В 1989 году Любовь Аркус создала журнал "Сеанс". Сейчас она создает фонд помощи аутистам и заканчивает фильм "Аут", где рассказывает о встрече с мальчиком-аутистом Антоном Харитоновым. О том, как аутисты могут помочь нам, а мы — им, Аркус рассказала в интервью РИА Новости.
- Как получилось, что Вы, создатель кинематографического журнала "Сеанс", вдруг оказались специалистом по аутизму?
— Четыре года назад мы придумали проект роликов социальной рекламы "Кино открытого действия", которые должны были снимать кинематографисты. Тогда я впервые столкнулась с темой аутизма, и это столкновение стало для меня одним из самых важных в моей жизни — за четыре года появилось два фильма, которые объединены в один "Проект "Аут", над которым сейчас работает и редакция журнала, и все больше и больше людей оказывается в него вовлечено. Но на самом деле, я не большой специалист в области аутизма. Чтобы стать специалистом, нужно было бы все бросить и получить как минимум еще два специальных образования. Но мало получить эти знания — нужно еще уметь с ними работать. Боюсь, у нас таких людей нет — и не знаю, есть ли они на Западе. Все тактики и стратегии, которые я вижу и о которых читаю, не кажутся мне достаточными. Подход не найден, природа аутизма непонятна, хотя версий — огромное количество, начиная с безумных (прививки, которые делают детям) и кончая философскими (наше время всеобщей аутизации плодит мутантов, которые являются воплощением времени). Есть версии психологические, версии наследственные… У меня своя версия: аутизм приобретает клиническую картину, когда у человека есть другие неврологические нарушения. Безусловно, люди, которые работают в этой области, вносят огромный вклад, их усилия должны увенчаться успехом — но пока что результата нет.
- Как обстоят дела с аутизмом в России?
— То, что происходит у нас, в России, — это отдельная тема. У нас официально вообще нет такого диагноза — аутизм. Признали "ранний детский аутизм", и то недавно. Причем институт раннего вмешательства — единственное место в Петербурге, где этим занимались — недавно закрыли. Когда родители, понимая, что с ребенком что-то не так, вызывают детского невропатолога из поликлиники — он может быть очень хорошим, но он не в курсе, что такой диагноз бывает, ему этого не преподавали, хотя обучить специалистов нетрудно: у таких детей много чисто физических проявлений, достаточно взглянуть, как они вертят ручками, приподнимаются на цыпочки, подскакивают. Врач начинает лечить от чего-то другого, и ребенка, которого можно было бы вытащить, откорректировать, социально адаптировать, глушат нейролептиками, которые не помогают, а только ухудшают положение. Нет не только специалистов — нет никаких учреждений для этих детей, ни детских садов, ни школ. Существуют центры дневного пребывания, на них из городского бюджета уходят довольно большие средства — но для аутистов это не подходит. Они не могут приходить в заведение, где много разных людей — и на всех две тетеньки-воспитательницы. Аутист в такой ситуации начинает нервничать, кусать себе руки, биться об стену головой, рвать одежду, выглядит это устрашающе. Раз нет диагноза — то нет и статистики. Известно, что в Англии, например, более полумиллиона человек с клиническим аутизмом, но сколько их у нас — никто не знает.
- И что же делать?
-Действовать одновременно сверху и снизу. Мы пытаемся создать фонд, собираемся печатать книжки, снимать фильмы, делать выставки; я мечтаю вернуться к идее, с которой все началось — к идее социальных роликов. Но я убеждена, что решать проблему глобально можно только на государственном уровне, по-другому никак. Если даже мы создадим в Москве и Петербурге какие-то места, где детей можно будет лечить, учить, социально адаптировать, в зону нашего внимания вообще не попадут дети, чьи родители не будут знать, что можно куда-то пойти, и дети, живущие в провинции. Там, к слову сказать, положение совсем трагическое. После выхода каждой программы начинается обвал писем, и я умираю от чувства вины, читая про семьи в Харькове, Орле, Саранске, для которых мы не можем сделать ничего.
- Что именно должно предпринять государство?
— Надо добиваться комплексного решения проблемы, в которое входит принятие конкретных законопроектов по медицине, образованию, социальной адаптации, реабилитации, созданию принимающих систем. Во-первых, совершенно необходимо создание базы специалистов. Нужно перепрофилировать тех невропатологов и психиатров, которые готовы узнать что-то новое, помимо одних и тех же таблеток, которые они выписывают всем подряд.
Во-вторых, нужно создавать разные модели обучения. Наиболее плодотворно — делать так, чтобы аутисты могли учиться с нормальными детьми. Методология существует: у меня друг, режиссер, пытается создать для сына такую группу из пяти человек. Они готовы это оплачивать, есть даже школа, которая может их взять, но боюсь, что родители нормальных детей скажут: "А мы не хотим, чтобы наши дети учились с инвалидами". Хотя чем раньше дети поймут, что есть другие люди, научатся с ними взаимодействовать, осознают, что норма — понятие относительное, тем им же лучше будет. Изоляция ничего кроме уродства не порождает. Я вообще убеждена, что рост числа аутистов в немыслимой прогрессии — следствие террора социальной гигиены, которую мы блюдем — научились уже. В обществе нельзя громко смеяться, нельзя плакать, надо на всякий случай всем быть никакими. И это везде так. Наша страна отличается от других стран только одним: здесь по факту полный ноль информации и фантастическая социальная незащищенность. Аутисты в этом смысле не отличаются ни от онкобольных, ни от сирот, хотя сиротство хотя бы признано. И здесь тоже существует проблема социальной помощи: аутисту государство платит 5 тысяч рублей.
- Что действительно нужно аутисту?
— Нужна адаптация и реабилитация. Когда человек знает, что в десять утра выходит из дома, едет в метро, делает что-то в мастерской три часа и возвращается домой — это совсем не такой день, как тот, когда он встает и до ночи ходит от стены к стене. Среди аутистов есть дико талантливые люди, Силиконовая долина на огромный процент состоит из аутистов. Кроме того, они все невероятно добросовестно делают, ни на минуту не опаздывают — это входит в структуру их личности. Нужно мотивировать бизнес, чтобы для них создавались рабочие места: пока аутист с большим трудом может устроиться разве что дворником. Последнее, самое болезненное, — принимающие системы. Если с родителями аутиста что-то случится, его ждет психоневрологический интернат с нейролептиками. В интернатах, важно сказать, работают очень хорошие люди, они трудятся за копейки, но ничего не могут сделать с самой системой, где на 1300 человек по штату приходится один воспитатель. А рядом с аутистом всегда должен быть волонтер: он ему нужен, как слепому — поводырь. Ведь они все очень разные — они такие же, как мы, у них тот же мир, что и у нас, только очень сильно преувеличенный. Страх перед этим миром не отменяет желание иметь другого человека рядом, другой — средство против страха. Сейчас нужно создать группу людей, которая занялась бы интенсивным изучением мирового опыта. Я общалась с голландской семьей, у которой аутичный ребенок — у них в округе существует три разных школы с разными методиками для аутистов. В Израиле, например, есть место, где аутисты работают, живут, путешествуют, ездят на экскурсии, выращивают кроликов и куропаток. Существуют кэмпхиллские общины — система антропософских поселений по модели Рудольфа Штайнера. Это гениальная система. Антон Харитонов, про которого я сняла фильм, научился там всему — топить печь, колоть дрова, резать овощи. Хотя говорили, что он никогда не сможет даже чашку за собой помыть. Но в нашей стране эта система не подходит для аутистов, потому что во всем мире кэмпхиллские общины существуют с огромными государственными дотациями, натуральное хозяйство там некритично. А у нас оно — основа существования, каждая пара рук — на счету. Людям с синдромом Дауна там идеально, но им не нужно индивидуальное сопровождение, а для аутистов надо предусматривать волонтеров. И тут нужно добавить, что волонтер на Западе — это человек со специальным образованием и престижной профессией, у которого существует карьера, повышается зарплата, имеется система реабилитации и отдыха. А у нас все думают, что волонтеры — лузеры, им нечем заняться в жизни.
- Тут неминуемо приходится возвращаться к первому вопросу: как получилось, что лично Вы столкнулись со всем этим миром?
— Вокруг меня оказалось огромное количество людей, которые жили одной жизнью — и стали жить другой. Самый главный пример, начало всей моей истории — Елена Николаевна Грачева, ученица Лотмана, одна из создательниц петербургской классической гимназии, учившая мою дочь, автор журнала "Сеанс". Сейчас она занимается детьми с лейкозом — у нее один из самых больших и плодотворно работающих фондов. Помогая ей разбирать материалы, я и наткнулась на сочинение моего героя Антона Харитонова. Когда ты начинаешь задыхаться от того, что ничего не можешь делать, тебе предоставляется возможность, созвучная твоей натуре. Оказалось, что аутисты очень мне близки, я чувствую их нарушение развития как свое собственное. Ведь есть клиническая форма — а есть сверхчувствительные люди с аутичным спектром, для которых душевная травма — это и источник боли, и источник творчества. К таким относится едва ли не две трети моих знакомых. Когда я привезла первый съемочный материал, многие товарищи плакали над этими детьми, потому что каждый узнавал себя в ком-то из них. Я чувствую, что на каком-то уровне — отнюдь не на всех — могу понимать аутистов, очень многих из них могу успокоить, понять, что им мешает и чего они хотят. У меня есть канал подключения, но он только один и интуитивный, а должно быть очень много, чтобы работать с ними по-настоящему.
- В какой момент стало ясно, что общение с Антоном выльется в фильм?
— На этот вопрос невозможно ответить. Я не решала снимать это кино, все произошло постепенно, само собой. В итоге получился фильм о том, что Антон — это я, Антон — это ты, вообще в каждом из нас есть Антон, мы и он — одно целое. Фильм о встрече — не бедного мальчика и доброй тети, а двух равных людей. Социального в нем мало, но одно дело, когда в страшных интернатах на 1300 человек, которыми окружен каждый большой город, живут какие-то неведомые люди. А другое дело — когда ты видишь глубокого, нежного, тонкого, потрясающего человека, который очевидно лучше нас всех вместе взятых — но если бы не фильм, другой судьбы у него бы не было.
