МОСКВА, 23 авг - РИА Новости. На счету 29-летнего Сергея Курило из Петрозаводска около 30 сеансов химиотерапии и четыре операции. А еще "лишние" три года жизни, которых могло бы и не быть, если бы в 2009 году молодой человек смирился с приговором московских врачей и отправился домой смиренно ждать смерти от рака. Но нашлись неравнодушные люди, друзья и просто случайные знакомые, которые собирали и собирают деньги на лечение Сергея в Германии, дающее ему шанс на жизнь.
Удар по позвоночнику
Сергей болен саркомой Юинга - злокачественная опухоль крестца позвоночника с метастазами в легких. Крепкий, сильный, независимый молодой человек профессионально занимался туризмом, много путешествовал. Первыми звоночками о проблемах со здоровьем стали боли в спине в 2003 году. Сначала и Сергей, и его близкие думали, что виной всему чрезмерные нагрузки в походах.
Оказалось, что в районе крестца у молодого человека появилась опухоль. Пришлось сделать операцию в Республиканской больнице имени Баранова в Петрозаводске, после которой выяснилось, что это новообразование - злокачественное.
Молодому человеку всегда хотелось верить, что этот кошмар из его жизни уйдет. Но боли, исчезавшие на время, возвращались вновь и вновь. Дополнительные обследования в Москве показали, что у Сергея рак кости. А дальше были многочисленные курсы лучевой и химиотерапии и новые операции - в Москве, Петербурге и Петрозаводске.
"В 2009 году я посылал запрос на лечение в Российский научный онкологический центр (РОНЦ) имени Блохина. Они мне отказали, мотивируя это тем, что все варианты стандартного лечения для меня исчерпаны, и они могут обеспечить мне только поддерживающую химиотерапию", - вспоминает Сергей.
Все медучреждения в России работают в определенном правовом поле, пояснили РИА Новости эксперты. Федеральные клиники, как правило, оказывают высокотехнологичную медицинскую помощь и не имеют права держать в стационаре пациента, которому требуется только лекарственное лечение.
Поддерживающей и восстановительной терапией занимаются медучреждения в регионах.
"Фактически три года назад из Москвы меня отправили обратно в Карелию. Бороться за жизнь", - говорит Сергей.
Боли то угасали, то нарастали. Иногда они были такими сильными, что отнимались ноги, и молодому человеку приходилось заново учиться ходить. В 2011 году у Сергея уже появились метастазы в легких, и он решил отправиться на лечение за границу. Деньги требовались немыслимые. Зарплата родителей, отложенная до копейки на лечение сына, была лишь ничтожно малой частью необходимой суммы.
Нашлись неравнодушные люди - друзья и случайные знакомые, жители Петрозаводска и других городов России, которые помогли собрать средства для лечения в Германии. "Однажды приехала незнакомая девушка и привезла 850 тысяч рублей. Я знаю только, что ее молодой человек работает в Питере, он попросил передать эти деньги", - рассказывает Сергей.
За лечение в Германии молодой человек уже заплатил более 100 тысяч евро. Дополнительные расходы, перелеты стоили еще около 15 тысяч евро.
"Было отложено 30 тысяч евро на депозит - на операцию, а так как произошел рецидив, мне нужно сейчас делать химию - 4-5 тысяч евро за один курс. Мне приходится экономить на всем - даже на поезде вынужден ездить, отказаться от трансфера на медицинской машине, хотя это очень для меня тяжело", - говорит Сергей.
Лечат и в России
Тем не менее, по словам экспертов, в России успешно лечат саркому Юинга. Даже на региональном уровне в специализированных клиниках готовы оказывать помощь таким пациентам.
"Опухоли семейства сарком Юинга - это группа злокачественных новообразований, поражающих кости и мягкие ткани человека, как правило, в детском и подростковом возрасте. Использование комбинированных методов лечения больных с локализованным процессом позволяет добиться излечения у более чем 65% больных", - пояснил старший научный сотрудник отделения химиотерапии РОНЦ имени Блохина, кандидат медицинских наук Александр Феденко.
По его словам, в России ряд специализированных клиник успешно занимается комбинированным и комплексным лечением данного заболевания с использованием принятой в мировой практике тактики ведения этой группы больных.
"Также на территории РФ и стран СНГ в течение трех лет функционирует Восточно-европейская группа по изучению сарком, объединяющая специалистов ведущих клиник и внедряющая единые стандарты лечения этой сложной нозологии в специализированных онкологических клиниках", - добавил он.
Однако, по словам Сергея, в региональных больницах дела обстоят не так радужно.
"Мне говорят, что данное лечение можно провести в России. Но в Москву меня не берут. А отправляют сюда, в Карелию, где на деле не оказывается лекарств, а если их и можно заказать, то ждать придется два месяца. А онкологический больной не может ждать. Оборудование, которое есть у нас в городе, не соответствует тому качеству, которое должно быть", - жалуется молодой человек.
"Решение, где лечиться и как лечиться, на исходном этапе принимал он сам", - говорит ведущий специалист отдела организации медицинской помощи министерства здравоохранения и социального развития Карелии Валентина Помазовская в ответ на вопрос, почему Сергей Курило стал лечиться в Германии, а не в России.
"В Германии по одному звонку все решается в один день. Плюс созданы все условия, а здесь меня даже не могут доставить в больницу, хотя сам я передвигаться на транспорте не могу. Кроме того, в России мне даже никогда УЗИ сердца не делали, хотя кардиотоксическая доза у меня выше нормы, и она уже действует на сердце", - рассказывает Сергей.
Специалист регионального министерства подтвердила, что в ведомстве знают о том, что Сергей имеет сложности с передвижением и нуждается в опеке и патронаже.
"Со своей стороны мы этот патронаж обеспечим. Он человек, в общем, достаточно скромный, лишний раз никого не побеспокоит. Если один раз он позвонил, а доктор не пришел, а у нас онкологи ходят на дом только в исключительных случаях, когда это действительно необходимо, то второй раз он уже не позвонит. Мы договорились, что там, где это необходимо, мы всегда организуем патронаж. Мы с ним общались и поняли, где патронаж нужен, где нет", - рассказывает Помазовская.
В ожидании квоты
Возможно, в Сергее говорит боль и обида, но он все равно пытается найти способы лечиться в России. Недавно обратился в министерство здравоохранения Карелии, чтобы ему выделили квоту на прохождение курса полихимиотерапии в федеральной клинике или отправили за рубеж.
"Если лечащий врач или сам гражданин обращается в министерство, мы собираем документы и размещаем их в федеральной клинике, и эта помощь ему оказывается за пределами Карелии. Что и сделано в данном случае. На сегодняшний день он ожидает этой помощи. Если эта помощь не может быть оказана в федеральных клиниках, то федеральная клиника направляет документы в Минздрав РФ для подготовки документов для оказания помощи за пределами Российской Федерации", - рассказывает начальник управления организации медицинской помощи Минздравсоцразвития Карелии Андрей Михайлов.
"Из тех документов, которые мы направили, они увидели, что данный вид помощи является не высокотехнологичным, а специализированным. Он может быть оказан в субъекте РФ или другой федеральной клинике, если субъект по тем или иным причинам не в состоянии выполнить эту помощь. У нас как раз ситуация последняя. Поэтому мы и направили документы пациента по его заявлению и по документам из клиники Германии в федеральные учреждения города Москвы. И ждем ответа на оказание специализированной помощи - проведение того цикла полихимиотерапии, который он получает в Германии", - сказала Помазовская.
Буквально пару дней назад пришли документы из московских клиник. В РОНЦ имени Блохина в ответ на запрос Минздравсоцразвития Карелии пояснили, что нет необходимости отправлять Сергея на лечение за рубеж.
"Проведение полихимиотерапии, рекомендованной в Германии, возможно в условиях регионального специализированного онкологического учреждения, так как назначенная схема лечения является хорошо известной, и все включенные лекарственные препараты зарегистрированы для использования при онкологических заболеваниях в РФ", - следует из документа за подписью врачей РОНЦ, который есть на руках у Сергея.
В Московском научно-исследовательском онкологическом институте имени Герцена молодому человеку также отказали в специализированной медицинской помощи по причине отсутствия показаний для нее.
Ранее главный онколог России, директор онкологического института имени Герцена Валерий Чиссов говорил, что уровень оказания медпомощи онкологическим больным не снизится в связи с тем, что часть высокотехнологичной медпомощи с 2011 года переведена в разряд специализированной и относится к полномочиям регионов РФ.
Однако, по словам председателя исполнительного комитета межрегионального общественного движения "Движение против рака", члена Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ Николая Дронова, число жалоб в части оказания гражданам специализированной медпомощи все же растет. "Если говорить об оказании специализированной медицинской помощи онкологическим больным, то таких жалоб много по сравнению с аналогичным периодом прошлого года", - отмечает он.
"Мы прекрасно знаем, что онкологических пациентов лечат как положено, в соответствии со стандартами, с применением дорогостоящих химиотерапевтических и радиологических методов лечения в федеральных клиниках в Москве, Питере, Ростове, Томске", - добавил он.
Что касается регионов, эксперт сообщил, что не везде есть возможности для покупки дорогостоящих препаратов для химиотерапии.
С правом на надежду
"Фактически я вновь остаюсь один на один со своей болезнью. Что дальше делать, я просто не представляю. В Карелии я лечиться не хочу. Если бы мне предложили лечение в федеральном центре, я бы согласился. Пока деньги не закончились, буду лечиться в Германии. Но если не заниматься активно распространением информации, деньги собирать очень сложно", - говорит Сергей.
В четверг молодой человек отправился на очередной курс химиотерапии в Германию.
"Прогнозы никто не дает. На данный момент принято решение о трех курсах химиотерапии. Сейчас я еду на третий, будет проведено обследование: как повели себя метастазы. Сейчас нужно оценить эффект от химии. От этого будет зависть принятие решения по лечению - либо продолжаем химию, либо перерыв контрольный, либо что-то иное. Но скажу сразу, что если бы химия не помогла, меня бы сейчас уже не было", - считает он.
