МОСКВА, 29 фев - РИА Новости. Министр здравоохранения и социального развития РФ Татьяна Голикова поручила регионам России приступить к формированию перечня пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, окончательный перечень таких больных на федеральном уровне должен быть готов к концу первого полугодия 2012 года.
Глава Минздрава напомнила, что с 1 января 2012 года вступил в силу новый закон об охране здоровья граждан РФ, который предусматривает, в частности, лечение людей с редкими заболеваниями. Финансирование медпомощи таким больным возложено на регионы. В течение полугода с момента вступления закона в силу должен быть сформирован федеральный регистр пациентов с редкими диагнозами, перечень редких заболеваний и другие подзаконные акты.
Минздравсоцразвития уже подготовило начальный перечень редких заболеваний из 230 наименований. Кроме того, список из 24 жизнеугрожающих диагнозов также подготовлен, направлен на согласование в ведомство и должен быть утвержден правительством РФ.
Полгода нам отведено не только на подготовку решения правительства и актов министерства здравоохранения и социального развития, но и на формирование регистра больных. Несмотря на то, что потребуется какое-то время, чтобы вышло постановление правительства, я сегодня обращаюсь к регионам страны, чтобы такой перечень был начат к формированию, а мы, соответственно, начнем формирование своего федерального регистра на основе тех сегментов, которые будут сформированы в регионах, - сказала Голикова в среду на Всероссийской видеоконференции, посвященной Международному дню редких заболеваний.
По словам главы Минздравсоцразвития, ведомство совместно с ведущими специалистами и пациентскими организациями раз в полгода будут возвращаться к теме актуализации перечня редких заболеваний и при необходимости добавлять его новыми диагнозами, зарегистрированными на территории РФ.
Министр также напомнила, что регионы РФ с 1 января 2012 года должны обеспечивать лекарствами пациентов с редкими заболеваниями. По ее словам, никаких отказов с точки зрения оказания медицинской помощи таким больным не должно быть.
"Пациентские организации и регионы ставят вопрос, чтобы Российская Федерация в виде федерального субсидирования также финансировала лечение пациентов с редкими болезнями. Возможность такая имеется, но для начала нужно провести подготовительную работу, сформировать регистр. От эффективности того, как вы сработаете на подготовительном этапе, зависит наша совместная работа, в том числе по части федерального финансирования", - обратилась Голикова к представителям субъектов федерации.
