С Ириной Жучковой мы должны были познакомиться раньше. Однако встреча несколько раз откладывалась: лето ― сезон отпусков. Когда, наконец, мы договорились об интервью, я без промедления отправилась в Питер. И вдруг, уже в вагоне поезда, получаю от нее сообщение. Девушка пишет, что не уверена в возможности нашего свидания ― у нее просто нет настроения.

Но уже через час расположение Иры поменялось, и она прислала мне координаты нашего места встречи. Им оказалось кафе в центре Петербурга, на знаменитой улице Рубинштейна. Размышляя, соглашаться ли ей на интервью, Ира сразу призналась, что ее речь понимают далеко не все. В свою очередь, я вообще не представляла, как можно разговаривать без языка. Поэтому четко понимала, что общение наше будет не самым простым.

Но когда Ирина появилась в зале ресторана ― высокая, тонкая, с бездонной глубины глазами ― и просто улыбнулась в ответ на приветствие, напряжение последних часов как рукой сняло.

К своему удивлению, я понимала все, что говорит Ира. Правда, для этого потребовалось каким-то особым образом перенастроить слух и задействовать все резервы вербального общения. «Просто вы ― журналист, соответственно, ваш слух более чувствителен к вариативным произношениям. В целом, люди, связанные с филологией, лингвистикой и коммуникацией, гораздо лучше разбирают мое шамканье, ― подшучивает над собой девушка. ― А вот незнакомому человеку на улице объяснить что-то практически нереально».

Ирина родилась в маленьком сибирском городке Минусинске. Единственная дочка в семье ― хорошо училась в школе, занималась музыкой, языками. Лингвистику и выбрала в качестве профессии. «Мне это так нравилось ― именно говорить по-английски, артикулировать, ― вздыхает собеседница. ― Моим любимым рабочим проектом впоследствии была озвучка. Это было прямо здорово».

В Петербург Ира переехала спустя два года после окончания университета ― в 2011-м. «Стало тесновато в Сибири, ― объясняет девушка. ― Но Москву даже не рассматривала в качестве места жительства ― она мне казалась слишком суетливой. А Питер как-то манил, несмотря на то, что я там никогда прежде не бывала».

Сейчас Ирина живет вместе со своим молодым человеком, Ильей. Они вместе почти пять лет. «В какой-то момент нам обоим пришла в голову мысль: как-то все настолько хорошо, что наверняка что-нибудь случится, ― делится Ирина. ― Соглашались, что это должна быть неизлечимая болезнь. Только Илья думал, что это будет он, а я была уверена, что я. Получается, я выиграла. Надо было делать ставки».

Ирина подчеркивает, что всегда уделяла здоровью много внимания и регулярно проходила профилактические обследования. Когда Ирине сообщили, что у нее рак, она, вопреки здравому смыслу, не испугалась и даже не расстроилась. «Мне же сказали это уже после резекции, ― поясняет она. ― То есть буквально я услышала следующее: у вас было злокачественное образование, но сейчас все хорошо». Девушка говорит, что, конечно, в тот момент не обладала достаточной информацией об онкологических процессах.

«Люди каждый день слышат о раке, но воспринимают его как нечто, что происходит исключительно с другими, ― сокрушается Ирина, ― Большинство уверены, что это их минует. Однако подобной уверенности не может быть ни у кого.

Ведь рак ― ни что иное как результат критического накопления мутаций, а мутации чаще всего происходят из-за случайных ошибок в жизненном цикле клеток. Это может коснуться каждого, и нам всем не помешало бы обладать хотя бы базовыми знаниями о механизмах онкологических заболеваний».

Девушка признается, что первое время ей, как и многим заболевшим, не давала покоя мысль: почему я? Однако, изучив всю подноготную болезни, она довольно скоро поняла бессмысленность этого вопроса.

«Моя кандидатура ― случайность. А обижаться на случай, по меньшей мере, бессмысленно». Но вот принять новые жизненные обстоятельства и научиться существовать в них для нее оказалось сложнее.

Небольшое белое пятнышко на языке Ирина обнаружила три года назад. Сначала не придала значения, подумала ― прикусила. Тем более из-за неправильного прикуса время от времени такое случалось. «Я тогда носила брекеты и регулярно посещала стоматолога, ортодонта и хирурга, но никто из них не обратил внимания на новообразование, ― вспоминает собеседница. ― Постепенно пятно стало увеличиваться в размерах, появились болезненные ощущения.

Мои опасения подтвердились: белое пятнышко оказалось лейкоплакией ― предраковым ороговением. На приеме у онколога мне предложили удалить небольшой кусочек языка. Операция прошла нормально, после нее мне и сообщили о злокачественном характере новообразования. Как о чем-то уже прошедшем, а потому не таком уж и страшном. Но через пару месяцев в месте резекции появилось уплотнение, и МРТ подтвердила рецидив».

На этот раз Ирине пришлось удалить половину языка и лимфоузлы на одной стороне шеи. Правда, средство общения тогда нарастили, слепив его недостающую часть из лоскутка кожи, взятого с левого предплечья.

После курса лучевой терапии прошло несколько месяцев, когда случился второй рецидив. Предстояли два курса химии, полная глоссэктомия (удаление языка), потом снова химия. «В течение двух месяцев, остававшихся до операции, я почти все время думала: через столько-то дней мне отрежут язык», ― рассказывает девушка.

Но даже после полной глоссэктомии речевые способности у Иры сохранились. «Элементарно объясниться я в состоянии. Расстраивает, что слишком элементарно ― избегая многозначных слов, метафор, сложных конструкций. Теперь моя задача ― быть понятой, а не играть словом. Так что приходится выражать свои мысли кратко и незамысловато, особенно с незнакомыми людьми. Но даже и в общении с друзьями я постоянно подыскиваю слова и конструкции, которые с большей вероятностью будут поняты.

Например, предпочитаю слова, начинающиеся на согласную, а не гласную, стараюсь делать предложения короткими и максимально емкими. Это даже бывает занимательно: постоянно нужно решать лексическо-грамматические задачки. Удручает, что теперь стало гораздо труднее использовать окказионализмы и шутить ― шутка предполагает элемент неожиданности, а для понимания моей речи чаще всего требуется определенный или предсказуемый контекст».

Ирина говорит, что не может вставить в разговор свои пять копеек, вклинившись в него как бы невзначай. «Чтобы меня услышали и поняли, я должна, как минимум, обратить на себя внимание. Вот и получается, что теперь я высказываюсь исключительно «по делу», и каждое мое высказывание будто несет в себе какую-то увесистую интенцию. Все это сильно на меня давит, ограничивая набор доступных мне вербальных инструментов.

В общении с друзьями пришлось кое-что подкорректировать. Они знают, что меня не следует спрашивать о том, «что говорят врачи», например. В последнее время я также стараюсь помочь им преодолеть неловкость в обсуждении болезни, честно говорю о том, что меня может задеть, а какие темы поднимать можно и даже нужно. Я, например, готова с удовольствием рассказывать о своих ощущениях, чувствах, мыслях. Но об этом, увы, нечасто спрашивают ― может, осторожничают, а может, просто сами боятся идти в эту тему».

Ирина говорит, что теперь гораздо реже питается вне дома. «Лишний стресс. Во-первых, я либо общаюсь, либо ем ― многозадачность моему рту не по зубам. Во-вторых, чтобы прожевать пищу, особенно твердую, мне приходится неестественно раздувать щеки и наклонять голову попеременно набок ― перемещать-то еду нечем. Надгортанник у меня остался, поэтому глотаю я без проблем, но для этого мне нужно запрокинуть голову назад. В общем, так себе зрелище».

«А еще я теперь не могу разговаривать по телефону, ― продолжает перечислять повседневные потери Ирина. ― Не могу попросить об остановке в маршрутке, не могу окликнуть знакомого на улице, не могу облизнуть губы и больше никогда не смогу целоваться».

Жить с человеком, страдающим каким-либо недугом, непросто, с онкобольным ― вдвойне. Ира говорит, что ей повезло с близкими. «Они молодцы. Всегда готовы быть рядом, помогать, просвещаться (что немаловажно). Конечно, каждый все равно в какой-то мере одинок в своей болезни, но я постоянно работаю над собой. Над своим восприятием новой жизни, в которой больше нет многих привычных вещей».

Ирина говорит, что по-прежнему трудится на лингвистическом поприще: в основном занимается переводами. Но все же большую часть времени сейчас посвящает себе: самопознанию и самообразованию.

Также Ирина старается регулярно посещать психолога. «Онкобольным психотерапия более чем необходима, ― утверждает собеседница. ― Чтобы снизить уровень тревожности, примириться с ощущением неизвестности и, наконец, принять новую реальность».

По словам девушки, медицина в России только начинает поворачиваться лицом к пациентам вообще и онкологическим больным в частности. «Было бы здорово, если бы врачи разных клиник могли обсуждать схемы лечения и действовать коллегиально. Сейчас информацию, полученную от разных врачей, пациент вынужден синтезировать самостоятельно. Думаю, что помочь в этом деле может внедрение единой базы данных пациентов, куда бы заносились все имеющиеся сведения: где и у кого лечился, какую получал терапию, какими препаратами. Подобная система во много раз облегчит жизнь как больным, так и медикам. Насколько я знаю, над системными решениями сейчас уже работают некоторые фонды.

Кроме того, было бы полезно ввести памятки для пациентов, готовящихся к серьезным хирургическим вмешательствам.

Они должны содержать информацию о том, что ждет пациентов после операции, как будет организована реабилитация, что требуется купить заранее, к чему быть готовым. К примеру, мне в свое время очень не хватало таких вот инструкций.

Важный аспект ― общение врача с пациентом. Пациент должен доверять лечащему врачу и не испытывать чувства вины или стыда. Сейчас об этом стали больше говорить, в Москве и Петербурге появились лекции и курсы. В Петербурге, например, подобные инициативы часто организуют Фонд профилактики рака и Высшая школа онкологии. А еще я бы хотела обратиться к людям с раком языка и их родственникам: пишите мне, я буду рада поделиться опытом и знаниями. Нам важно ощущать, что мы не одни». Ирина сожалеет, что в России практически не существует сообществ, посвященных конкретным видам онкологических заболеваний. 

«Темы рака, болезни, смерти уж очень табуированы в нашем обществе, и это буквально парализует людей, сталкивающихся с диагнозом. Я в какой-то момент завела телеграм-канал для друзей, куда сообщала свои новости, чтобы не писать всем одно и то же, но он уже давно перестал быть только обо мне и моей болезни ― я там делюсь полезной информацией, статьями, видео, постами, иногда мыслями.

И внезапно незнакомые люди стали мне писать, что для них многое стало понятнее благодаря этому каналу. Это чертовски приятно, потому что больше осведомленности ― это всегда меньше неопределенности, а значит, и страха. И я рада повышать эту осведомленность хотя бы в таком микромасштабе». На прощание Ирина вдруг посетовала, что больше всего трудностей в общении она испытывает не дома, а за границей.