Паллиативные врачи — о том, каково дышать в спину смерти

МОСКВА, 11 июл — РИА Новости, Мария Семенова. Врачи спасают жизни, но у них есть и другие специальности. Задача паллиативных докторов — облегчить последние дни умирающих. Мелочей здесь нет: даже еле заметная смена интонации способна обидеть больного, а родственники в своем горе вместо благодарности иногда обвиняют в убийстве. О том, как помочь тем, кого не спасти, — в материале РИА Новости.

Марина Городилова, заведующая выездной амбулаторной службой Казанского хосписа

Я много лет проработала инфекционистом в большом военном госпитале на Байконуре, там служил муж. Вернулись в Казань, мой родной город, и я устроилась в поликлинику — сперва врачом, а позже перевелась на административную должность. Ближе к пенсионному возрасту поняла: не могу больше в поликлинике. Практикующим доктором осталась бы, а так — слишком хлопотно. Коллега предложила перейти в хоспис. Я долго раздумывала. Привыкла, что лечу людей, и они выздоравливают. А здесь больные угасают на глазах, и ты ничего не можешь сделать — только облегчить страдания. Страшно.

Меня переубедил родной дядя. Я переживала, что не выдержу такой эмоциональной нагрузки, а он говорит: "Да ты что?! Будешь проводником от жизни к смерти. Не надо умирать вместе с каждым больным — просто поможешь перейти в другое состояние". Меня потрясли его слова. Раньше я иначе воспринимала процесс ухода из жизни.

© Фото : из личного архива Марины Городиловой

Марина Городилова

В хосписе я с 2016-го и ни разу не пожалела. Первое время очень страдала, глядя на больных детей. Для взрослого смерть — процесс в некотором роде естественный и ожидаемый. Когда угасают маленькие — невыносимо. Так жалко мам: я могу переключиться, они — нет, в их жизни трагедия бесконечна, и это невозможно осознать. Сердце рвется. Привыкнуть или отстраниться не получается. Говорят, профессионалы таких чувств не испытывают — ничего подобного. С каждым ребенком умирает частица души.

У нас в стране принято до последней минуты лечить детей, биться за жизнь в реанимации. Сложно объяснить родителям, что бороться нет смысла и пора переехать в учреждение, где просто снимают симптомы: боль, дыхательную недостаточность, судороги.

Со взрослыми по-другому. При терминальной стадии рака и родственники, и сам пациент обычно уже готовы к концу. Хотя иногда диагноз скрывают. Мировая практика категорически против замалчивания, это несправедливо по отношению к человеку: ему нужно решить имущественные и правовые вопросы, попрощаться с близкими. И мы, врачи, обязаны осторожно с ним поговорить.

Эмоциональные всплески у таких больных не капризы. На все просьбы и требования я смотрю сквозь призму их состояния. Злые слова можно понять. С каждым общаешься по-своему. Одного, как маленького ребенка, ласково уговариваешь, гладишь по голове. Другому бодро рассказываешь о планах действий. Человеку легче от того, что о нем заботятся.

Я заведую выездной службой, помогаю пациентам на дому. Иногда замечаю, как ужасно жил человек до болезни, и сейчас его окружает тот же бытовой кошмар — просвета уже не будет. Например, заходишь на машинно-техническую станцию, а там в огороженном фанерой закутке лежит умирающий от рака. Другого приютил в пристройке бывший начальник — хорошо, хоть кому-то он нужен. Тяжело такое наблюдать. Больному необходимы теплота и внимание, порой больше ничего и не надо — но даже в конце жизни он этого не получает. Жаль тех, кто ничего хорошего в жизни не видел и уже не увидит.

Об эмоциональном выгорании в профессии речи нет — нашим пациентам стократ хуже. Мы понимаем: если не мы, то никто.

Ксения Коваленок, главный врач медицинского центра православной службы "Милосердие"

Первый раз я столкнулась с паллиативными детьми как врач-педиатр в интернатуре в 2006 году. Помню пятилетнего мальчика из детского дома — в полном сознании умирал от отека легких. Я проводила всевозможные манипуляции. Увидела его испуганный взгляд и поняла: надо просто сесть рядом и подержать за руку, потому что умирать страшно. Но все вокруг бегали, выполняли назначения, хотя и ясно, что все бесполезно. Второй случай — годовалая девочка с неоперабельной опухолью мозга. Вместе с мамой ее положили в бокс, никто туда не заходил — она очень страдала, невыносимо смотреть. Мама буквально билась головой о стену. Я спросила у заведующей, почему не уколоть морфий. Та ответила: "Что вы, будет остановка дыхания". Но девочка и так умирала. Тогда я уволилась из больницы и устроилась в поликлинику. На своем участке сама принимала решения, как помогать детям.

© Фото : предоставлено пресс-службой православной службы "Милосердие"/Андрей Радкевич

Ксения Коваленок

Потом возглавила медицинский центр "Милосердие" — мы реабилитировали детей с ДЦП и другими диагнозами. Родители тяжелых больных звонили, плакали, говорили — им никто не помогает, они дома одни. Мы выиграли грант и открыли выездную паллиативную службу. Было сложно. До сих пор нет специальности "паллиативный врач", только краткосрочные курсы. Учились на собственных ошибках и опыте коллег из-за рубежа.

В больнице я испытывала ужас оттого, что ничего не могу сделать. В паллиативной службе легче. Ты не лечишь, но рассказываешь родителям о диагнозе, о симптоматике, о том, что чувствует ребенок: такой медик очень нужен. Ведь мама и папа — не врачи, но вынуждены принимать сложные решения. Помогать им — очень важная работа, от которой зависит их уверенность: они сделали все правильно, когда ребенок умирал.

Принятие диагноза — вопрос готовности психики родителей. Если они отрицают болезнь, значит, осознание правды сведет с ума. Но поддерживать их нужно в любом случае.

Каждая семья находит свой ответ на вопрос, почему с ними такое случилось: бессмысленные страдания непереносимы. Может, это для того, чтобы узнать, как сильно тебя любит муж и сколько вокруг прекрасных людей. Так бывает, когда вся семья сплачивается вокруг больного ребенка. А кто-то через этот опыт определяет для себя глобальные вещи — зачем вообще жить и умирать.

Есть много способов облегчить страдания, но иногда семья не готова и отказывается от препаратов — мы не можем помочь насильно. При этом родители любят ребенка и не желают ему зла. Выяснить, почему они так поступают, — сложная часть работы.

Ощущения, что поступила неверно, у меня никогда не возникало. Даже если говорят: "Больше не приезжайте, вы отнимаете у нас надежду". Я рассказала родителям то, что должна. Это необходимый шаг.

Выгорания не было, хотя временами очень тяжело. Помню разговор — семь часов без перерыва: семья решала, забирать ребенка домой из реанимации или нет. После этого — полное опустошение.

Далеко не всегда нас благодарят. Это надо просто принять. Мы работаем не ради похвалы или зарплаты — ради любви, веры и желания помочь. Не говорят "спасибо", а обвиняют — значит, так нужно.

Эдуард Ахметов, врач хосписа "Дегунино"

Паллиатив — философия жизни, призвание. Да, это специальность, требующая многих навыков, но суть не в медицинских манипуляциях, а в отношении к человеку.

© Фото : из личного архива Эдуарда Ахметова

Эдуард Ахметов

Меня давно волновали вопросы смерти и смысла жизни, как ни банально это звучит. Как врач-реаниматолог я хотел понять, что говорить пациенту, который уходит.

Я работал тогда с зависимыми — в наркологической больнице. Видел, как мать у постели сына рвет волосы на голове: "Лучше бы умирал от онкологии, тогда бы хоть пожалела тебя". Это хорошая школа. Даже такому человеку необходимо сопереживать, ведь поступок и личность — не одно и то же.

Любому врачу свойственна эмпатия. Научить ей невозможно — она развивается при общении с пациентами. Многие сокрушаются: "Как же их жалко". Я всегда был против — не паллиативный подход. Жалость ставит меня выше больного. Знаете, захожу усталый в палату к умирающим, а они говорят: "Эдуард Равилович, вам бы отдохнуть. Как сегодня спали? Позавтракали?" Я им сочувствую и они мне — мы в одной плоскости, и это не просто красивые слова.

Паллиативный врач утешает, разрушает заговор молчания родственников, которые утаивают от пациента, что он при смерти. Вот больной спрашивает: "Сколько мне осталось?" Как отвечать? Этому не научишь.

Я пришел в Центр паллиативной помощи (хоспис "Дегунино" — филиал Центра. — Прим. ред.) три с половиной года назад. Первое время проводил с пациентами по двенадцать часов, в итоге запустил истории болезни, документацию. В конце концов коллеги призвали меня к порядку.

Бывало, не угадывал психотип пациента и говорил не то, что нужно. Тут важно искренне повиниться. Если сложились доверительные отношения, он простит, поймет, что я не нарочно.

И ко всем — свой подход. Недавно из другого медучреждения поступила пациентка без сознания, состояние крайне тяжелое. Ее дочь реагировала ужасно: "Я вас посажу, как это — мама в коме? Я с ней недавно разговаривала, это вы ее довели". Больная пришла в себя, но исход был предрешен: огромная опухоль. Мы закрепили над кроватью планшет, чтобы они с дочерью общались (посещения запретили из-за эпидемии), и вдруг у нее забилась трахеостомическая трубка. Пришлось срочно менять, я не успел отключить видеосвязь, и дочь все видела. После этого у нас установились прекрасные близкие отношения.

Нет "правильного" ухода из жизни, все ведут себя по-разному. Пациенты капризничают, родственники кричат, иногда матом — и это нормально: способ привлечь внимание, показать, как тебе плохо. Умирающий не обязан подбирать выражения и соблюдать вежливость. Но любой негатив можно и нужно корректировать. Некоторые уходят смиренно, другие — их очень мало — с проклятиями. Такая реакция означает, что человек либо не обезболен, либо ему не хватило заботы. Значит, мы недодали. К сожалению, так бывает, и это наша боль.

Ольга Осетрова, главный врач АНО "Самарский хоспис"

Для меня все началось в 1995-м. Преподавала в медицинском университете, и ко мне обратилась знакомая врач за советом — как обезболить пациента с раком желудка. Мы подобрали схему. Постепенно сформировалась волонтерская группа, люди узнавали о нас по "сарафанному радио". Мне нравилось учить студентов, но помощь умирающим и их близким оказалась такой необходимой и действенной, что стала приоритетом.

© Фото : из личного архива Ольги Осетровой

Ольга Васильевна Осетрова

Мы поняли: нужно систематизировать работу. И зарегистрировали автономную некоммерческую организацию "Самарский хоспис", которой уже 22 года. В хосписе нет незначительных вещей или событий. Если у человека, например, гастрит, ему не критично, как с ним обращаются врачи — главное, чтобы назначили правильное лекарство. Для него болезнь — этап жизни. А у наших пациентов — финал. Важна каждая мелочь, даже как стоит чашка на тумбочке — ручкой к кровати или нет. От этого зависит, сможет ли человек сам попить.

Время в хосписе идет по-особому, главное — успеть проститься и простить. Бывает, состояние меняется в считанные минуты. В субботу вечером мне написала дочь пациента: "Как хорошо, что папа с нами" — у нее был день рождения. А через десять минут перезвонила: "Он задыхается, умирает". Для нее огромное утешение, что накануне они вспоминали детство и праздники, говорили о прощании и прощении. Она рассказывала, а я слушала. Сочувствовала. Без сопереживания, или, как сейчас говорят, эмпатии, в хосписе делать нечего: даже если снимешь физическую боль, душевную — точно нет.

Сердца и глаза наших пациентов не ошибаются, неискренней улыбкой их не обмануть. Только отвлечешься, и сразу — хлоп — будто ракушка захлопнулась. Конечно, мы тоже люди и совершаем ошибки. Но если знаешь — я сделала все, что могла, тебе спокойно.

Меня часто спрашивают, когда говорить пациенту о диагнозе, ведь родные часто скрывают истинное положение дел. Думаю, чем раньше человек все поймет, тем лучше. Намного проще, если сразу сказали, что подозревают онкологию, потом объяснили, что опасения подтвердились, дальше было лечение, которое себя исчерпало. Больной не падает с обрыва, а спускается по ступеням. Если утаить правду, при ухудшении он будто оказывается у края пропасти с темной водой. Страх и неизвестность парализуют.

Рецепт от выгорания в хосписной помощи — "Плачь, улыбайся, слушай и учись". Очень поддерживают пациенты, которые проживают этот тяжелый период на особой духовной высоте. Они, как ни парадоксально, — опора для тех, кто рядом: утешают, напутствуют, вдохновляют. В хосписе учишься любить людей. Это правда.