МОСКВА, 31 мая — РИА Новости. Проблем с обеспечением лекарствами пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в случае передачи функции по закупке этих препаратов в регионы возникнуть не должно, так как средства на эти цели будут направляться из центра, считает директор департамента Минздрава РФ Елена Байбарина.
Ранее в СМИ появилась информация о том, что представители пациентских организаций собираются обратиться к руководству страны с просьбой сохранить проведение закупок орфанных лекарств на федеральном уровне, не передавая проведение аукционов в регионы.
В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тысяч населения. По данным Минздрава, около 10 тысяч россиян страдают такими болезнями, чуть меньше 6 тысяч из них — дети.
"Этот вопрос находится на стадии рассмотрения, окончательное решение не принято. Я не вижу здесь проблем, потому что не просто передается обязанность закупать лекарства, но передаются средства для этого из федерации", — сказала Байбарина на брифинге в Москве.
Она напомнила, что в РФ существует регистр из 24 орфанных заболеваний. Лечение пациентов с такими диагнозами является очень дорогостоящим, оно может достигать 30 и более миллионов рублей в год на одного человека.
"Это лечение, которое требуется постоянно. Понятно, что это огромные средства. Ни одно государство полностью не может за счет государственных денег оказать помощь таким больным. Здесь подключаются благотворители", — сказала Байбарина.
