Аутизм — это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства. По оценке экспертов, один ребенок из тысячи здоровых болеет в России аутизмом. Несмотря на такую распространенность заболевания, многие родители в России по-прежнему не знают, где и как могут помочь их детям в государственных учреждениях здравоохранения и образования. О том, как в Израиле построена работа по выявлению аутичных детей, о методиках коррекции, о государственных программах для таких детей специальному корреспонденту РИА Новости Татьяне Степановой рассказала сертифицированный поведенческий аналитик (ВСВА), автор и преподаватель сертифицированной программы обучения поведенческих аналитиков в России Юлия Эрц.
- Юлия Михайловна, скажите, все дети с аутизмом обучаемы или же есть такие формы, при которых совершенно невозможно ничего сделать?
— На самом деле все дети обучаемы, но смотря чему. Если вы хотите всех детей обучать дифференциальным уравнениям, то могут быть дети, для которых это может быть не совсем доступно. А научить ребенка спокойно себя вести, заниматься, выполнять какие-то простые упражнения и задания, пользоваться туалетом, кушать ложкой — этому можно научить практически любого ребенка, если он моторно может выполнять эти действия. Если у него моторные нарушения, например, он не может поднять руку вверх, то, конечно, ложкой кушать его не научишь.
- С какого возраста лучше всего начинать заниматься с педагогами и другими специалистами?
— Чем раньше, тем лучше. Я знаю, что в России диагностика происходит на относительно позднем этапе.
На Западе и, в частности, в Израиле, сейчас практикуется ранняя диагностика. То есть аутические черты диагностирующий врач может заметить в 1,5 — 1,8 года. И начиная с этого времени уже можно обучать ребенка и проводить различного рода терапию.
В России насколько я вижу это со стороны и поскольку я общаюсь с родителями из России, чаще всего происходит следующее: когда ребенок маленький (1,5-2 года), родители чаще всего не стараются обращаться к врачам за установлением диагноза или если обратятся, то диагноз будет не аутизм, а, например, задержка в развитии. Врачи говорят, что нужно подождать и все будет хорошо. Либо если у врачей есть подозрение на аутизм, то тогда предлагается медикаментозное лечение в стационаре. И это чаще всего бывает очень травматично для ребенка и, по свидетельствам родителей, неэффективно. После такого вида лечения, если оно было неэффективным и у ребенка не развилась речь, он не перестал быть ребенком с аутизмом, то тогда родителям предлагают дополнительные лекарства и занятия с логопедом. И родители начинают заниматься с логопедом, но чаще всего это не очень эффективно. Даже логопеды сами говорят, что ребенок еще слишком маленький, надо подождать до пяти и только тогда начнем заниматься. Поэтому из той информации, которую я получаю от родителей, живущих в России, на Украине, то заниматься обучением ребенка они начинают уже на более позднем этапе, уже ближе к школьному возрасту. Когда ребенку уже нужно идти в первый класс, вот тогда вдруг начинаются более интенсивные занятия, потому что ребенка обязательно нужно подготовить к первому классу. А он, соответственно, не готов.
- Ребенок с аутизмом может посещать обычную школу?
— Он может, конечно, ходить в обычную школу в зависимости от потребностей и возможностей, в зависимости от того, насколько он готов ходить в школу и насколько ему будет полезно ходить вместе с другими детьми в обычную школу. В принципе, я считаю, что любой ребенок вне зависимости от диагноза, обязательно должен ходить в школу. Потому что если ребенок не сидит постоянно дома, выходит на улицу и видит своих сверстников, общается с ними, реагирует на инструкции учителя, обучается, то это хорошо. Вопрос только в том, какой вид школы ему подходит, и в какой среде он будет обучаться наиболее эффективно. Есть дети, для которых больше подходит коррекционный вид обучения — это обучение в маленьких группах, где работают специально обученные педагоги, которые могут использовать более подходящие методы обучения. Например, сопровождать тему, которую они сейчас изучают, какими-то визуальными материалами.
Ольга Никольская: России нужен системный подход к оказанию помощи аутистам>>
А есть дети, которым больше подходит инклюзивное обучение, то есть в обычной школе, желательно, чтобы такого ребенка в школе сопровождал тьютор (педагог, работающий с конкретным ребенком индивидуально), который сможет помочь ребенку в тех областях, где он затрудняется. Если ребенок не понимает задание учителя, то тьютор может ему это объяснить более простыми словами и ребенок лучше поймет и будет обучаться так же, как и другие дети. Например, если у аутичного ребенка есть сложности во взаимодействии со сверстниками, он не знает, как начать с ними взаимодействовать, здесь тьютор также может ему помочь и подключить его к другим детям.
- У вас есть какие-то универсальные методы адаптации ребенка с аутическими чертами к жизни?
— Прежде всего, для того, чтобы адаптировать ребенка надо понять: а что он умеет на данный момент и какими навыками он обладает.
Например, может ли он общаться. Многие аутичные дети не говорят, но это еще не говорит о том, что он не умеет общаться. Общение — это когда ребенок может донести каким-то способом до окружающих то, чего он хочет. Многие дети тянут руку к желаемому предмету или пытаются дотянуть руку взрослого то того предмета, который он хочет взять. Это своего рода форма общения, то есть он не может говорить, но показывает, чего он хочет. И поэтому когда приходит ребенок, мы смотрим, может ли он общаться и в какой форме выражается его общение.
Очень часто у детей с аутизмом из-за того, что они не могут общаться с помощью слов или с помощью жестов, то общение заменяется проблематичным поведением. Например, ребенок каждый раз когда чего-то хочет, вместо того чтобы попросить, падает на пол и громко кричит. И тогда окружающие хотят его успокоить и дают ему то, что он хочет и таким образом его нежелательное поведение закрепляется. Я не говорю о том, что этим детям не надо давать то, что они хотят, а говорю о том, что их нужно научить другой форме реакции. Можно его научить показывать пальцем на то, что он хочет. Если он показывает пальцем, то мы даем этот предмет, а если кричит, не даем.
Или есть такая альтернативная форма коммуникации с помощью карточек. Когда ребенок может выбрать нужную карточку, подать ее взрослому, взрослый поймет чего он хочет и дает ему этот предмет. То есть я хочу сказать, что мы никогда не сможем убрать нежелательное поведение, если мы не обучим ребенка альтернативному поведению.
Важно также знать, понимает ли ребенок речь. Очень многие аутичные дети ориентируются на контекст. То есть, если на столе стоит тарелка и стоит стульчик, ему говорят "садись, кушай", то он сядет и будет кушать. Но это не говорит о том, что он понимает, о чем ему сказали, а говорит о том, что он понимает ситуацию и понимает, что ему делать в этой ситуации. Поэтому мы проводим начальную оценку навыков в плане понимания речи и таких простых инструкций как: подойди ко мне, выбрось мусор, принеси пульт и так далее.
Другая отрасль развития, которую мы тоже оцениваем — это навык игры, может ли ребенок самостоятельно заниматься какой-то игрой. У многий детей с аутизмом в этой области есть очень большие пробелы. Многие дети занимаются различным стереотипным поведением, функционально это выглядит очень странно. Если я вижу, что ребенок не умеет играть, а вместо этого умеет только крутить колеса у машины, для меня это является сигналом к тому, что этого ребенка надо научить играть.
Кроме того, проводится оценка навыка имитации, с помощью которого мы все учимся друг у друга. У многих детей с аутизмом этот навык часто отсутствует, то есть они не могут повторять ни движения, ни слова, ни действия других людей. Если ребенок не может имитировать, значит, ему сложно будет обучаться. Если мы говорим о логопедической работе и о повторении звуков, чтобы развить речь, ребенок должен умет повторять звуки. Если у него навык имитации отсутствует, то он не может этому научиться. Значит, мы будем учить его повторять.
Кроме того, очень важными навыками для жизни в семье и жизни в социуме являются навыки гигиены. Очень часто эти навыки у детей с аутизмом отсутствуют полностью или не закреплены. Например, это может быть большой мальчик 5-7 лет, который ходит в подгузниках и не умеет пользоваться туалетом. Или же такой же большой ребенок, который не умеет пользоваться столовыми приборами и пить из стакана.
Прежде чем начать ребенка обучать, я должна понимать, какой навык у него есть и какой навык отсутствует, и уже на основе этого выстраивать программу обучения.
- Насколько эффективно раннее вмешательство?
— Существуют несколько исследований, которые показывают, что поведенческое раннее вмешательство может даже привести некоторых детей к снятию диагноза "аутизм", поскольку диагноз аутизм ставится на основе поведенческих критериев. Но если эти поведения отсутствуют, это еще не говорит о том, что у этого ребенка все хорошо, потому что у него по-прежнему могут остаться проблемы в той или иной области.
- Расскажите, как построена в Израиле работа по раннему выявлению аутичных детей?
— В Израиле 15 лет назад тоже были проблемы с выявлением аутичных детей и сегодня есть над чем работать, но осознание, что такая проблема существует и ее надо решать, поставила перед государством задачу на ранее выявление таких детей и ранее вмешательство.
Прежде всего это заслуга нашей системы образования. У нас декретный отпуск длится всего три месяца и есть дети, которые идут в ясли начиная с четвертого месяца от рождения. Поэтому наши дети рано попадают в садик и наши педагоги и воспитатели, которые работают в садиках, смогут рассмотреть в таком ребенке проблему.
Кроме того, у нас есть государственная программа здравоохранения, где следят за развитием ребенка. Врач или медсестра, которые проверяют ребенка, тоже могут заметить проблему отставания и направить родителей к врачу по раннему детскому развитию. У нас есть даже государственные центры раннего детского развития, где родители могут показать ребенка специалисту по раннему развитию. Этот специалист может отметить, где у ребенка есть отставание и сразу же начинаются активные занятия с логопедом или другим специалистом по развитию моторики. Если будет хорошая динамика и ребенок начнет хорошо развиваться, значит диагноз не ставят.
- Что происходит после того, как ребенку ставится диагноз аутизм в Израиле и в России. Можете сравнить?
— Совсем недавно мне показали заключение врача, который поставил диагноз аутизм в России. Там на полстраницы было написано, сколько у него органических проблем, затем три следующие страницы — это медикаментозное лечение, которое ему назначено и только в конце одна строчка — занятия с логопедом.
У нас, когда ставится диагноз "аутизм", прописывается, в чем конкретно у ребенка затруднения и даются рекомендации. Прежде всего — интенсивные занятия по поведенческой терапии, занятия с логопедом, занятия со специалистом по моторике. Никаких рекомендаций по медикаментозной терапии нет, но могут быть дополнительные рекомендации по проведению дополнительных исследований и все. То есть у нас врач, который диагностирует, прежде всего назначает интенсивные занятия.
Если ребенку больше двух лет, то родителям рекомендуют записаться в специальные ясли, которые организованы Израильской ассоциацией людей с аутизмом, где ведется очень интенсивная работа, чаще всего один на один с ребенком по развивающим программам.
Начиная с трех лет ребенка можно записать в коррекционный садик для детей с аутизмом. В таком саду ребенок обучается с восьми утра и до пяти вечера. Если видно, что ребенок хорошо и быстро развивается, приобретает речевые навыки, то в дальнейшем в 4-4,5 года ребенок может выйти из коррекционной системы и пойти обучаться в обычный детский сад и потом соответственно пойти в обычную школу.
