В понедельник, 30 сентября, в 10.00 в международном мультимедийном пресс-центре РИА Новости пройдет пресс-конференция на тему "Национальная гражданская инициатива в области редких болезней".
На данный момент известно более 6 тысяч редких заболеваний, от которых в значительной степени страдают дети. В России сейчас около 2 миллионов орфанных больных. Стоимость лечения таких пациентов достигает десятков миллионов рублей в год.
Национальная гражданская инициатива в области редких болезней — это проект по кардинальному улучшению физического и социально-политического состояния граждан, больных редкими (орфанными) заболеваниями. В ее реализации учтены опыт и идеи экспертов, ученых, общественных и государственных деятелей, представителей бизнес-сообщества.
В их предложениях содержатся меры по устранению барьеров в обеспечении таких больных необходимыми лекарственными препаратами и терапией, диагностикой и социальной реабилитации. В ходе мероприятия будут обсуждены модели будущей государственной политики в области лечения орфанных больных.
Участники:
— заместитель председателя комитета Госдумы Олег КУЛИКОВ;
— президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана КАРИМОВА (модератор);
— председатель МОО "Другая жизнь" Анастасия ТАТАРНИКОВА;
— директор по науке Института стволовых клеток человека к. м. н. Роман Деев;
— директор по развитию Центра инновационных и интеграционных программ и технологий Альбина МАКАЕВА (модератор);
— генеральный директор ООО "Алексион Фарма" Александр ВОРОНОВСКИЙ;
— заведующая кафедрой факультетской терапии имени академика Нестерова РНИМУ имени Пирогова, заслуженный врач России д. м. н. профессор Надежда ШОСТАК.
Аккредитация по e-mail: accreditation@rian.ru.
Вход только для представителей СМИ при предъявлении паспорта и удостоверения журналиста.
Аккредитация заканчивается за час до начала мероприятия.
Адрес: Москва, Зубовский бульвар, 4, ММПЦ, Президентский зал.
