения причин.
Наш адрес: Москва, Зубовский бульвар, дом 4
Подробная информация на сайте пресс-центра
