С.-ПЕТЕРБУРГ, 28 сен - РИА Новости. Куйбышевский районный суд Петербурга объединил иск, поданный городской прокуратурой к комитету по здравоохранению, в котором надзорное ведомство требует обеспечить мальчика-инвалида жизненно важным лекарством, с аналогичным иском, ранее поданным мамой мальчика Любовью Веселовой. Об этом РИА Новости в среду сообщила сама истица.
История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика с редким генетическим заболеванием обратилась за помощью к чиновникам, поскольку не может купить для сына лекарство, годовой курс которого стоит 30 миллионов рублей. Чиновники отказались закупать препарат "Элапраза" из-за его дороговизны. Тогда мама мальчика обратилась за помощью в прокуратуру и направила иск в суд.
"Заседание прошло нормально, иск объединили с прокурорским иском. Для уточнения я пойду 4 октября, а 13 уже суд, где судья хочет уже огласить решение", - сказала собеседница агентства.
В сентябре городские власти выделили часть средств на закупку дорогостоящего лекарства для ребенка. Решение о выделении средств было принято на заседании Городской комиссии по оказанию экстренной социальной помощи. На закупку лекарства было выделено порядка 7,5 миллиона рублей, они предоставляются поэтапно.
По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек. Однако "Элапраза" не входит в список препаратов, закупку которых субсидирует федеральный бюджет. Поэтому вопрос о лечении приходится решать на уровне регионов. Ряд субъектов РФ, в частности, те, чей бюджет значительно меньше петербургского, обеспечивает льготников этим препаратом.
Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы.
