МОСКВА, 3 фев — РИА Новости. Конференция по проблемам бокового амиотрофического склероза (БАС) пройдет в Высшей школе экономики в Москве в грядущую субботу по инициативе группы больных БАС и их родственников, с участием ведущих специалистов-медиков, сотрудников медцентра при столичной Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи "Милосердие", сообщила РИА Новости пресс-секретарь службы Анна Овсянникова.
"Боковой амиотрофический склероз – редкое заболевание, и в настоящее время в России отсутствует система оказания помощи больным с БАС и их семьям. Кроме того, информация о заболевании практически недоступна ни специалистам, ни пациентам. Поэтому очень актуальным является организация проектов, направленных на создание инфраструктуры для оказания помощи больным БАС, и возможности собирать ресурсы и узнавать о последних мировых достижениях этой области", — говорится в сообщении, опубликованном на сайте конференции.
Участниками международного форума станут не только ведущие неврологи, врачи респираторной поддержки, нутриционисты (специалисты по питанию и образу жизни человека), психологи, но и больные БАС и их родственники. Во встрече также примут участие представители НКО, помогающих таким больным, и волонтеры.
Главными целями съезда является обсуждение проблем пациентов с боковым амиотрофическим склерозом и поиск путей их решения, в том числе, с использованием опыта зарубежных стран, обмен опытом работы разных сообществ пациентов в России и за рубежом. Планируется, что будет обсуждаться и вопрос создания в России Ассоциации, которая объединит сообщества больных БАС и их родственников.
Согласно статистике, в России сегодня порядка 12 000 человек страдают боковым амиотрофическим склерозом, однако система помощи этим больным стала формироваться только в последние годы. В стране до сих пор нет активной общественной организации, которая объединяла бы пациентов с БАС и их родственников, и могла бы быть их "голосом", защищать их интересы.
