Свердловские власти закупили "Золгенсма" для семерых пациентов
Власти Свердловской области закупили препарат "Золгенсма" для семерых пациентов
© Depositphotos.com / oasisamuel
Читать ria.ru в
ЕКАТЕРИНБУРГ, 23 дек – РИА Новости. Самый дорогой в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) "Золгенсма" закуплен для семи пациентов в Свердловской области, сообщили РИА Новости в департаменте информационной политики региона.
Вопрос об обеспечении пациентов со спинальной мышечной атрофией препаратом "Золгенсма", зарегистрированном в России в декабре, прозвучал в четверг на пресс-конференции президента РФ Владимира Путина.
"На сегодняшний день препарат "Золгенсма" закуплен для семерых пациентов из Свердловской области: для четверых – местными меценатами (один из них еще ждет препарат, средства только собраны), еще для троих – фондом "Круг добра", - сказал собеседник агентства.
Всего в регионе в настоящее время спинальной мышечной атрофией страдают 33 ребенка. В департаменте уточнили, что 19 детей с диагнозом СМА в настоящее время получают лечение препаратами "Рисдиплам" и "Спинраза", остальным пациентам указанные препараты по заключению медиков не показаны. При этом, как пояснили в департаменте, все дети, имеющие статус паллиативного пациента по данному виду заболевания, за счет федерального и регионального бюджетов обеспечиваются оборудованием для поддержания жизнедеятельности – аспиратором, мешком Амбу, аппаратом для удаления выделений из дыхательных путей, концентратором кислорода, пульсоксиметром и аппаратом для искусственной вентиляции легких.
Установление и подтверждение диагноза СМА в Свердловской области на основе ДНК-диагностики проводится специалистами Областной детской клинической больницы №1. Как пояснили в департаменте, после этого ребенок вносится в регистр пациентов с паллиативными состояниями, по каждому случаю назначается комиссия из числа специалистов ОДКБ и регионального минздрава, при необходимости дополнительные консультации проводятся с врачебной комиссией, в состав которой входят представители федеральных детских медицинских центров. На основании медицинского заключения пакет документов на конкретного пациента направляется в фонд "Круг добра", эксперты которого выносят окончательное решение о приобретении того или иного препарата.
При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России уже было зарегистрировано два препарата для лечения болезни – "Нусинерсен" ("Спинраза") и "Рисдиплам". Одна инъекция "Спинразы" стоит 125 тысяч долларов.
Препарат "Золгенсма" использовался ранее в других странах, это самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.
