https://ria.ru/20221130/zdorove-1835258742.html
Эксперт предложил создать регистр пациентов с редкими заболеваниями
Эксперт предложил создать регистр пациентов с редкими заболеваниями - РИА Новости, 30.11.2022
Эксперт предложил создать регистр пациентов с редкими заболеваниями
Единой системы, говорящей о масштабе проблемы орфанных заболеваний, в России пока нет, и единственная возможность решить ее - это создать регистр пациентов,... РИА Новости, 30.11.2022
2022-11-30T13:25
2022-11-30T13:25
2022-11-30T13:25
общество
здоровье - общество
россия
https://cdnn21.img.ria.ru/images/07e4/0a/10/1580167540_0:112:3072:1840_1920x0_80_0_0_23da2f1e6f1f8037fb702654f96e5a42.jpg
МОСКВА, 30 ноя - РИА Новости. Единой системы, говорящей о масштабе проблемы орфанных заболеваний, в России пока нет, и единственная возможность решить ее - это создать регистр пациентов, сообщил директор медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, главный внештатный специалист Минздрава РФ по медицинской генетике Сергей Куцев."Пока, к сожалению, мы не имеем какой-то единой системы, которая бы учитывала, так скажем, говорила о масштабе проблемы орфанных заболеваний. И единственный путь - это регистр", - сказал Куцев на научно-практической конференции "Одиссея орфанного пациента".По его словам, чтобы что-то сдвигалось, нужно говорить об одной проблеме долго и упорно, и на разных площадках. Куцев напомнил, что именно так произошло с расширением неонатального скрининга.
https://ria.ru/20221130/meditsina-1835225123.html
россия
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2022
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://ria.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
общество, здоровье - общество, россия
Общество, Здоровье - Общество, Россия
Эксперт предложил создать регистр пациентов с редкими заболеваниями
Эксперт Куцев: в России необходимо создать регистр пациентов с редкими заболеваниями
МОСКВА, 30 ноя - РИА Новости. Единой системы, говорящей о масштабе проблемы орфанных заболеваний, в России пока нет, и единственная возможность решить ее - это создать регистр пациентов, сообщил директор медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, главный внештатный специалист Минздрава РФ по медицинской генетике Сергей Куцев.
"Пока, к сожалению, мы не имеем какой-то единой системы, которая бы учитывала, так скажем, говорила о масштабе проблемы орфанных заболеваний. И единственный путь - это регистр", - сказал Куцев на научно-практической конференции "Одиссея орфанного пациента".
По его словам, чтобы что-то сдвигалось, нужно говорить об одной проблеме долго и упорно, и на разных площадках. Куцев напомнил, что именно так произошло с расширением неонатального скрининга.
