КОСТРОМА, 7 фев - РИА Новости, Анна Скудаева. Жители и благотворительные организации Костромской области помогли семье больного мальчика из Костромы приобрести необходимое питание и лекарства, сообщила во вторник РИА Новости мама мальчика Ирина Богачева.
В декабре прошлого года уполномоченный по правам ребенка при губернаторе Костромской области Нина Шадричева обратилась к жителям региона за помощью в спасении жизни 12-летнего мальчика Сережи Журавлева, страдающего редким генетическим заболеванием - синдромом Йохансона-Близзарда. Он характеризуется нарушениями в работе поджелудочной железы, вызывающими многочисленные осложнения. В мировой практике описано не более 50 случаев такого заболевания. Питание "Нутризон" и препараты "Креон" и "Ликвиджен", которые необходимы ребенку, не входят в перечень льготных лекарств. Ежемесячно семье на приобретение лекарств требуется 24 тысячи рублей.
"Я очень благодарна всем, кто принял участие в акции. Благодаря помощи, которую нам оказали, мы обеспечены лечебным питанием до 1 сентября, а поддерживающими лекарствами - до 1 апреля", - сообщила мама Сережи.
Она рассказала, что 17 апреля ребенку предстоит операция в РДКБ в Москве по смене челюстных протезов, стоимость которых составляет почти 22 тысячи рублей.
"Всего нам на покупку протезов, проезд, питание и проживание в Москве требуется 70 тысяч рублей. Прошу откликнуться всех, кто может нам помочь", - сказала Богачева.
Сережа Журавлев стал одним из участников Всероссийской благотворительной акции, стартовавшей в России 1 февраля, в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями. Минздрав РФ сообщил, что с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ", где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Ведомство начало формирование перечня россиян, страдающих редкими заболеваниями. В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями. Его реквизиты: Некоммерческая организация Благотворительный фонд "Под флагом добра"; ИНН 7707330373; расчетный счет 40703810538040005368 в ОАО "Сбербанк России" г. Москвы; БИК 044525225; корреспондентский счёт 30101810400000000225.
Собранные в ходе акции средства будут адресно направляться на лечение страдающих редкими заболеваниями, говорится в сообщении министерства. Подробную информацию о проведении благотворительной акции можно получить по телефону "горячей линии": 8-800-555-00-48.
Добровольные пожертвования на лечение Сережи Журавлева можно также перечислять на расчетный счет, указанный на сайте администрации Костромы.
