ГОРНО-АЛТАЙСК, 1 ноя - РИА Новости, Елена Козлова. Ребенок из Республики Алтай, страдающий редким генетическим заболеванием "несовершенный остеогенез", характеризующимся повышенной ломкостью костей, пройдет курс лечения в Европейском медицинском центре в Москве, после чего, по словам медиков, сможет нормально ходить и развиваться, сообщает во вторник пресс-служба Минздрава региона.
Несовершенный остеогенез - заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Детей с такой патологией нередко называют "стеклянными" или "хрустальными". Заболевание чаще всего наследуется от родителей, однако возможны и индивидуальные спонтанные мутации.
Двенадцатилетний Женя Бедюров - инвалид детства. По словам его мамы, которые приводит региональный Минздрав, кости ребенка ломаются даже от неловкого движения. Он перенес почти 50 переломов, а первые возникли прямо во время родов. От частых переломов ноги Жени деформированы. Врачи, к которым обращались Бедюровы, сказали, что болезнь редкая, малоизученная, и вылечить ребенка нельзя.
"Мы почти уже смирились с мыслью, что сыну суждено всю жизнь провести в коляске, но год назад из газет узнали, что в России доктор Белова (завотделением педиатрии Европейского медцентра) успешно лечит "стеклянных" детей. Прошли два курса лечения. За все платили сами, брали кредиты, копили, нам помогли родители и коллеги. И переломы прекратились. Женя учится ходить на костылях. Это успех. На дальнейшее лечение нужны большие деньги, нам их не скопить и не заработать. Я продавец (зарплата 6 тысяч рублей), муж участковый милиционер (20 тысяч рублей). Женя целыми днями дома. Он любит учиться и мечтает сам пойти в школу", - говорит мама Жени.
Шанс на исцеление "стеклянный мальчик" получил благодаря содействию благотворительной организации "Российский фонд помощи", которой удалось собрать для него деньги на лечение, стоимость которого вместе с операцией составляет 210 тысяч рублей.
По словам профессора Натальи Беловой, ребенку предстоит операция по имплантации телескопических штифтов. С ними он сможет ходить и нормально развиваться. Но прежде ему предстоит провести в центре около года - чтобы провести необходимое лечение и подготовиться к операции.
Как отмечает региональный Минздрав, курс лечения Жени Бедюрова в Европейском медицинском центре уже начался.
