Общество гемофилии будет добиваться внесения ИТП в программу "12 нозологий"

МОСКВА, 25 окт - Всероссийское общество гемофилии. На пресс-брифинге, посвященном тенденциям и проблемам идиопатической тромбоцитопенической пурпуры (ИТП) ведущие российские эксперты в области редких (орфанных) заболеваний обсудили вопросы доступности лечения, современные тенденции в диагностике и лечении ИТП, проблемы в терапии и их возможные пути решения, основные сложности в доступности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

ИТП считается одним из самых распространенных среди редких заболеваний крови, более подвержены заболеванию женщины в возрасте 30–40 лет (в детородном возрасте). По словам Анаит Левоновны Меликян (заведующая научно-клиническим отделением стандартизации методов терапии ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр гематологии" Минздрава РФ), самым серьезным осложнением ИТП является кровоизлияние в головной мозг.

Елена Юрьевна Красильникова (аналитик и руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ Национальный научно-исследовательский Институт общественного здоровья им.Н.А.Семашко) озвучила результаты мониторинга оказания помощи больным ИТП.

По данным министерства здравоохранения РФ, в Федеральном регистре пациентов с орфанными заболеваниями на май 2019 года насчитывается 4 417 пациентов с ИТП, из них 917 – дети до 18 лет. При этом инвалидизация пациентов с ИТП – 43,8 %.

ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. С 2016 по 2018 годы по причине редких заболеваний в РФ умер 471 человек (107 из них дети). Наибольшая летальность именно у пациентов с ИТП – 25% (каждая четвертая смерть от редкого заболевания - ИТП).

Вопрос оказания медицинской помощи в регионах стоит очень остро. ИТП относится к одному из дорогостоящих заболеваний. Финансирование лекарственного обеспечения пациентов с ИТП осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации, которые зачастую просто не имеют необходимых финансовых ресурсов для обеспечения потребностей пациентов.

Интересно, что с появлением федеральной программы "12 высокозатратных нозологий" благодаря которой часть редких заболеваний была передана на федеральный уровень, ситуация с обеспечением пациентов с ИТП на региональном уровне практически не изменилась, средств выделять больше не стали.

Именно вопрос источников финансирования организации льготного лекарственного обеспечения пациентов с ИТП является наиболее острой проблемой!

Выходом из данной ситуации является только отнесение полномочий по лекарственному обеспечению граждан на федеральный уровень и централизованные закупки препаратов для данной категории пациентов.

Всероссийское общество гемофилии будет продолжать добиваться внесения идиопатической тромбоцитопенической пурпуры (ИТП) в федеральную программу "12 высокозатратных нозологий".

В ближайшее время Всероссийское общество гемофилии в лице президента Жулёва Юрия Александровича обратится с просьбами в Правительство Российской Федерации, в Совет Федерации, Министерство здравоохранения Российской Федерации.

Партнерский материал. МИА "Россия сегодня" не несет ответственности за содержание материала. Товары и услуги подлежат обязательной сертификации.

Заявка на размещение пресс-релиза.