Проблема с созданием в Петербурге профильного медицинского центра для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием "несовершенный остеогенез", будет решена. Об этом 26 марта РИА Новости сообщила уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова.
"Мы уже переговорили с Баиндурашвили, директором института Турнера, по поводу создания такого центра на базе института. Более того, уже с помощью одного из благотворительных фондов найдена первоначальная сумма денег", - сказала Агапитова.
Несовершенный остеогенез - заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Людей с такой патологией нередко называют "стеклянными" или "хрустальными". Заболевание чаще всего наследуется от родителей, однако возможны и индивидуальные спонтанные мутации. В Петербурге живет несколько десятков людей с таким диагнозом.
Один из наиболее современных методов – постановка телескопических штифтов, которые растут вместе с костью. Однако такие штифты не сертифицированы в России, поэтому операцию по их имплантации могут проводить только зарубежные клиники. Стоимость постановки одного штифта составляет около 30 тысяч евро.
Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Турнера является единственным в стране федеральным медучреждением для детей с заболеваниями и повреждениями опорно-двигательного аппарата.
Родители "хрустальных детей" надеются, что на базе этого лечебного учреждения будет создан специальный центр. Они верят, что рано или поздно помочь ребятишкам смогут и российские специалисты.
