Жизнь не сахар: россияне жалуются на дефицит тестов для диабетиков

МОСКВА, 22 янв — РИА Новости, Юлия Ахмедова. Ни один регион не обеспечивает больных диабетом необходимым количеством тест-полосок для измерения уровня сахара в крови. Это угрожает жизни пациентов, особенно уязвимых во время пандемии. Общественники надеются: поможет новый стандарт лечения. По подсчетам экспертов, без дополнительных пяти миллиардов рублей проблему не решить.

Отсутствие контроля опасно для жизни

У обоих детей Полины Селезневой редкая мутация сахарного диабета типа MODY-1. Она передается по наследству и пока мало изучена. Болезнь сопровождается резкими перепадами глюкозы в крови — нужно постоянно регулировать уровень сахара с помощью глюкометра со сменными тест-полосками. Иначе — диабетическая кома.

© Фото : из личного архива Полины Селезневой

Виктория и Николай Селезневы

«

"В месяц у нас уходит 750 тест-полосок, за сутки делаем не меньше десяти замеров каждому, — рассказывает Селезнева. — А в больнице выписывают рецепт только на 50 полосок в месяц. В последний раз выдали 150 на два месяца. Но это вообще ни о чем".

По распоряжению правительства тест-полоски для глюкометров внесены в перечень бесплатных медицинских изделий, отпускаемых по рецептам. Однако, по словам пациентов и их близких, этого недостаточно. Остальное закупают на свои деньги. Упаковка — 50 полосок — около тысячи рублей.

"В месяц только на них тратим примерно пять тысяч. Для нас это безумно дорого, — признается Селезнева. — На работу выйти не могу — за состоянием детей нужно все время следить. Отсутствие контроля просто опасно для жизни".

Проблема с дефицитом полосок остро стоит и для больных сахарным диабетом первого типа (СД1) с хронической гипергликемией — повышенным сахаром в крови.

«

"Как прожить с 50 полосками, не представляю, — говорит мама ребенка с СД1 Елена Березовская. — У нас столько иногда улетает за ночь. Конечно, такое редко случается, но бывало. Иначе больница, реанимация".

По словам Березовской, она измеряет сахар у дочери в среднем десять раз в сутки: утром, после каждого приема пищи, физических нагрузок, до и после школы, а также ночью.

© Фото : из личного архива Елены Березовской

Владислава Березовская

"Выгрызать" право на жизнь

Как отмечают родители детей с СД1, бесплатных тест-полосок не хватает и в Москве, и в регионах — там средства контроля приходится буквально "выгрызать" у чиновников.

"Вынуждены доказывать, что от частоты измерений зависит безопасность ребенка, — объясняет председатель Диабетического общества Курганской области Наталья Воробьева. — Но не все умеют отстаивать свои права. Покупают полоски за немалые деньги. А у нас регион — один из самых бедных".

По ее словам, в Департаменте здравоохранения Курганской области считают, что детям достаточно пяти измерений в сутки.

«

"Откуда они это взяли? У нас всего 300 человек с СД1 на область. То есть не такие уж большие деньги нужны. Но с департаментом постоянно воюем. Это издевательство какое-то", — возмущается Воробьева.

Проблема общая как для детей, так и для взрослых. У ее 30-летнего сына тоже СД1: глюкозу он измеряет минимум четыре раза в сутки, но в месяц получает всего 50 бесплатных полосок.

Устаревшие стандарты

Дефицит тест-полосок связан с устаревшим стандартом лечения 2012 года, который предусматривает только четыре измерения в сутки, считает Юлия Панкова, мама ребенка с СД1, руководитель направления "Сахарный диабет" организации "Диаресурс-МГАРДИ".

При этом в 2019-м Минздрав выпустил современные клинические рекомендации по лечению СД1 у детей. Там указано — тест-полоски должны давать из расчета от шести до десяти измерений в день. Однако новый стандарт так и не приняли.

«

"Но даже без него у врачей есть все возможности выписывать больше. Только они этим не пользуются, ссылаются на устаревшие нормы. Поэтому жалуемся, обращаемся в суды", — объясняет Панкова.

Небольшие деньги, которых нет

В нужном объеме больных сахарным диабетом не обеспечивают тест-полосками ни в одном регионе России. К такому выводу пришли эксперты секции "Медицина и фармацевтика" Совета при правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере. Узнать потребности детей и взрослых в диагностических средствах поручила вице-премьер Татьяна Голикова.

Как выяснили эксперты, в 2020-м каждый ребенок с сахарным диабетом первого типа получил в среднем лишь по три тест-полоски в сутки, каждый взрослый — меньше одной.

В ФГБУ "НМИЦ эндокринологии" Минздрава России подсчитали: детям с диабетом первого типа в год необходимо 137 миллионов тест-полосок, взрослым — 436 миллионов. В 2020-м детям выдали только 32% (44 миллиона) от необходимого объема , взрослым — 20% (88 миллионов).

«

"К сожалению, ни один субъект Российской Федерации не выполняет минимумы, прописанные в клинических рекомендациях. Мы ожидаем, что с принятием стандартов ситуация изменится", — говорит член Совета при правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере Петр Родионов.

При этом он признает, что далеко не у всех регионов есть деньги на закупку необходимых средств.

"Финансовая нагрузка все больше. Прежде всего из-за орфанных заболеваний, которые требуют очень дорогостоящего лечения, — отмечает Родионов. — Мы понимаем, что на больных диабетом просто не хватает денег. Нужно разработать проект по борьбе с этим недугом на федеральном уровне и внести его в госпрограмму "Развитие здравоохранения".

По подсчетам экспертов секции "Медицина и фармацевтика", на обеспечение взрослых и детей тест-полосками требуется дополнительно выделить свыше пяти миллиардов рублей.

По словам Родионова, это небольшая сумма, с учетом того, что в России диабетом страдают больше пяти миллионов человек.

"В условиях пандемии они — в группе риска: выше вероятность осложнений и летального исхода", — подчеркивает он.

РИА Новости направило в Минздрав России и Росздравнадзор вопросы о причинах дефицита тест-полосок. Ответа на момент публикации агентство не получило.