София Шайдуллина, координатор проекта Русфонда "Правонападение".
Материал подготовлен Русфондом в рамках совместного проекта с РИА Новости.
Айлане Зольвановой из Калмыкии шесть лет, но она даже на фотографиях выглядит младше. Девочка страдает редким – а на языке врачей орфанным – заболеванием мукополисахаридоз (МПС). Это когда в организме ребенка отсутствует фермент-дворник, выводящий шлаки через испражнения, пот и слезы. У детей с синдромом Марото-Лами (подвидом МПС, как у Айланы) загрязнена каждая клеточка. Внутренние органы в связи с этим увеличиваются в размере, а рост, наоборот, останавливается. Тут нужны искусственные "дворники", ферментозаместительная терапия. Но во всех письмах, которые мы вместе с матерью Айланы, Делгер, постоянно получаем от чиновников, округлыми словами замаскировано: "лекарства не будет".
"Ой, они опять будут на меня кричать" – это самая частая фраза в речи Делгер. Те, кто кричат, – это сотрудники краевого Минздрава и врачи больницы, где пытаются лечить девочку с Марото-Лами. Генетик поставил диагноз Айлане в 2011 году, специалисты лучших клиник Санкт-Петербурга и Москвы тогда же назначили ей американский препарат "Наглазим".
Есть заключение, где четко говорится, что лекарство необходимо девочке еженедельно и пожизненно. Есть федеральный закон "О социальной защите инвалидов РФ", который гарантирует, что государство берет на себя заботу о таких детях-инвалидах, как Айлана, и покупает им лекарство вовремя и столько, сколько нужно. Все законные основания для получения лекарства дочке у Делгер есть, а на нее кричат.
25 января 2012 года матери выдали на руки 12 флаконов лекарства и отправили с ним в больницу, предупредив, что больше лекарства не будет – денег в бюджете нет. В больнице выяснилось, что выданного "Наглазима" хватит лишь на месяц лечения. Так что нет, говорили врачи, повода для радости. На год, например, девочке нужно 156 флаконов. А это стоит 16 536 000 рублей. Как тут чиновникам не кричать на мать?
Тогда Делгер обратилась в прокуратуру, и в мае 2012 года Элистинский городской суд Республики Калмыкия постановил обязать ведомство "приобретать лекарство пожизненно". Исполнять решение в республиканском министерстве стали очень особенным образом. У юриста "Правонападения" Светланы Викторовой скопились многочисленные письма от министра здравоохранения Калмыкии Василия Шовунова. С перечислением фармацевтических компаний, в которых Минздрав тщетно искал препарат. С подробным рассказом о том, сколько денег Минздрав тратит на помощь инвалидам в республике вообще. Много таких писем, и ни одного письма по существу.
Мы с Делгер написали письмо детскому омбудсмену Павлу Астахову. Получив ответ, в очередной раз обязывающий Минздрав спасти ребенка, мать снова направилась туда, где на нее всегда кричат. Строгий ответ Астахова в Минздраве получили, испугались. Дело дошло до Народного Хурала – калмыкского парламента. Законодатели обсудили вопрос и закупили "Наглазим" на пять месяцев.
Вы ошибетесь, если решите, что тут уж лечение началось. Совсем недавно Делгер призналась нам, что ее отговорили капать препарат. Нельзя начать такое лечение и прервать его, объясняют мамам врачи.
"Нигде в мире нет опыта приостановления лечения, только у нас. Мы, конечно, не сможем доказать, что у нас дети умирают оттого, что кончилось лекарство. Всегда можно сказать, что болезнь в принципе тяжелая. Но по моему опыту, если ребенок сначала получает терапию, а потом перестает получать, то в течение полугода он умирает или утрачивает важные жизненные функции. Таких случаев у меня много", – говорит президент межрегиональной благотворительной общественной организации, помогающей детям с МПС, Снежана Митина.
У самой Снежаны сын – с синдромом Хантера, это еще один подвид болезни. Президент фонда очень злится, когда мамы, которых она консультирует, отговариваются усталостью, слезами, или поддаются на уговоры врачей и покорно ждут, пока что-то изменится. Как Делгер ждет, пока ей перестанут врать, что врачи не умеют капать "Наглазим".
Снежана говорит: "Я бы пять лет уже на кладбище ходила, если бы не боролась за своего Павлика. А сейчас я из командировок с судов приезжаю, реву, а он меня жалеет". Снежана хорошо понимает: ситуация сложна. Лекарство нельзя давать, пока нет гарантий, что его будут закупать снова и снова. Но и не давать его уже нельзя: Айлане становится все хуже, девочка хрипит по ночам от боли, почти совсем не ходит.
Так получается, что все зависит от места жительства ребенка с МПС. В одних регионах бюджеты больше, в других – меньше. Эту проблему могла бы решить бы федеральная программа по обеспечению лекарственными препаратами граждан с редкими заболеваниями. Оплату должен взять на себя федеральный центр. Чтобы было неважно, где живет ребенок без "дворников", – в Москве, в Удмуртии, или в Калмыкии…
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
Русфонд в рамках специального проекта готовит серию публикаций о детях, которым поставлен страшный диагноз "мукополисахаридоз"
