МОСКВА, 1 ноя — РИА Новости, Анна Веклич, Дмитрий Виноградов. Центр паллиативной помощи детям открылся в четверг в Москве. Теперь в столице есть учреждение, где бесплатно окажут помощь неизлечимо больным детям, которым уже не могут помочь в больнице. Однако городу необходим настоящий детский хоспис, где время пребывания не ограничено тремя неделями, а также есть легальная возможность использовать сильнодействующие наркотические препараты.
Потому что таких детей много
Ежегодно от рака и редких заболеваний, от последствий травм и неврологических патологий страдают и умирают тысячи детей. Но в России практически нет учреждений, где бы позаботились о больных, когда медицина уже бессильна. У врачей не всегда есть возможность спасти человека, напомнил директор научно-исследовательского Института неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль, приехавший на открытие Центра паллиативной помощи. Но и оставлять смертельно больного ребенка в больнице "до самого конца" медики тоже не имеют права.
"Иногда такая хворостинка лежит, и помочь мы ей не можем. Что делать с такими детьми? Направлять их некуда. У нас такая структура не организована. Никто не подумал, что это должна быть государственная программа, что такие центры должны быть по всей России — потому что таких детей много", — заявил Рошаль.
В этой ситуации родители оказываются наедине со своим горем, не зная к кому обратиться, чтобы облегчить мучения ребенка.
Решить проблему онкологических детей
В мире уже давно налажена система хосписов и центров паллиативной помощи. Медицинским термином "паллиатив" обозначают комплекс мер, направленных на улучшение качества жизни больного и его близких, столкнувшихся с тяжелым, угрожающим жизни заболеванием. Хоспис — это организация для оказания помощи смертельно больным людям, которым осталось жить дни и месяцы.
Как отмечают эксперты, и то, и другое в России развито слабо: система хосписов для взрослых существует только в Москве и Санкт-Петербурге, в регионах их почти нет. Детских хосписов в стране вообще только три — в северной столице, Казани и Ижевске. Однако открытие Центра паллиативной помощи в Москве детям вызвало неоднозначную реакцию общественников — в соцсетях стали появляться сообщения о том, что этот центр не приспособлен для приема тяжелобольных пациентов.
"Я считаю, что это может быть неплохим учреждением для нетяжелых детей, где они могут полежать, чтобы родители отдохнули. Но проблему онкологических детей и тяжелых детей-органиков это вообще не решает", — прокомментировала сотрудница фонда помощи хосписам "Вера" Лида Мониава.
Дорога к детскому хоспису
"Мы намеренно не говорим слово "хоспис" — мы говорим "паллиатив", — заявил на церемонии открытия директор центра Андрей Притыко.
Новое учреждение — это отделение Научно-практического центра медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы. Пока здесь нет пациентов — их начнут заселять в палаты в ближайший месяц. Это будут дети с неврологическими патологиями, черепно-мозговыми травмами, с нервно-мышечной дегенерацией, пояснил Притыко. Планируется, что срок пребывания будет оговариваться индивидуально — от 10 до 21 дня. "Но если родители захотят, они могут находиться здесь с детьми до самого конца — это исключительно желание родителей", — добавил врач.
Однако принять онкологических больных в терминальной стадии Центр пока не готов. Помещения не оборудованы, разрешения на наркотические обезволивающие нет — все это пока в планах. К концу 2013 года центр будет реконструирован: увеличится число мест, появится четвертый этаж, где установят аппараты искусственной вентиляции легких. Во дворе центра уже построены четыре летних корпуса. В будущем, после реконструкции, их обустроят для проживания восьми семей с онкобольными детьми.
Как отметили сотрудники Первого московского хосписа и эксперты, собравшиеся на открытии, этот Центр — отличное начало для решения проблем паллиативной медицины, но проблему отсутствия детского хосписа он не решает.
Зачем нужен детский хоспис
Задача хосписа — помочь умирающему ребенку полноценно прожить оставшееся время и психологически помочь его родителям до и после утраты. Из-за отсутствия детского хосписа в Москве потерявшие детей родители вынуждены обращаться в подобные учреждения для взрослых.
По словам главврача Первого московского хосписа Дианы Невзоровой, обычно на них через благотворительные фонды выходит кто-то из родителей детей, получивших страшный диагноз. Первое время врачи "ведут" больных детей, а потом дети вместе с семьей переезжают в хоспис. "Мы берем только крайне тяжелых детей, ни переливание крови, ни химическая терапия им не показаны, — объясняет главврач. — Мы работаем на самом кончике, когда уже момент настал".
Когда состояние здоровья пациента становится совсем критичным, с санкции департамента здравоохранения мэрии Москвы детей забирают во взрослый хоспис. Обычно в хосписе находится не больше двух-трех детей. "Три ребенка это максимум, потому что наше штатное расписание рассчитано на взрослых. С детьми же большая нагрузка, приходится больше времени проводить с ними и с их детьми. Ну и, конечно, максимальная эмоциональная нагрузка на тех, кто с ними работает", — говорит Невзорова.
По мнению главврача Первого московского хосписа, проблема в том, что в системе Минздрава вообще мало кто понимает специфику этих заведений, главной целью которых является достойный уход обреченных. "От коллег мне часто приходится слышать в свой адрес: "Разве это работа, разве это врачебная деятельность?" Ведь эти люди, мол, и так умрут", — сокрушается она.
По ее словам, паллиативный центр создан на основании приказа Минздрава об оказании паллиативной помощи. Проблема в том, что на основании этого документа паллиативная помощь вообще не подразумевает организацию достойного "ухода" пациента и облегчения последних месяцев его жизни — она нацелена на лечение пациента. "Этот центр открывается на базе больницы, поэтому никуда не денешься от больничных устоев — а в больнице главное, чтобы у тебя в смене не было смерти", — говорит главврач хосписа.
"В нашем хосписе за последние годы умерли около 40 детей (выздоровел только один мальчик, ставший легендой, Цолак, который провел в хосписе около года — ред.), — рассказывает Невзорова. — Это печальный, но бесценный опыт, который мало кто имеет. Но к нам никто не приходил, чтобы мы этим опытом поделились, за советами к нам никто не обращался".
Болезнь приходит внезапно
Мама девочки, которая последние два месяца жизни провела во взрослом хосписе, Марина Придатченко, сама профессиональный медик — она работает старшей медсестрой в одной из частных клиник. "Конечно, нужны отдельные детские хосписы", — настаивает она.
Болезнь пришла в их семью совершенно внезапно. Ксюша была здоровым, жизнерадостным ребенком, но в 2008 году Марина заметила, что ее 13-летняя дочь начала хромать. Потом развилась анемия половины тела. Вскоре врачи поставили страшный диагноз: опухоль коры головного мозга.
Когда курсы химиотерапии не помогли и врачи констатировали, что жить девочке осталось совсем немного, Марине удалось определить ее в Первый московский хоспис. "Как ни странно звучит, хоспис был единственным светлым воспоминанием за все восемь месяцев болезни Ксении, — вспоминает Марина. — У Ксении не было чувства, что она находится в больнице. Ребенок перестал проситься домой".
И все же женщина уверена, что смертельно больные дети должны жить отдельно от пожилых пациентов. Во-первых, в детском хосписе должны быть педиатры, детские психологи и психологи, способные работать с родителями умирающих детей. Кроме того, сама онкология протекает в организме взрослого и ребенка по-разному, а оборудование взрослого хосписа и рассчитано на взрослых. "Например, у больных раком детей часто отказывают почки. Соответственно, катетеры и зонды нужны детских размеров. Нам еще повезло, что мы были достаточно большие, моя дочка была 186 сантиметров ростом, — во множественном числе рассказывает о себе и своей "ушедшей" дочке Марина, — а сейчас там живут детишки 3-5 лет". Соответственно, персоналу хосписа и родителям приходится эти катетеры срочно искать.
Во-вторых, важна сама атмосфера хосписа. Несмотря на то, что попадающие туда дети практически обречены, родители хотят хоть как-то скрасить последние месяцы их жизни и подарить им детство и хорошие эмоции. "Одно дело, когда ребенок находится в окружении других детей, пусть старше или младше ее. И другое — когда они живут рядом с тяжело больными старичками, — настаивает Марина. — Конечно, в такой обстановке ребенок ни на минуту не может забыть, где находится". Больным детям не помешала бы песочница, детская площадка, сухой и мокрый бассейны, где они могли бы хоть немного побыть детьми и отвлечься от грустных мыслей. "Дети не хотят видеть людей в белых халатах и не могут есть обычную больничную еду — все эти тонкости можно учесть в организации работы именно детского хосписа", — рассуждает собеседница.
"До того, как мы в хоспис попали, я представляла его как неприглядное, серое и даже убогое место. На самом деле, там очень уютно и красиво, царит дух любви и полного понимания. Но это все-таки взрослый хоспис, а не детский", — заключает Марина.
