"Рыдали у двери врача". Что происходит с неизлечимо больными в России
Паллиативную медицинскую помощь начали оказывать в России больше десяти лет назад. Появились медико-социальные учреждения для неизлечимых пациентов, выработали определенные методики работы с ними. Однако до сих пор тысячи людей со смертельными диагнозами умирают, не дождавшись места в хосписе, без обезболивающих и психологической поддержки. О том, почему так происходит, — в дата-исследовании РИА Новости.
Умерла на руках
Москвичка Елена Петренко (имя изменено. — Прим. ред.) боролась с онкологией несколько лет. В прошлом году врач обнадежил: болезнь в ремиссии. Но уже через пару недель состояние резко ухудшилось.
Онколог ошибся: опухоль прогрессирует, шансов на выздоровление нет. За дверями медучреждения женщина оказалась предоставлена сама себе. Как облегчить боли, к кому обратиться — не объяснили. Заботиться о ней пришлось дочери.
"Положить маму в больницу или хоспис я и не думала. Пандемия была в самом разгаре, в палаты никого не пускали, а ей нужен присмотр. Врачей, которые могли бы помочь на дому, не нашлось", — вспоминает она.
Месяцами дочь самостоятельно ухаживала за больной: кормила, мыла. Мать в итоге умерла у нее на руках.
"Проще выписать"
Паллиативная помощь применяется во всем мире для улучшения качества жизни неизлечимо больных. По подсчетам РИА Новости, в этом нуждаются по меньшей мере 1,3 миллиона россиян.
А помогают в лучшем случае половине — не хватает обезболивающих и мест в хосписах, кто-то попросту не в силах самостоятельно собрать и оформить нужные документы. Родственники, готовые заботиться об умирающем, есть далеко не у всех.
Число пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, за десять лет увеличилось на десять процентов. Чаще всего это онкологические больные, люди с поражением сердечно-сосудистой и нервной системы.
Процедуры таким пациентам назначают врачи. После комиссии человек получает право на помощь в стационаре и амбулаторную. Однако четкого регламента нет.
"Учет не ведется, — отмечает врач Артем Горьков. — Для медиков сообщать в соответствующие инстанции и оформлять документы на паллиатив — дополнительная работа. Им проще выписать человека, отпустив умирать".
По словам специалистов, не все больные знают о существовании паллиативной помощи. Многие, занимавшиеся самолечением, потом не могут ее добиться.
"Мои родственники лечились от рака на начальной стадии, минуя участкового онколога, — рассказывает жительница Екатеринбурга Вера Круглова (имя изменено. — Прим. ред.). — Когда возникли сильные боли, рыдали у двери врача, просили сделать хоть что-то. Но столкнулись с проблемами, потому что не стояли на учете".
"Невидимыми" для медиков остаются и уязвимые категории граждан: бездомные, заключенные, воспитанники психоневрологических интернатов и детских домов для инвалидов.
Кадровый голод
По данным фонда "Вера", бюджетных медучреждений, предоставляющих паллиативную помощь, более 1800. По закону в каждом из них рекомендовано выделять не более 30 коек для неизлечимых больных. А вот хосписов очень мало — всего 39.
Дефицит мест и в спецотделениях других стационаров. По информации Минздрава, как минимум 30 процентов нуждающихся не могут туда попасть. Кроме того, паллиативные койки отдают непрофильным пациентам. Например, людям с социальными проблемами или тем, кого можно вылечить.
Не хватает и врачей-специалистов — в России их всего около 700. Паллиативной помощи в вузах обучают в основном в рамках программ повышения квалификации. Студентам непросто осознать важность этого направления медицины.
"Большинство молодых врачей хотят вылечить человека. Работа с умирающим этого не предполагает. Поэтому паллиативной помощью занимаются преимущественно взрослые специалисты, которые уже спасали пациентов от смерти, реализовались в карьере. Отсюда и кадровый голод", — объясняет Артем Горьков.
От Москвы до Татарстана
Многое зависит и от региона: инфраструктуры, ресурсов, готовности местных органов власти развивать это направление, уточняет директор фонда "Вера" Елена Мартьянова.
"Медучреждение показалось мне домом отдыха, — признается Ольга Левакова, которая раньше жила в одном из столичных хосписов. — Медсестры приходили по первому зову и делали все, чтобы я не чувствовала себя подавленно. Кормили тоже на славу. Сейчас я вернулась домой, но качество помощи не снизилось".
Хуже всего в отдаленных регионах. Например, в Магаданской области, Удмуртии, Татарстане.
У Марины Якимовой (имя изменено. — Прим. ред.) из Казани ДЦП. При доходе в 19 тысяч рублей в месяц она тратит по 12 тысяч в квартал на лекарства, которые не включены в бюджетный перечень для неизлечимых пациентов.
"Помогают родители, но все равно приходится удаленно подрабатывать. Это очень тяжело", — говорит она.
© Иллюстрация РИА Новости . Анна Власова
Похожая ситуация у Екатерины Беликовой. У ее 11-летнего сына сразу несколько тяжелых заболеваний. Одно спецпитание обходится почти в 50 тысяч в месяц.
"Мы несколько месяцев ждем аппарата ИВЛ. Я сама покупала катетеры, физрастворы. У докторов их вечно не хватает. Также я много лет самостоятельно выполняю определенные врачебные манипуляции. Про психологическую поддержку вообще молчу", — рассказывает собеседница РИА Новости.
Чтобы поддержать семьи, оказавшиеся в подобном положении, Беликова основала "Объединение родителей паллиативных детей". Такие НКО помогают врачам: берут под патронаж больных, занимаются сбором денег, развозят продукты.
"Это был ад"
Неизлечимые пациенты нередко сталкиваются и с недоступностью обезболивающих.
Жительница Курска Татьяна Мирзаханова недавно похоронила отца. Перед смертью он очень страдал, но достать подходящее сильное болеутоляющее было практически невозможно.
"Назначенный препарат не снимал боли. Едва нам удалось добиться другого рецепта, начались новогодние каникулы и единственная в городе аптека закрылась. Это был ад: бригады скорой отказывались обезболивать его наркотическим средством — не хотели брать на себя ответственность, хотя мы умоляли их об этом", — вспоминает она.
По данным Росстата, от онкологии умирают около 300 тысяч россиян в год. У 84 процентов — сильные боли, утверждают в ВОЗ. Обезболивающие получают меньше трети.
Кроме того, нет подходящих для детей форм опиатов, помогающих снять агонию и судороги, добавляют эксперты. Дело в том, что фармакологические компании не проводят испытания на несовершеннолетних. А без этого применение препарата невозможно.
Работа над ошибками
Реформировать паллиативную помощь в стране пытались не раз. Последние изменения внесли в закон в 2019-м. Обещали специальные программы для улучшения качества услуги в 18 регионах.
Как отмечают эксперты, определенных успехов все-таки достигли. Так, для пациентов теперь более доступна паллиативная помощь, есть детские выездные службы, растет количество коек.
"Ведомствам требуется время, чтобы адаптироваться к нововведениям. Прогресс есть, но пока недостаточный. Тем более что само понятие "паллиативная помощь" еще укрепляется в нашем консервативном менталитете", — считает Артем Горьков.
Собеседники РИА Новости убеждены, что многие проблемы в этой области по-прежнему остаются вне поля зрения государства. Например, необходимость развития выездных служб, оказывающих паллиативную помощь на дому.
Эксперты уверены: исправлять ситуацию чиновникам следует в сотрудничестве с НКО и Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи.
Такая работа уже активно ведется, но нужно расширять обмен опытом и знаниями — это поможет выявить белые пятна.
08:00 26.04.2022
(обновлено: 10:51 27.04.2022)
